 Список форумов
Здоровье от 3 до 7 лет
 У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
 15.01.09 17:40 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
 |
я не обижаюсь  просто делюсь информацией, может, кому пригодится |
| |
|
|
15.01.09 17:02 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Уважаемый Гость, ради Бога извините меня за довольно резкие слова и сквозившую меж этих строк обиду, к Вам это ни коим образом не относится и Ваши слова я не воспринимаю как агитацию и мои слова ни в коем случае не антиагитация.Огромное спасибо за поздравление!
Дорогая Люся, я в шоке от вашего рассказа, но сама реально понимаю что такие ситуации сплошь и рядом и представила сейчас, что пока мой сын лежал в Кирицах один целых две недели, то наверное тоже плакал, ждал звонка или приезда , сравнивал как у других, ведь когда я приехала он со слезами начал "предъявлять" мне: "Мама, где ты была? Я тебя каждый день ждал и плакал, меня обижали. Ты обещала звонить а сама даже не звонила..." А ведь я звонила....только НИКТО не взял трубку мне НИ РАЗУ!...По статистике у мужчин случается в 2 раза больше инфарктов, чем у женщин, не потому ли это что еще в детском возрасте мальчикам внушают что плакать нельзя - он же мужчина, а как ни крути эмоциям нужен выход, поэтому я стараюсь не внушать своему сыну, что ему нельзя плакать.Не знаю может я не права...Люся я честно вами восхищаюсь, вашей любовью, мужеством, оптимизмом!Всем удачи, терпения и веры! Я еще попозже сюда загляну... |
| |
|
|
15.01.09 16:19 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Уважаемый, гость.
Пожалуйста не обижайтесь! Огромное Вам спасибо за информацию по санаторию "Пионерский". И я понимаю, что это не агитация. :)
По поводу того, что в нашем возрасте (4 года), все восстанавливается быстро и без последствий: Мы поступили в Филатовскую в выходные и дежурный врач сказал, глядя на наши снимки, что мы скорее всего прямые кандидаты на протезирование искусственного сустава после 18 лет. Жестко, сурово, но я считаю, что лучше горькая правда. Потом, увидев мою растерянность, жизнерадостно добавил, что с этим живут, работают, создают семьи и детей. То есть это не конец света. И я подумала, а ведь действительно, не конец света. Потому очень трепетно отношусь к выбору лечения, т.к. если есть шанс не остаться инвалидом, то надо его использовать. А если останемся инвалидами, то суметь сохранить здоровую психику и интеллект.
Оля, милая!
Это замечательно, что Вы любите Вашего сына. Жалейте и балуйте его. Кто, кроме нас, будет любить, жалеть и баловать наших детей! Что мы вспоминаем из детства? Не подаренные игрушки и их количество, а именно то время, которое уделили нам наши родители, игры и прогулки с ними.
В Филатовской лежал с нами 9 летний мальчик. Не стонал, не жаловался. И по телефону он просил прийти маму, она почему-то не шла. Он горько сказал, что к другим-то приходят!
В Туристе, где дети лежат месяцами, 3 недели не приходили родители 7-летнего мальчика. Ему явно не хватало еды. Еда плохая (некоторые родители утверждают обратное, но видимо они не лежали вместе с ребенком и не ели это каждый день). Он с завистью смотрел на продукты у других ребят. Я иногда покупала на его долю сок и баранки или печенье. Большего разнообразия в продукт. палатке на окраине не было. Через три недели, он радостно мне сообщил, что приезжали родители (нас не было в этот момент). Его слова дословно: "Они купили СЕБЕ квартиру, а МНЕ сотовый телефон!". Была середина лета. Только они не купили ему больше ничего. Ни фруктов, ни сока… Н-и-ч-е-г-о! Так и была пустая у него тумбочка.
У меня нет такого навороченного телефона. Но когда моему ребенку плохо, я буду всегда рядом с ним.
Все дети переживают и ждут своих родителей. Пока я (одна из взрослых) лежала с ними в палате, я все это видела. Дети стараются это скрывать, особенно мальчики, что бы их не называли маменькими сынками. А обзываются такие же ребята, которые сами хотят домой к мамам. И плачут иногда ночью в подушку, только не признаются никогда в этом. Да и надо ли?!
Все дети ПРИВЫКАЮТ? Может персонал утверждение привыкают путает с другим утверждением – дети адаптируются (приспосабливаются к реальным условиям (Толк. Словарь Ожегова)). Потому, что нельзя ПРИВЫКНУТЬ жить в казарме, простите в санатории |
 |
|
|
15.01.09 15:30 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Уважаемая Оля, я не в коей мере не хочу вас переубеждать по поводу санаториев в нашей "чудесной" стране, еще раз повторяю наши дети - нужны только нам!!!! наш санаторий находится в центре города, на берегу моря, к некоторым деткам вообще родители не приезжают, или приезжают один раз в полгода, кто-то из родителей работает в городе, кто-то в санатории, у кого-то бабушки а не мамы рядом с детьми, знаете, нет такого, чтобы бросили и все, договариваются с мамами между собой, посылки присылают, дают мобильный, чтоб ребенок звонил, если меня нет, я знаю что моему сыну помогут, если ему что-то будет надо и когда я там, я помогаю остальным. понимаете проще всего кричать что кругом несправедливость и "я не позволю оторвать от себя ребенка" я вас не призываю отправить ребенка в санаторий, я это написала для тех мам, которые, как и я, не могут найти квалифицированного специалиста и деткам от 7 лет. Каждая мама сама найдет правильный путь, по которому надо идти, но когда ничего не знаешь, что делать ?? я думаю что этот форум и создан, для того чтобы помочь найти путь….
Знаете, читаю ваши строки и вижу себя, я то же первое время ходила и кругом видела одну убогость, несправедливость была не довольная всем вокруг, тут не так, здесь неправильно….а когда прошло время и я адаптировалась к ситуации (если можно так сказать), оказывается и обслуживающий медперсонал может быть милым, и ребенка никто не обижает, и все мамы вокруг готовы тебя поддержать, и подскажут и помогут
Я просто описала ситуацию, в которой мы находимся, может кому-то поможет….
Я наверно затронула очень больную для вас тему санаториев, извините, но, сколько людей столько и мнений, и где вам было плохо, другим может будет комфортно ...
С днем рождения вас!!! здоровья и терпения |
| |
|
|
15.01.09 14:11 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Всем привет! По поводу сообщений от уважаемого гостя насчет санатория: ВСЕ ТО ЖЕ САМОЕ в Кирицах....то есть те же предложения по лечению, тот же график...Кирицы - это такая деревуха за Рязанью недалеко от трассы, а с другой стороны трассы санаторий, он как бы в лесу расположен, так вот родителям также предлагается либо устраиваться нянечкой за копейки (и кстати тебя не поставят нянечкой в ту группу где находится твой ребенок!), либо если есть кому содержать, то просто снимают комнаты, дома в этой деревухе и живут там, чтобы быть поближе к ребенку, но это "поближе" заключается в том, что ты сможешь приходить к ребенку на 2 часа утром и два часа вечером - и все, и сами врачи говорят, что для детей так хуже,потому что дети при этом хуже адаптируются, постоянно ждут родителей тоскуют и не могут настроиться на новые условия их проживания.Вопрос в том, что очень многие родители считают это нормой потому что либо не видели ничего лучше, либо просто считают, что лучшего в природе просто быть не может- именно поэтому я писала про себя, что я видимо слишком манерна и щепетильна - для меня это неприемлемо.Мне например врачи в Кирицах выссказывали, что я САМА ВИНОВАТА, что мой ребенок плохо адаптируется, что я его "зажалела", "избаловала", "сделала нервным", он постоянно потихонечку плакал в подушку и просился ко мне, у него паника не проходила, ставили мне в пример других детей, типа их родители спокойно ко всему относятся, не треплют нервы своим детям, не нарисовываются у них постоянно а просто оставляют и уезжают, навещают их только по великим праздникам - и дети привыкают, и как они сказали - ВСЕ ДЕТИ ПРИВЫКАЮТ, кто-то сразу , кому-то побольше времени надо, а мой ребенок от сиськи никак не оторвется, потому что я сама не хочу его отрывать и "передаю ему свою нервозность"(цитирую слова врачей). Хотелось спросить у них: Может его тогда сразу в детдом сдать??? А что - по моему то же самое, адаптируется млин....Вобщем такой комплекс вины чуть не привили мне! Может мой сынишка и действительно излишне заласкан, а как быть? Он у меня единственный, и я воспитываю его одна(я мать-одиночка)...Сейчас вот я работаю, потому что некому нас кормить, а за сыном ухаживает моя мама (тоже инвалид и пенсионерка).Маме огромный поклон....она огромный вклад всегда вносила и в развитие моего сына. Она у меня учитель начальных классов с регалиями, поедет сынок в гости к бабушке - приезжает азбуку знает, в другой раз поедет - читать научился....и т.д. Ему сейчас шесть лет, он всю азбуку знал еще даже штаны не умел сам одевать, а сейчас ему уже в начальной школе нечего делать - он пишет, читает на уровне начальных классов, считает. решает задачки....вряд ли в санатории он все это бы умел...и в больницах и в санаториях приходят учителя заниматься, но я видела как они занимаются - для галочки чтоб у детей совсем уж мозги не атрофировались. Сегодня у меня день рождения , 32 года, но праздника не будет, вообще никакого настроения.....сыночек меня поздравлял, кучу всего мне желал - мой умница,я чуть не расплакалась..... |
| |
|
|
15.01.09 13:43 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
здравствуйте,вы правы,что к каждому ребенку надо иметь индивидуальный подход.дело в то,что у них каждый заезд длится 40 дней,на протяжении этого срока делаются процедуры(я просто не все вам перечислила)и дальше по состоянию здоровья она продлевается,вам не надо никуда бегать,и выбивать следующую.мы без процедур были только неделю в промежутке между окончанием и заездом.
решение действительно не легкое- мне оно далось очень тяжело,я искала все возможные варианты,чтобы ребенок был дома-физио можно делать дома,массаж и т.д.,учителя могли приходить домой,да и мама всегда рядом,но дело в том что наши детки нужны только нам,я перебрала столько ортопедов,и не один из них мне не смог даже стадию правильно поставить,у нас в городе даже платная медицина не дает гарантии правильного лечения,очень мало специалистов именно по пертесу,все знают только минимум,когда нам поставили диагноз мы легли в больницу так там нам подвесили груз на ножку,для разгрузки,благодаря чему нам ее просто вытянули,а в санатории сказали что уже давно это не практикуют,и благодаря им у нас за 2,5 месяца сустав встал на место,единственное что всех врачей объединило они нас все отправляли в этот санаторий.наверно можно находится там не постоянно,но все зависит от стадии и динамики,незнаю конечно,но вот с октября у нас состав не менялся почти,только уезжали те,кого выписывали совсем.
я не знаю как бы я себя вела если бы моему ребенку было 5-6 лет(все таки нам уже 8),при правильном лечение в вашем возрасте все восстанавливается быстро и без последствий(так сказал наш врач),а вот мы уже большие и у нас это проходит все долго и динамика хуже,поэтому для нас без вариантов,пока только санаторий.
это же не агитация, просто на форуме спросили, и я написала еще один санаторий,т.к. о нем никто,ничего не говорил |
| |
|
|
15.01.09 12:19 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Добрый день.
Да, наверное, если есть возможность забирать на выходные, то это здорово. Есть шанс, что ребенок не отстанет в развитии. А вот если не забирать, да на несколько лет…
Я попробую сформулировать свою мысль. Если взять нашу семью, то мы нашего сына усыновили. Дети из домов ребенка и детских домов отстают в развитии. Там с ними занимаются – логопеды, муз. занятия, развивалки. Наверное даже в большем объеме, чем в санатории с домашними детьми. А вот они отстают. Не потому, что они дураки, совсем нет. Если усыновить ребенка 3 лет, его интеллект будет на уровне 1,5 года. Если усыновить 6 летнего, интеллект на уровне 3-4 летки. А ведь не все дети находятся в детских домах с рождения. А деградация существует.
Мы усыновили двухлетку. Сейчас ему 4 года. Теперь он ничем не отличается от домашних детей его возраста. Но отличался, и мы нагоняли. Все усыновители знают, что нельзя сравнивать усыновленных детей с другими, домашними. Но невольно сравниваешь, и это сравнение было не в нашу пользу. Это тяжело.
Потому, если любого ребенка положить на несколько лет в санаторий, он деградирует. И чем дольше он там пролежит, тем сильнее это будет заметно. Это мое мнение. Наверное, если забирать хоть раз в неделю домой, то можно наверстывать. Вы, поймите, что я не имею ввиду интенсивные занятия, зубрежку.. Нет, нет. Даже не могу подобрать нужные слова. Дети начинают отставать не столько в знаниях, а думать начинают лениться. И уговорить их почитать, полепить, порисовать, посчитать, будет все труднее и труднее. Они будут говорить, что устали (и это может быть правдой, т.к. отвыкли что-то делать), придумывать, что болит нога… Единственно, что они хорошо усваивают, умение находится в социуме. Легко находят контакты с другими детьми, умеют разрешать конфликтные ситуации. Это хорошо.
Конечно, мы стоим перед нелегким решением, что выбрать. Вы очень точно заметили, что вместо пожизненной инвалидности, лучше выбрать несколько лет в санатории. Вопрос стоит только в том, нужно ли лежать непрерывно в санатории? Грязи и физеотерапия это здорово. Но их нельзя делать беспрерывно. Так может лучше забирать ребенка из санатория на эти перерывы, которые, как я понимаю могут доходить до 2-3 месяцев? Нужно ли ребенку находится в санатории, если процедур нет?!
Извините, что получилось так длинно. |
| |
|
|
15.01.09 00:07 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
все зависит от организма,какая динамика восстановления сустава,2 года -это минимальный срок лечения,вам это скажет любой врач.детей привозят со всей россии,не слышала чтобы кто-то не встал на ноги,у них там все поэтапно - распорка(типа аппарата Виленского),велосипед,костыли,делают физио,массаж,грязи.каждые 4 месяца снимок.разговаривала с мамами дети которых уже 2 года там,никто не жалеет,этот санаторий и специализируется на пертесе.детки там лежат по возрастам,с ними занимаются(ну конечно не так как дома),есть школа,учителя приходят прямо в палату,детки лежа занимаются.
я вас очень хорошо понимаю,я сама такая же мама я ходила 1,5 месяца в шоке,не могла привыкнуть что надо ребенка оставить(правда мы большие,нам недавно 8 лет исполнилось)нашли выход-дали мобильный,забираем домой на выходные.
знаете если выбирать между пожизненной инвалидностью(зная наших участковых ортопедов,да в принципе и платных специалистов,к которым мы обращались,включая заочную консультацию в Турнера)и санаторием-я все таки выбрала второе.еще раз говорю-это чисто мое мнение и никого не уговариваю и там есть свои минусы-но к ним как я поняла надо относится проще |
| |
|
|
14.01.09 22:45 |
|
Lusi
Уважаемый пользователь
Регистрация: 24.09.08
Сообщений: 406
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Яна, спасибо за комплимент, я даже смутилась.
Нам с мужем повезло с работой. Мы работаем дома за компьютерами. Оба, занимаемся ребенком, подменяем друг друга, когда надо встретится с заказчиками. Когда ребенок заболел, купили ноутбук, что бы в поездках в реаб. центрах, тоже можно было работать. Конечно сейчас успеваем меньше сделать работы, чем раньше.
Очень радостно слышать, что все-таки есть оазис хорошего лечения в нашей стране – санаторий "Пионерский". Но для меня это экстрим – снимать квартиры или устраиваться на работу в санаторий. Еще если представить, что ребенок там будет лежать 2-3 года, это значит - ребенок не развивается! Стоит такая реабилитация такого или нет, не знаю. Хорошо, что детей ставят на ноги. Всех? Сколько процентов неудачного лечения? Простите, меня, я конечно наверное мама-ехидна, но люблю знать не только плюсы, но и минусы. |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 6 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 6 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
6 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
29: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
2 
569