/  Список форумов
   /  Здоровье от 3 до 7 лет
/  МИЕЛОДИСПЛАЗИЯ
Страница 1 всего 3[1]23»
Распечатать  Ответить 
МИЕЛОДИСПЛАЗИЯ

25.11.08 18:11
Янда

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 25.11.08
Сообщений: 17
Откуда: Москва



 Уровень: 2
Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
МИЕЛОДИСПЛАЗИЯ
Ответить
Добрый день или вечер! У моего ребенка , ему 6 лет, миелодисплазия поясничнокрестцового отдела позвоночника, энурез / нейрогенный мочевой пузырь/ ,укорочение нижней конесности и стопы на 1,5 см., диспластический комбинированный сколиоз 1 степени, Минимальная мозговая дисфункция. Отзавитесь у кого такая же проблема! Или может хоть что-то из нашего набора! Спасибо

[ Редактировано Янда в 12.12.08 11:32 ]

[ Редактировано Янда в 14.1.09 14:30 ]

[ Редактировано Янда в 6.2.09 16:18 ]

--
Никогда не отчаивайся!
Профайл

07.12.08 20:26
Гость




 



Re: миелодисплазия
Ответить
Добрый...У моего ребенка тоже.Но у нас еще и дневной и энкопрез.Миелодисплазия с наруш.функций таз.органов.Вам необходимо урологическое и возможно нейроурол.обследование.Честно скажу.если только ночной - то это не худший вариант,но лечится необходимо.

08.12.08 17:32
Янда

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 25.11.08
Сообщений: 17
Откуда: Москва



 Уровень: 2
Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: миелодисплазия
Ответить
Спасибо за ответ! У нас ко всему прочиму еще и запор. Пойдем в четверг к нейроурологу в б-цу Сперанского. А Вы где наблюдаетесь?

--
Никогда не отчаивайся!
Профайл

26.12.08 20:41
Гость




 



Re: миелодисплазия
Ответить
Мы тоже там же, но лечь можно только раз в год.(очень много желающих)У нас тоже хр.запоры сменяющиеся недержанием(каломазанием). :-( Помимо этого в 5 лет у нас была лучше ситуация,а теперь и хр.пиелонефрит и гастропроблемы... :-o Скажите,а с ножками у вас как дела?Мрт делали?Были на консультации у нейрохирурга или нет?Спрашиваю,т.к.у вас есть время на то,чтоб успеть избежать многих проблем.И последнее, вам дали инвалидность?Не обижайтесь,проблема серьезная,и вопрос не праздный.Меня можно найти на сайте www.disability.ru ник kormiksai тема форума У моего ребенка миелодисплазия,как жить как лечить. :-)

30.12.08 13:16
Янда

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 25.11.08
Сообщений: 17
Откуда: Москва



 Уровень: 2
Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: миелодисплазия
Ответить
Добрый день или вечер! Были у уролога - поставили диагноз - нейрогенный мочевой пузырь, прописали Пантогам - а он вообще кому-нибудь помогал? Пошли к невропатологу , сделали ЭЭГ - врач навыписывала таблеток - в другом месте сказали ,что все что выписано вместе пить вообще нельзя. Нога приблизительно короче на 1,5 см. и стопа на размер меньше.Два года спали с тутером - исправляли короткую ногу от кривезны - исправили. Сейчас постепенно колено на этой же ноге выворачивается к наружи. Теперь говорят - это от тазобедренного сустава. Дальше - диспласт. комб.сколеоз сейчас 1 степени, кефотическая осанка / она была поставлена еще в 3 года /. У нейрохирурга не были - с позвонками то все одно ничего не сделать. А инвалидность попробую оформить в следующем году.

[ Редактировано Янда в 30.12.08 12:28 ]

[ Редактировано Янда в 30.12.08 14:36 ]

[ Редактировано Янда в 3.2.09 16:19 ]

--
Никогда не отчаивайся!
Профайл

04.02.09 21:11
Гость




 



Re: миелодисплазия
Ответить
Янда, у ребенка моей подруги диагностировали парапарез нижних конечностей, но в анамнезе операция по удалению корешков крестцового отдела (бедная девочка в следствии этого не контролирует акты дефекации и мочеиспускания и не чувствует ничего ниже колен ), обратился ко всевозможным специалистам в различных форумах, жду ответа если данный ответ появиться, то сообщу вам! просьба сообщить как у вас продвигаются дела?
С уважением, Руся.

04.02.09 21:17
Гость




 



Re: миелодисплазия
Ответить
если что пишите на мейл siu_merch@mail.ru
жду ваших писем.
с уважением Руся

05.02.09 13:24
Янда

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 25.11.08
Сообщений: 17
Откуда: Москва



 Уровень: 2
Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 32 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 483 / 483 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 7 / 8 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: миелодисплазия
Ответить
Пока дела никак не продвигаются. Ребенок уже устал от врачей да и я если честно тоже. Если бы хоть кто-то взялся конкретно и сказал ,что может помочь, а то ведь все методом тыка уже несколько лет. :paranoid: Были у нейрохирурга - предложил подрезать какой-то нерв - 50% на 50% , что энурез пройдет. Но даже и подумать страшно. Время у нас вроде :-) еще есть :-)

[ Редактировано Янда в 6.2.09 16:15 ]

[ Редактировано Янда в 6.2.09 16:16 ]

--
Никогда не отчаивайся!
Профайл

02.04.09 18:58
Неизвестна




 



Re: миелодисплазия
Ответить
Здравствуйте, мне 14 лет и у меня миелодисплазия пояснично-крестцового отдела. У меня одна нога короче другой на 1,5 см. И у меня есть один диагноз(выпадение слизистой уретры) , который врачи не смогли установить точно. Этот диагноз связан с мочевым пузырём, но мочевой пузырь у меня в норме.Я носил ортопедическую обувь, но в 12 лет перестала одевать было стыдно перед другим и только прикладовала стельку. У меня сколиоз 1 степени. :-( Я незнаю, что мне делать дальше..

16.06.09 15:55
Гость




 



Re: миелодисплазия
Ответить
Пишут , что в Омске есть больница, в которой занимаются проблемами миелодисплазии.
Страница 1 всего 3[1]23»
Распечатать  Ответить 
Похожие темы
ТемаОтветыАвторПросмотрыОбновление
  Как отметить праздник13exhalation9533 18.11.17 22:34

От Гость
  Лучший подарок ребенку7Люссия433 18.11.17 22:19

От Гость
  Колыбель Feretti 1Нютка-Незабудка33 18.11.17 22:00

От Владима
  теплица0Аминочка78 18.11.17 20:00

От Аминочка7
  Решил попробовать жить по гороскопу. Подскажите, где его пос2indigo23 18.11.17 19:58

От demko12

Пользователи на форуме:

Пользователи на форуме:: 11 , на этом форуме:
Всего пользователей: 11 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
11 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи:

Поиск

Ключевые слова:    
[ Расширенный поиск ]

Права

Вы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.