Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Lusi :
|
31.03.09 13:46 |
 Всем доброго дня!
Ксюша! Вы меня развеселили : "Летом (когда фрукты будут) ничего давать не буду - пошли все на фиг, мы так скоро без печени останемся!!! Одно лечим, а другое калечим!!!" )))))
Мне тоже показалось, что врачи очень скептически относятся к медикаментозному лечению при Пертесе. Да и к процедурам, типа физиолечение тоже. По принципу сама болезнь пришла, сама пройдет, но физиолечение и витамины хуже не сделают.
Ксюша, Вы меня с кем-то перепутали, т.к. я ребенку парафин совсем не делала, ни дома, ни в больнице. Потому на Ваш вопрос затрудняюсь с ответом.
У нас тоже курс процедур начинается с 12 апреля, правда в Чехии. Там тоже побегать придется. Но там беготня приятная. Везде лифты и пандусы. Очередей нет. Пришел в свое время – тебя уже ждут. Одно тяжело, процедуры начинаются с 07.15 и заканчиваются в 15.00. Между каждой процедурой перерыв час или полтора. | |
|
Умка : |
31.03.09 14:31 |
Здравствуйте дорогие мамочки! А вот мы ничем не заморачиваемся после операции. Нам вообще ничего не прописали. Я несколько раз настойчиво спрашивала, не надо ли нам попить какие-нибудь препараты? Нам сказали - не надо пить никаких препаратов.Операцию сделали - все!Теперь главное следить чтобы на ногу не наступал пока не разрешат...  . Сказали после снятия гипса массаж, ЛФК, хорошо бы магнитотерапию и бассейн, но это звучало в форме рекомендаций, не то что прямо необходимость а то, что не лишнее будет...вообще сказали - массаж сами дома можете делать....я так понимаю, что теперь главное будет природа доделывать...
Оля. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
31.03.09 19:24 |
Lusi, пардон, я Вас с Ulitka-mama попутала!!! Вобщем это я ей про парафин писала! Скажите, это Вы в Дарков ездили (когда-то на форуме кто-то писал)? Туда же собираетесь?
Напишите потом солько обходится на данный момент лечение там(по их прайс-листу мало что понятно), мы этот вариант то же рассматриваем,но не раньше осени (деньги копим). А чего-нибудь еще за рубежом не посоветуете? Вы наверно много вариантов рассматривали до того как на Чехии остановиться? Напишите что-нибудь. | |
|
Lusi : |
31.03.09 21:58 |
"Напишите что-нибудь."
Ксюша, пишу что-нибудь.:)))
На самом деле я сейчас могу сказать сколько это стоит в Даркове. Т.к. оплачивается все до поездки туда, но можно оплатить и минимум, а там просто доплатить официально, если решите увеличить количиство процедур.
Там есть несколько корпусов. В зависимости от того в каком будете жить - зависит цена. Всякие виллы находятся в старой части города (в них малое кол-во номеров, но зато они расположены в красивом парке), и реабилитационный центр - состоитт из двух жилых 12 этажных корпусов и еще 3 нежилых, соединенных общими корридорами, на окраине города.
Мы например, выбрали проживание в реаб. центре. Смотрим их расценки. Цены указаны за проживание 1 человека с лечением и 3 разовым питанием. Осталось выбрать количество процедур. На ребенка я беру 5-6 процедур, т.к. счтаю, что и так лечение дорогое и экономить 11 евро в день с меньшим набором процедур, не резонно.
В таблице это за двухместный стандарт - 92 евро в день (летний сезон).
На себя я взяла 2 процедуры в день. Объясню почему. Если не брать, то ребенок все водные процедуры будет проходить в отдельных ваннах, как у нас дома стоят. Если я беру и на себя, то как раз две водные процедуры в день будем плавать вместе в общем большом бассейне (плавать детям лучше, чем просто лежать) и второй общий бассейн поменьше с Йодо-бромной водой. Еще и вместе в пузырьковой ванне на 6 человек. Обычно назначают через день общий бассейн или пузырьковая, а йодо-бромная каждый день. Сам мой сын один не сможет раздеться в раздевалке, найти нужный шкафчик, слишком мал, а уж как он будет добираться до бассейна, вернее на чем, не известно, а так я его несу и слежу за временем, когда надо переходить из одного бассейна в другой.
И так, опять смотрим таблицу. 2 процед. в день это 65 евро.
Итого 92+65 = 157 евро в день в летний сезон на двоих.
В Даркове, после 15.00 вход свободный. Т.е. вы можете ходить дополнительно в бассейны, бани и джакузи за плату. Т.к. вы имеете карту проживания в этом центре, то вам это будет дешевле в 2 раза, а если идете семьей, то еще дешевле (нам зимой обходилось 200 руб. на троих). Это не считая того, что вам по приезде подарят по 2 бесплатных таллона в бассейн в неделю на человека. Мы, например, ходили дополнительно, хотя это конечно перебор - 2-3 раза в день бассейн, но там больше делать нечего, пойти некуда.
Где есть еще что-то похожее? В Израиле, не помню где, помню, что по ценам почти то же, но по мне Чехия безопаснее. Еще есть в Румынии "Эфорие норд" - не была, ничего сказать не могу.
В пользу Даркова могу сказать, что там лечится много арабов, причем проживают месяцами, т.к. некоторые немного говорят по чешски, сама слышала. Им их страна полностью оплачивает прожив. и лечение. И видимо не зря они едут именно в Дарков, а не в другое место, имея огромный выбор. К стати, русские и арабы объединены в один зал по питанию. Есть арабскую пищу несколько напрягает, просите, если поедете, чешское меню. Выбор по меню не лишает вас возможности пользоваться шведским-"арабским" столом.
С нами зимой лечилась состоятельная пожилая дама - россиянка. Она объздила полевропы, и снова вернулась в Дарков. Сказала, что здесь лучшее лечение. Но это, конечно, с ее слов. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
31.03.09 23:18 |
Lusi, огромное спасибо за ответ! Теперь у меня достаточно информации, намного легче определиться с выбором. Стоит удовольствие прилично, но по крайней мере есть к чему стремиться. А если поехать не в летний сезон - то намного дешевле получается! Просто ехать впервые за границу с ребенком больным страшновато, а благодаря Вашему подробному ответу всё вполне реально вырисовывается. Ещё раз СПАСИБО!  | |
|
Медуница : |
01.04.09 15:34 |
|
Люси! Меня тоже очень интересовало про Дарков.Спасибо!!!!!! | |
|
Яна : |
01.04.09 18:41 |
|
Ulitka-mama, нам прописали эти препараты, когда сыну было 5лет9мес., могу сказать дозировку, а можно и вопрос на сайт ин. им. Турнера послать, в тему "Болезнь Пертеса". Я думаю, что без ответа не оставят и более точно подскажут дозировку в Вашем конкретном случае. | |
|
Ulitka-mama : |
01.04.09 19:20 |
Яна, спасибо большое. Мне очень хочется написать в институт Турнера. Послать снимки. Узнать их мнение. Наверное сделаю в ближайшее время. Заодно спрошу про препараты.
С уважением, Люба (Ulitka-mama). | |
|
Гость : |
06.04.09 02:06 |
|
Подскажите мне пожалуйста где можно проконсультироваться в Санкт-Петербурге по поводу болезни Пертеса? | |
|
Умка : |
09.04.09 11:20 |
Уважаемый Гость, полистайте пожалуйста на пару страниц вверх, все адреса и телефоны с фамилиями специалистов Турнера указаны.
С уважением, Оля. | |
|
Гость : |
10.04.09 16:41 |
|
Здравствуйте. У моей дочери в 4года поставили этот диагнос. Мы оперировались. сейчас дочке уже 9 лет. Костыли уже бросили но проверяться еще не ездили.Нужно ехать узнавать результаты. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
11.04.09 19:08 |
Здравствуйте ВСЕ!
Ув. гость, а как давно вы костыли бросили? Это по решению врачей или самостоятельно? Есть ли укорочение ноги?
Обращаюсь ко всем: подскажите, пожалуйста, можно ли ребенку ездить на велосипеде, я тут читала что некоторые на велотренажерах тренируются, а вот на велике по улице можно ездить??? Я понимаю это не осевая опора, но как-то страшновато! | |
|
Кузнечик : |
12.04.09 22:17 |
Здравствуйте всем! Давно не была здесь. 2 апреля нам сделали операцию в НИИ Турнера, остеотомию бедра и еще там какие-то мудреные слова, вставили пластину и четыре длинных шурупа в бедре теперь у нас. А еще сломали кость, на ренгене хорошо видно все. Именно этот перелом и улучшает кровообращение, укорачивая шейку головки. Это укорочение в дальнейшем уменьшит нагрузку на сустав. Осенью, через полгода эту конструкцию нужно снимать. Операцию перенесли спокойно. Тяжело было первые три дня, скулила, жаловалась, плохо ела. Сейчас идем на поправку. Скоро снимать швы. Гипс снимать через месяц. Вот такие дела.
По поводу велосипеда.
Врач говорит теперь ваши виды спорта: конный, плавание и велосипед. Это когда поправимся. А сейчас когда о нагрузке на сустав не может быть и речи, велосипед-тренажер детки крутят, лежа на кровати.
Всем здоровья и терпения! | |
|
Гость : |
13.04.09 14:13 |
Моей дочери 11 лет. Сегодня положили в больницу с подозрением на Пертеса или артрит. Никогда ноги не болели, и вдруг захромала после того, как покаталась на скейте. Очень болит сустав при движении, в покое и при надавливании. Говорят,что если это Пертес, то начальная стадия. Поделитесь опытом лечения детей этого возраста, а то как я поняла болеют в основном дети помладше.
При Пертесе должна ли болеть нога, если она в покое?
Я из Тюменской области, может быть кто нибудь посоветует знающего врача из г. Тюмени или где-нибудь поближе.
Я читала, что кто-то лечился в г. Курган. Подскажите где именно. | |
|
NEO : |
15.04.09 11:55 |
|
Здравствуйте все! Очень рада, что нашла этот сайт. Уже четыре дня как в нашей семье произошло это горе. Нашему средненькому малышу 2,5 поставили Пертеса - двухсторонний. На одной ножке 2 стадия на другой 1. Честно в полной расстеренности, ничего толком не объясняют... Просто схожу ссума и постоянно плачу. Нам назначали вытяжку и колят витамины. Хотелось бы узнать это все лечение? Прочитала о Евпатории очень хорошие отзывы, а врач говорит что нам это ненадо. Девочки подскажите, что делать? Куда бежать? Как помочь ребенку? | |
|
Умка : |
15.04.09 16:07 |
Здравствуйте, уважаемая NEO! Эта болезнь очень индивидуальна, на 1-2 стадии еще лечат консервативно, а 3-я стадия уже требует оперативного вмешательства.Но мне кажется, если б моему сыну выявили эту болезнь на начальных стадиях, я бы все равно отдала предпочтение операции. Мне кажется для ребенка(особенно гиперактивного как мой) просто невыносимо будет годами лежать на вытяжке.Уж лучше оперативно разгрузить сустав. Заболевшии дети проходят свои стадии, а мы, их родители - свои...я с того момента как поставили диагноз, тоже прошла все стадии: шок, отчаяние,состояние безысходности, страх,депрессия,осознание величины постигшего несчастья, озлобленность на всех и вся(почему именно со мной!),успокоение и смирение с участью, мобилизованность и поиск выхода и наконец спокойствие. Сейчас я уже не та издерганная,вечно плачущая мамаша. Может вы удивитесь, но я СПОКОЙНА! Я приняла это горе как должное и живу по принципу: не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней. Я делаю все, что нужно, чтобы поставить ребенка на ноги, но уже без истерик, отчаяния и нервов. Сын не считает себя больным , просто так случилось, что ножка заболела, но скоро она пройдет, как грипп или орз- может чуть дольше, и я уже сама так думаю. Помните о том, что это не смертельная болезнь и она все равно ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЙДЕТ! Главное сейчас найти хорошего специалиста,собрать побольше информации об этой болезни и послушать свое сердце, а потом приступить к лечению спокойно и методично. Вам сейчас нелегко, я понимаю, но поверьте - вы придете к этому спокойствию как и я.
20 апреля едем в Москву,снова на рентген и консультацию. С сынком прямо не знаю что делать: носится на костылях как сумасшедший, несколько раз падал с них!Сейчас вообще бросает костыли и скачет на здоровой ноге, а если скакать далековато, то на попу садится и на ней и скачет Пытается перекувыркнуться через голову - ваще сумасшедший ребенок! Наверное куплю аппликатор кузнецова как кто-то тут уже советовал и вырежу стельку в обувь, а то он постоянно забывается и так и норовит наступить на больную ножульку!
Всем удачи, здоровья!А также терпения и мудрости!
Оля. | |
|
Яна : |
15.04.09 18:05 |
здравствуйте, милые мамочки!
согласна с Олей (Умкой) в том, что каждый случай уникален.
Вот наш сын, например, получает консервативное лечение, соблюдает постельный режим (насколько это возможно, естественно ).
Такое лечение нам назначили в ин. им. Турнера. Советую для начала послать туда снимки, описать ситуацию, сайт www.turner.ru. они дают конкретные рекомендации по лечению, при необходимости (и возможности) приглашают к себе.
и еще. давайте будем следить за тем, что мы говорим. Это не "горе", это болезнь Пертеса, которая обязательно пройдет. слова и мысли имеют свойство материализовываться, будьте осторожны.
удачи, здоровья, бодрости духа | |
|
Гость : |
15.04.09 18:57 |
|
Яна, а какая у вашего ребенка стадия болезни? | |
|
alena1103 : |
15.04.09 19:00 |
|
Здравствуйте, NEO! Мы живем с этой болезнью уже 2 месяца. У нас тоже двухсторонняя. На одной ножке 3 ст, на другой 2. Нам сделали курс массажа, электорофореза и магнит и отпустили домой ни чего не делать, и не ходить вообще. Этим мы отличаемся от тех у кого процесс односторонний. Не ходим уже 1,5 месяца. Не давно встал на ноги сделал два шага и стал падать, разучился, видимо. Утешить вас ни как не могу. Сама пока в шоке. Но говорят всё года через два будет хорошо. | |
|
NEO : |
15.04.09 21:18 |
|
Пытаюсь себя настроить изо всех сил, но сердце разрывается на части... Еще хотелось бы узнать кто то что нибудь слышал про грязи в Евпатории? Это помогает? | |
|
Гость : |
16.04.09 07:04 |
|
Пожалуйста, очень прошу, напишите болит ли нога при болезни Пертеса в покое? Или каждый случай индивидуален? Нам не могут поставить диагноз: артрит или Пертеса в начальной стадии. Моя девочка лежит в больнице, а я плачу и не могу остановиться. Сама себе говорю, что это не на всю жизнь и это лечится, но успокоится очень тяжело. Моей дочери 11 лет. Если у кого то болел ребёнок такого возраста, напишите как протекала болезнь, были ли осложнения. Ведь в основном болеют дети более младшего возраста. Очень надеюсь, что кто-нибудь откликнется. Заранее спасибо. | |
|
alena1103 : |
16.04.09 08:35 |
|
Здравствуйте. Обратитесь для точной постановки диагноза в НИИ травматологии и ортопидии в г.Екатеринбурге. Хорошие специалисты и вам не далеко. У нас нога не болит, ребенку на днях исполнилось 4 года. | |
|
Умка : |
16.04.09 11:53 |
Всем здравствуйте! Нам изначально ставили артрит и даже лечили от него полтора года, отчего и запустили болезнь до 3 стадии.Ножка болела периодически и изначально - именно в коленке, но чаще - ничего не болело....даже когда прихрамывал, я спрашивала болит или нет, сыно отвечал, что ничего у него не болит. Но был момент(видимо на начальной стадии), когда он с утра хотел вскочить на ножки и дико закричал от боли и вообще потом 2-3 суток не ходил....нога болела (именно в тот момент нам и поставили артрит!), а потом вдруг так же неожиданно все прошло,как и началось, и ребенок снова стал носиться как сумасшедший. Начальные стадии пертеса очень трудно распознать, потому не особо квалифицированные врачи путают с артритом.Я вообще не специалист конечно и наверное не имею права давать советы, но думаю вам просто необходимо сразу же ограничить нагрузку на больную конечность.Я переписывалась с доктором Уральского НИИ Марковым Иваном Вячеславовичем и даже собиралась ехать к нему на операцию но нам очень далеко до Екатеринбурга(мы с Волгограда) и нас прооперировали в Московском ЦИТО. Я вам дам координаты этого доктора: г.Екатеринбург,пер.Банковский д.7. Рабочий телефон:83433712117. Электронный адрес: markov_ivan@list.ru
Удачи Вам и терпения! | |
|
Alena45 : |
16.04.09 12:53 |
|
Надежда, мы лечимся и живем в Кургане. Моей дочери 9 лет. У нас 2-3 стадия. Можете мне написать в личную почту. alenadjen@mail.ru | |
|
Гость : |
16.04.09 15:00 |
|
Большое спасибо, что откликнулись. Завтра поеду в больницу, хочу забрать снимки, но думаю не отдадут пока моя дочь лежит в больнице. Нога у нас болела в т.б. суставе. В колене не болела. Именно поэтому один из врачей сомневается.(нет клиники развития заболевания) На снимках видно только небольшое увеличение расстояния между тазовой и головкой бедренной кости. Всё остальное в норме. Делали УЗИ сустава заметно нарушение кровообращения. Как только появилось подозрение на это заболевание, нагрузку на ногу мы ограничили. Ходит на костылях. Сейчас даже бегает. Говорит не "убегу", а "укостыляю". Как быть с учёбой? Я работаю в школе и знаю что такое обучение на дому. А девочка моя отличница, поёт, рисует, занимается рукоделием, пишет стихи. Этой весной хотели заняться исследовательской работой - собирать коллекцию бабочек. Уже ничего не получится. Но я себе внушаю, что всё будет хорошо. "Пока живу - надеюсь" сказали в последней передаче "Здоровье". | |
|
Гость : |
16.04.09 17:46 |
|
В августе 2007 г. мой сын (3 года 4 месяца) вдруг перестал ходить. Не ходил примерно неделю. Где мы только не были и какой диагноз только не ставили. Когда приехали в больницу им. Филатова поставили подозрение на Пертеса. Но оно не подтвердилось. Через месяц сказали приехать на повторный осмотр. Когда приехали у сына уже болела другая нога, и доктор сказал что это артрит и направил в институт Ревматологии. В Ревматологии нас лечили от артрита до января 2008 г., а потом ребенок опять перестал ходить. В Ревматологию раз в неделю приезжает консультировать врач из больницы им. Зацепина и он (пощупал, посмотрел снимки) и сразу сказал, что у нас Пертес 2 стадии. Мы лечимся до сих пор, операцию не делали (мой врач в Зацепина говорит, что это крайний случай, когда ничего не помагает), делаем через каждые два месяца физиотерапии и массаж в районной поликлиники (можно и ложиться в больницу, но мой ребенок категорически против). Сейчас у нас Пертес с двух сторон 3 стадии. На ноги не встаем совсем. Сколько еще лечиться - не знаю. В конце апреля поедем в Зацепина на осмотр. Каждый раз нервничаю, только бы не хуже. | |
|
alena1103 : |
16.04.09 18:10 |
|
Уважаемая, Татьяна! У нас тоже Пертес с двух сторон. Но стадии разные. Разве бывают с двух сторон одинаковые, в литературе пишут, что нет. Как долго вы уже не ходите? Какие прогнозы? Напишите пожалуйста на личный ящик cs_deni@rambler.ru хотелось бы пообщаться с вами подробнее. | |
|
Яна : |
17.04.09 16:37 |
здравствуйте, все!
"гостю" отвечаю: у нашего сына болезнь Пертеса 2-3 стадия.
alena1103, а Вы из Екатеринбурга? А Ваш ребенок мальчик или девочка?
мы живем в Екатеринбурге и наблюдаемся в УНИИТО. После того, как завед детским отделением рекомендовал оперативное лечение, стали консультироваться у других специалистов, ездили в ин. им. Турнера (Санкт_Петербург). Приняли решение, что от операции откажемся, будем лечиться консервативно.
терпения и оптимизма всем
| |
|
alena1103 : |
17.04.09 20:34 |
|
Яна, здравствуйте. Да, мы из Екатеринбурга. У нас мальчик. Пишите мне на ящик cs_deni@rambler.ru | |
|
Alena45 : |
18.04.09 07:38 |
Надежда, не переживайте за учебу. Что такое домашнее образование я тоже знаю. Но я в прошлом тоже учитель, математики, мы занимаемся дополнительно сами, это не самое главное. У нас есть пример, дочка одной учительницы тоже в детстве болела. В школу вернулась все той же отличницей, закончила с медалью. С ногами все в порядке (был двухсторонний Пертес), ей гдето 23-25, тренер по фитнесу. Рентген они недавно все же делали, все в порядке.
А с какой целью вы лежите в больнице? Хотелось бы пообщаться лично в письме. Может смогу вам помочь информацией. | |
|
Гость : |
19.04.09 13:46 |
|
Здравствуйте, дорогая Alena45. Я, к сожалению пока не научилась пользоваться электронной почтой. Не было такой надобности. В ближайшее время постараюсь освоить. В больнице моей дочери делают электофорез и дают ортофен. Пока лечат от артрита, а там будет видно. Я надеюсь, что это всё-таки что-то менее серьёзное,чем болезнь Пертеса. Ведь если мы за что-то берёмся, делаем это на совесть. Вот и покаталась моя девочка на скейте от всей души 2 дня. Отталкивалась правой ногой. Снимки как я и думала отдадут через неделю, когда выпишут из больницы. А как ваше здоровье? Как проходит ваше лечение? Напишите. Когда общаешся с кем-то у кого есть общие интересы становится легче. | |
|
Alena45 : |
20.04.09 17:42 |
Здравствуйте, Надежда!
Жаль что у вас нет эл.почты. Хотя завести почтовый ящик не сложно.
http://www.mail.ru/
например здесь, в левом верхнем углу есть надпись, зарегистрироваться в почте. И там все просто)))
Ну а так, есть еще телефон, может пригодиться 89080056441.
У нас все как у большинства с этого сайта, пока разгружаем ногу и ждем следующих этапов. Настроение у всех нормализовалось.
А вам я хотела просто рассказать как попасть в Курганский центр Илизарова, если соберетесь на консультацию. И еще может какие тонкости касаемые детей старшего возраста. Мы болеем с сентября, но диагноз поставлен в декабре, до этого лечили не поймешь что прогреванием, электрофорезом и т.п. Заболевание Пертеса у вас может потвердиться, в случае если при разгрузке конечности через месяц боль проходит. Если бы нас в сентябре положили, то был бы высокий шанс перескочить через стадии разрушения и вылечиться быстрее. Желаю вам скорейшего выздоровления, если возникнут вопросы обращайтесь | |
|
Гость : |
22.04.09 23:37 |
Здравствуйте всем!
Сегодня были на очередном осмотре.
Хочу поделиться своей радостью! Дела у нас пошли на поправку. Нам разрешили встать на костыли с опорой на правую ножку, на левую пока вставать не разрешено (у нас Пертес с двух сторон). Доктор сказал, что у нас положительная динамика. Правая уже почти здорова, а левая - 4 стадия. Следующий осмотр - осень. Лечимся мы 1 год 4 месяца.  | |
|
Alena45 : |
23.04.09 04:45 |
|
Очень рады за вас и за малыша! Это здорово, что положительную динамику можно ощутить! Продолжайте выздоравливать! | |
|
Умка : |
23.04.09 15:50 |
Дорогие мамочки, привет! Сегодня вернулись с Москвы (ездили в ЦИТО на рентгени и очередную консультацию).Напоминаю, что в сентябре нам поставили диагноз болезнь Пертеса 3 стадии и единогласно сказали, что без операции не обойтись. В конце октября прооперировали в ЦИТО.3 месяца лежал в гипсе, потом гипс сняли,но ходить не разрешили, и через 2 месяца мы должны были опять ехать к ним на консультацию. Во вторник мы прибыли, сделали рентген,пошли консультироваться, доктор посмотрев снимок сказал, что область остеотомии срослась и РАЗРЕШИЛ ХОДИТЬ! Вот так, приковыляли туда на костылях, а вышли с кабинета своими ножками! Я шла следом за сыном, тащила подмышкой костыли и плакала. Правда сынок идет небыстро и слегка прихрамывая(ножка побаливает в области стопы - ведь долго совсем не наступал), но тем не менее ИДЕТ САМ! Доктор сказал, что если с непривычки сложновато будет ходить, то можно еще на костылях с месяц походить, но ребенок как услышал, что ему разрешили ходить - начисто отверг костыли! Но на снимках сустав все равно в развалинах, и мне сказано было что он не восстановится по-нормальному и что в будущем предстоит эндопротезирование(вставлять искусственный сустав), но сейчас нито не знает - когда это будущее наступит. Я спросила: будущее - это когда он будет взрослый или когда будет старый?! На что доктор улыбнулся и ответил: лучше когда будет старый. То есть я так поняла, что теперь от природы зависит,как долго он сможет без этого обойтись...может и до старости не придется беспокоится, а может и во взрослом возрасте "накроет". Доктор сказал, что про спорт нам естественно придется забыть и выбирать ребенку в будущем какую-нибудь спокойную деятельность, умственную. Так что вот, с одной стороны радость - полгода после операции и мы на ногах, а с другой стороны все-таки это еще не конец...Теперь следующая консультация в конце июля.
Здоровья всем и чтобы спустя какое-то время все вы плакали от радости, глядя как детки снова пошли своими ножками!
Оля. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
23.04.09 16:48 |
Привет всем! Какие хорошие новости на форуме!!! Я прямо улыбаюсь когда читаю!!! Очень радуют результаты лечения Татьяны и Оли! Искренне счастлива за Вас и Ваших деток!!! Надеюсь что и у нас скоро наступит радостный момент.
Вот что интересно: у моего сына и у сына Оли опреации были идентичные, даже в одном месяце, но мой в гипсе был 6 недель, а её сын - 3 месяца, нам пластину уже сняли, но вот ходить не разрешают категорически! Прямо сомнения брать начинают, может и нам уже ходить по-маленьку можно, может мой доктор перестраховывается лишний раз и запрещает ходить? У нас сустав тоже в развалинах, до очередного рентгена 1 мес. остался. Может врачи из разных больниц по-раному к данному этапу походят???
А вот по поводу эндопротезирования мне врач убедительно доказывал, что если правильно лечить и строго соблюдать все рекомендации то никакого протезирования не понадобится, головка восстановится нормально и функция ТБС не нарушится. Теперь уж не знаю что и думать...
Скорейшего Всем выздоровления! Ксюша. | |
|
Кузнечик : |
23.04.09 20:04 |
Милые мамочки, здравствуйте! Даже прослезилась, читая последние письма от Ольги и Татьяны. Жду этого момента с нетерпением, когда моя девочка пойдет своими ножками. Мы все еще лежим в Турнера, после майских снимают гипс, контрольный снимок и наверное выпишут. Мы уже здесь полтора месяца. Сейчас делаем физиотерапию, массаж, ЛФК вместе с гипсом, укладки и вытяжку только начали.
Хотела сказать по поводу Ксюшиных слов. Даже здесь в одном учреждении врачи говорят по-разному. Болезнь у детишек одна, а одному разрешают сидеть, другому нет. Одному месяц в гипсе, другому полтора, одному большой гипс, другому сапожок, одному можно на костылях, другому нет. Им наверное виднее. У всех разные случаи, разные стадии, разный возраст.
Нам почти девять. Врач сказал у вас пограничный возраст. Детишкам трех-шести лет операции, говорит, мы обычно не делаем, организм растет и суставы в этот момент очень развиваются. С детьми 12-14 лет с таким диагнозом намного сложнее. Наверное только протезирование.
Здоровья всем и терпения! | |
|
Гость : |
23.04.09 21:44 |
Девочки Татьяна и Ольга поздравляю))))) очень рада за вас и ваших деток!!!!!
Татьяна вы лечитесь консервативно?Сколько лет вашему малышу?
всем удачи и терпения!!!!! | |
|
Гость : |
23.04.09 22:10 |
Спасибо вам, милые, Татьяна и Оля за такую радостное сообщение. Как здорово, что теперь детки могут ходить! Это такое счастье, которое не осознаешь, пока не столкнешься. :)))))
Очень рада за вас и ваших детишек! | |
|
Alena45 : |
24.04.09 10:31 |
Ксюша!
Я согласна с Кузнечиком! Не торопитесь ступать на ногу пока не рекомендуют! Я тоже задавалась вопросом почему моей дочке нельзя сидеть и ездить на велосипеде, а другим можно. Специально сходила к врачу который лечит девочку наших лет с аналогичным случаем, и она подтвердила рекомендации моих врачей. Поэтому от нас и нашего терпения , наверное, зависит дальнейшее восстановление. Давайте еще немного потерпим, чтоб наши детки по возможности обошлись без протезирования в зрелом возрасте. Наша уверенность в правильности лечения очень нужна детям. Мы еще не оперировались, только предстоит, но ходьбу стараемся заменить бассеином. Может он и не лечит саму болезнь, но позволяет мышцам находится в нужном тонусе + положительные эмоции. Моя дочь там просто счастлива. Я иногда думаю, что раньше не видела ее такой счастливой, как в бассеине. Ну а я жду когда нам разрешат ходить, и очень надеюсь, что плаванье поможет ей быстро восстановится для ходьбы.
Скорейшего всем выздоравления! | |
|
Гость : |
24.04.09 19:20 |
Спасибо Вам всем за теплые слова поддержки! До сих пор пребываю в состоянии эйфории. На костыли мы еще не встали, немножко побаиваюсь, да и не купила еще.
Гостю отвечаю: моему ребенку исполнилось 5 лет, заболел он в 3 года 9 месяцев. Операцию мы не делали, а все это время пролежали в лангетках с разгрузкой нижних конечностей. Периодически делаем физиотерапию и массаж.
Что касается рекомендаций врачей, то мы следовали им (рекомендациям) неукоснительно и достигли положительных результатов.
Всем удачи и здоровья! | |
|
Яна : |
25.04.09 22:23 |
здравствуйте, все!
со слезами на глазах читала сообщения о положительной динамике, о выздоровлении детей! УРА! я вас от всей души поздравляю!
так держать и другим не унывать!
нам предстоит очередной рентген на будующей неделе (после 5,5 мес постельного режима - лечение назначено в ин. им. Турнера). ждем. отчитаюсь по результату
Удачи всем! здоровья мамам, папам и, конечно же, нашим замечательным детям! | |
|
Умка : |
27.04.09 12:15 |
Привет! Огромное спасибо всем за поддержку!Вообще мы тут как одна семья:вместе грустим, вместе радуемся, и я думаю это приносит свои плоды относительно выздоровления ДЛЯ КАЖДОГО из нас. Я здесь нашла все: поддержку, сочуствие, полезную информацию, положительные эмоции, заряд оптимизма. И по возможности стараюсь этим же делиться с другими, получается такая цепная реакция
Мы ходим без костылей, но все таки хромаем, говорит - больно стопу. Наверное это оттого, что долго не наступал на ножку? На этот счет нам что-то ничего не рекомендовали и я сама - россомаха- не додумалась спросить, а теперь вот сижу и гадаю: что в данном случает сделать? Может это нормально и со временем пройдет, а может необходим массаж или еще что-нибудь?...
ВСЕМ СПАСИБО и ЗДОРОВЬЯ!!!
Оля. | |
|
Lusi : |
27.04.09 16:17 |
Умка, я не врач, но массаж я бы подела. Долго не ходил - мышцы атрофировались. И думаю, болят, это с непривычки от нагрузки. Пройдет конечно, но с массажем быстрее.
Из собственного опыта: были две операции на колене ноги. Сначала на костылях, потом с палочкой, потом на своих двоих. Хромала долго (около полугода). Сначало болела нога, потом по привычке (!). Там, в мозгу, накрепко остается мысль беречь ногу, даже против моей воли. Т.е. , если я спрыгиваю откуда-то, то всегда с нагрузкой на здоровую, при этом я на это свое действие (что на здоровую) обращаю внимание уже после. Сам организм срабатывает, автоматически. :)))
Муж меня иногда спрашивал, спустя полгода после выздоровления: "Почему я вдруг начинаю хромать, что болит нога?" Я говорю, что нет, просто даже не замечаю этого. Просила сразу говорить мне об этом и следила за собой, что б не хромать.
Сейчас Вашему сыну больно наступать - хромает. Может еще и разная длина ног дает хромоту.
У моего сына разница на данный момент в длине ног 1 см. Перелапатила кучу литературы, от чего это и как исправить без аппарата Элизарова. Нашла, что при долгой разгрузки конечности, она хуже снобжается кровью в отличие от здоровой. Здоровая нога получает больше питания кровью и растет быстрее. Ну и конечно наша болезнь добавляет отставание в росте ноги из-за нарушения кровообращения шейки бедра, которая на 20% отвечает за рост ноги.
Как наверстывать? Оказывается массажем. Улучшать и "ускорять" кровообращение в больной ноге и тем самым "заставлять" рости ее быстрее. Теперь сама массирую сыну ногу 2 раза в день.
Оля, надеюсь, что хромота уйдет вместе с восстановлением тонуса мышц стопы. Уж если с Пертесем справились, то с этой ерундой и подавно справитесь. Удачи :)))) | |
|
Умка : |
27.04.09 17:28 |
Lusi, огромное вам спасибо за поддержку и совет!Я даже как-то успокоилась. Я конечно и сама могу помассажировать ему ножку но все-таки думаю лучше доверить это дело профессионалу. А укорочение и у моего сына есть и тоже на 1 см. Но вроде как доктор сказал, что нога больше не будет укорачиваться, останется как есть, хотя это конечно от природы зависит. От всей души желаю скорейшего восстановления всем деткам, и чтобы побыстрее спокойствие и счастье вошло в дом вместе с восстановлением детей!
Оля. | |
|
Гость : |
02.05.09 23:24 |
|
Я перенёс болезнь пертеса в 6 лет, лечился 4 года, но с каждым годом становилось всё хуже и хуже. Я ездил в Киев, там проходил курс лечения, но мне становилось всё хуже и хуже. Както в Одессе нам подсказали центр народной медицыны, там лечится болезнь новым методом, но нужно лежать постоянно привязаным к дивану, я иногда отвязывался чтобы дать отдых ноге. Плюс в том, что не нужно менять сустав, и тратить большые деньги, но всёже промучится год пришлось, и к 10 годам я вылечился, мог бы и быстрее, еслибы узнал о центре раньше. На лечение ушол год, денег мы практически не потратили, гдето в пределах 600 гривен на те времена. | |
|
Гость : |
04.05.09 13:16 |
Здравствуйте. Я лично переболел Пертесса. Мне сейчас 29 лет, а заболел я в 9 и выздоровел через 2,5 года.
Хочу сразу сказать кто попал в такую ситуацию-запаситесь терпением, зато потом будет все в порядке.
Болезнь идет по стадиям, с 1 по 5. Пятая-это выздоровление.
До 3 стадии тазобедренный сустав "разрушается", затем начинается восстановление.
Мне делали операцию. Суть ее в том чтобы освободить головку бедра от нагрузки мышц и вставляли 2 спицы выше колена и привязывали небольшой груз (скелетная вытяжка). Вытяжку делают не потому что ноги укорачиваются, а для того чтобы бедренная головка не взаимодействовала с тазом. Поэтому и запрещают врачи ходить на этой ноге. После операции восстановление идет быстрее. Я сам из Челябинска и у нас есть такой детский санаторий "Огонёк". Я там лечился периодами, 3 месяца там, 3 месяца дома. Из лечения делали полный комплекс: электрофорез, ультразвук, массаж, водный массаж, ЛФК, уколы (витамины), парафинолечение, вытяжка в лангете (снимается в любое время).
Вообщем ещё нужно соблюдать режим , т.е. не наступать на ногу. Питание должно быть тоже правильным в плане кальция-это творог, молоко и т.д. Ещё тогда я слышал про уколы "кальцитрин", но мы тогда так и не смогли их найти. А про какой то массаж специальный я не слышал, может что то и изменилось, но верится с трудом т.к. кость я думаю не может так быстро регенерироваться от массажа. Если еще есть у когото вопросы пишите мне segasila@mail.ru | |
|
Val : |
04.05.09 17:06 |
|
Здраствуйте все! Уже пять месяцев читаю этот форум! Мна эта тема очень и очень близка. У моего ребенка тоже болезнь Пертеса. В октябре нам поставили диагноз под вопросом и отпустили домой на 3 месяца, разрешив ходить. В январе сделали СКТ и поставили дианоз Болезнь Пертеса 3 степень. Но и тут лечащий врач сомневается в диагнозе, так как болезнь у сынули протекает не как у всех (его слова). Сыну 3,8 В октябре начал прихрамывать. Повели к ортопеду. Он сказал растяжение связок, помажте мазью. Пошли к ревматологу и она направила на снимок. Сразу поставив Болезнь Пертеса под вопросом. Забрали снимок и сразу легли в больницу. У ребенка хромота прошла через 3 дня и больше до сих пор его ничего не беспокоит. Поэтому лечащий врач сомневается в дпагнозе, хотя по снимкам явно Пертеса. Скажите пожалуйста у ваших деток есть какие-нибудь жалобы на ножку? | |
|
Ulitka-mama : |
04.05.09 17:57 |
|
Здравствуйте! Прошел год как нам был поставлен этот диагноз. Сейчас нам 4,10. Лечим консервативно. За все время нога болела только в начале ( ставили миозит). Ребенок может иногда пройтись по квартире. Хромоты нет. Разницы в ногах нет. Болезнь для нас существует только на снимках и в ограничениях хотьбы. Недавно стали делать массаж (не простой, а специальный для улучшения кровообращения). Если кому интересна информация пишите на адрес llv74@mail.ru. Это в Москве. | |
|
Гость : |
04.05.09 21:14 |
|
Мне операцию делали в детстве, лосиную кость вставили в ногу, щас занимаюсь спортом присидаю даже и жму ногами, всё ништяк!!! Здоровья вашим детям! | |
|
Гость : |
05.05.09 11:59 |
|
Уважаемый VAL а сейчас Вам назначено какое лечение, в каком городе вы наблюдаетесь, что такое СКТ? | |
|
Val : |
05.05.09 12:09 |
|
Спасибо за ответ Ulitka-mama. Вам я поняла операцию не делали. А какие-нибудь препараты пьете? Нам ничего кроме массажа и электрофореза не назначают. Скажите пожалуйста как вы удерживаете ребенка от хотьбы. У меня ничего не получается. Говорит у меня ничего не болит значит буду ходить. Разрешаете вы ребенку сидеть и как долго? Как передвигаетесь? Я не могу найти костыли нашего размера. У нас рост 100 см. Поругаю, покричу посидит немного, а потом опять смотрю пошел. Когда были у врачей ортопед запретил ходить, а ревматолог (который и выявил болезнь) сказал ходить можно (что-бы кровообращение было нормальным), а бегать и прыгать нельзя. Он это услышал и все теперь его не заставишь сидеть. На снимках левый сустав разрушен полностью. Так что мы ходим. Просыпаюсь и засыпаю с мыслью о том, что что-то делаю не так. | |
|
Val : |
05.05.09 12:12 |
|
Мы живем в Белгороде. Это на границе с Харьковом. Лечения никакого не назначено. Только массаж и электрофорез раз в три месяца. | |
|
Val : |
05.05.09 12:14 |
|
СКТ- это спирально компьтерная томография. Нам даже снимок по Лаунштейну не разу не делали! Говорят нет необходимости. | |
|
Ulitka-mama : |
05.05.09 12:19 |
|
Val, Вы мне напишите на электронный адрес. Расскажу что у нас да как. | |
|
alena1103 : |
05.05.09 12:54 |
Val, а пять месяцев назад у вас какой был снимок? Почему подозревают, что не Пертеса, что идет не так?
Нам томографию не делали, сказали ребенок маленький, не сделать. Нам 4г 1 мес. | |
|
Val : |
05.05.09 13:36 |
На снимке сразу был разрушен сустав. Заключение рентгенолога: Асептический некроз головки бедренной кости с тенденцией к деформации. Легли в больницу с этим диагнозом. Врач посмотрел, у ребенка нет боли и полное отведение ноги. Он говорит что такого не видел (подозреваю, что он вообще мало видел). Ну ладно Пертеса ставят рентгенологи, говорит, значит будем лечить Пертеса, хотя у меня есть сомнения. Будете наблюдаться раз в три месяца.
А томограф нам сделали не магнитно-резонан(МРТ) а спиральный (СКТ) мне разрешили стоять рядом с ним и уговаривать чтобы он не шевелился, хотя с нами был анастезиолог и если-бы я его не уговорила, то делали бы под наркозом.
[ Редактировано Val в 5.5.09 13:57 ] | |
|
Lusi : |
05.05.09 16:37 |
Val, костыли ищите, они есть. Мы купили, когда у нашего ребенка был рост 98 см. Да, чуть великоваты. Они алюминиевые, подмышечные. Учила ходить, чуть расставляя костыли в сторону. Теперь при росте 102 см скачет как угорелый.
Что бы на ногу не наступал, купите широкий ошейник для ротвейлеров и поводок с ошейником для такс. Широкий ошейник одеваете как ремень на пояс. Маленький (для такс) ошейник на гольностоп, и все это соединяете коротким (длина около 8 см) поводком с карабином который пристегивается к ноге, а другой конец намертво привязываете к спец. кольцу на широком ошейнике. Очень удобно. Т.е. в результате нога сильно согнута и висит на поводке. А ребенку говорите, что врач сказал только так! Нога всегда должна быть пристегнута, когда встаешь! Когда сидишь - можно отстегнуть.
Про нас. Нога не болит и не беспокоит. Боль прошла на 3 день в больнице и больше не приходила. Отведение и движения отличные. Еще бы, головки то нет, ничего и не мешает.:))) Наш сын говорит, что наступать не больно и значит здоров. Уговорить не наступать практически невозможно. Только сейчас, спустя 11 месяцев, почти не кричим каждый день – НОГА! НЕ НАСТУПАТЬ! Только изредка ругаемся. Но для этого потребовалось столько месяцев и каждодневного окрика! Хотя, если я не буду смотреть, то наверняка пойдет на двух.
Врачи обычно не разрешают ходить, что бы головка правильно сформировалась и без подвывиха. Очень странно, что вам сказали ходить? Но, я конечно не смею подвергать сомнению решение врача. Может Вам просто еще где-нибудь проконсультироваться? | |
|
Val : |
05.05.09 22:17 |
|
Lusi спасибо большое за ответ! Мне очень нравиться ваш оптимизм. Раз за разом перечитывала ваши ответы на форуме и самой иногда легче становилось. Lusi, я читала вы были в Чехии. Скажите там методы лечения тоже связаны с полной разгрузкой конечности? В интернете неоднократно читала, что в Германии и Израили детям разрешают ходить. Как к этому относиться не знаю. Нам разрешил ходить только ревматолог, а ортопеды нет. Один даже запретил сидеть. Ортопед в больнице гда мы лежали сказал сидеть можно как хочет, а ходить- нет. То что при хотьбе головка может сформироваться неправильно я читала, а подвывихе нет. Хочу съездить на консультаци в Харьков. | |
|
alena1103 : |
06.05.09 07:59 |
Про подвывих мне врачи объяснили так. Хождение может его спровоцировать, но он может появится и при полной разгруске, как течение болезни. Получается ходи, не ходи образоваться может.
Нам сидеть рекомендовали ограничено и кратковременно, минут 15, потом лежа. | |
|
Lusi : |
06.05.09 10:53 |
"Хождение может его спровоцировать, но он может появится и при полной разгрузке, как течение болезни"
Alena1103, да, в очередной раз убеждаешься как тут правильно кто-то написал, что хоть гавно, простите, прикладывай, пока само не пройдет – ничего не поможет.:)))
У нас вот, есть подозрение, что на второй ноге тоже начинается Пертес. Я у врача спросила, что ведь пока все стадии не пройдет (от разрушения до восстановления) остановить процесс, если он начался, невозможно? Говорит, что да! Я ему: "Так может пусть наоборот прыгает и бегает, что б быстрее перейти к 3 стадии?" Странно врач как-то на меня посмотрел… Но, я на него не обиделась. :)))
Val. Я тоже читала, что в Израиле, Германии и Америке, считают, что нет смысла так издеваться над детьми, не разрешая им ходить. Что якобы результаты и у лежачих и у ходячих с нагрузкой на ногу одинаковы. Мне, конечно, очень этот вариант нравится. Но меня сломали все-таки наши врачи, которые очень консервативны, и я почти поддалась. Единственно, например, нам в Зацепинской больнице сказали, что только лежать, не ходить, не сидеть. А в Филатовской больнице напротив, сказали обязательно двигаться, на костылях, на четвереньках, в бассейн, крутить трехколесный велосипед, где педали впереди, а не под сидением, но не наступать. Вот я пока Филатовских и слушаю, а с зацепинскими разорвала всякие отношения.
Про Чехию. Это реаб. центр для ортопед. больных. Т.е. подразумевается, что у меня есть дома свой врач, который меня "ведет", а в Чехии только проходят физео процедуры. Их назначают на основании выписок из анамнеза болезни моего врача (у нас по выписки из Филатовской и по снимкам). Потому, если у меня написано, что без нагрузки на ногу, то врачи там мне не скажут, что можно наступать. Они просто назначат процедуры в соответствии с моим заболеванием. Мы туда приезжаем в основном из-за хороших подземных источников с йодо-бромной водой, а уже на втором месте – интенсивная физеотерапия. | |
|
Умка : |
06.05.09 15:45 |
Всем привет! Мы ходим так же прихрамывая, правда хромает заметно меньше, может действительно атрофированные мышцы приходят постепенно в норму.Но думаю прихрамывать так и будет, потому как нога-то на 1см. короче.Не знаю, что нас ждет в будущем (нам напророчили эндопротезирование), но пока сынок не только ходит, но и пытается побежать, а уж прыгает и кувыркается - так просто не могу удержать, ору на него постоянно, уже охрипла,и скоро уж во сне буду просыпаться с криком:НОГА!ОСТОРОЖНО! Видимо ребенок наверстывает те месяцы лежания в гипсе после операции, ходьбу на костылях...Милые родители, постарайтесь прогнать черные мысли и думайте только о хорошем! Выздоровят ВСЕ, так или иначе.Я всем желаю здоровья здоровья и еще раз здоровья!!!
Оля. | |
|
Яна : |
06.05.09 17:48 |
|
Оля, не переживайте, что одна нога короче. Нам доктор Краснов сказал, что и у здоровых людей ноги неодинаковой длины. Просто Ваш сын привыкает, а может неосознанно бережет ногу. Удачи | |
|
Яна : |
06.05.09 17:54 |
Val, поскольку Вы сейчас в поиске ответа на вопрос "Пертес или нет", советую Вам написать и послать снимки на сайт детского ортопедического ин. им. Турнера, г. Санкт-Петербург (www.turner.ru).
Мы с ними сначала общались по почте, а потом съездили на консультацию. у них большой опыт в этом вопросе, я думаю, обязательно помогут. только не затягивайте.
Удачи
[ Редактировано Яна в 6.5.09 19:56 ] | |
|
Гость : |
07.05.09 01:56 |
Здравствуйте. Разрешите представиться - Мария ЦЫбанкова. В данный момент исполняю обязанности зав отделением спорт школы для детей инвалидов в нашем городе. Вчера к нам привезла мама мальчика с обсуждаемым тут синдромом. Парню 14 лет, год назад сделана операция, все тьфу-тьфу-тьфу. врачи рекомендовали заниматься на велотренажере, бассейне (в городе нет, к сожалению... может только сухой бассейн предоставить).
расскажите подробнее о специальных упражнения, которые применяются после операций.
мой адрес whitebecause@gmail.com
очень много взяла из этого форума, но информации конкретной мало. спасибо огромное. очень жду ваших ответов.
с уважением, Мария Цыбанкова | |
|
Умка : |
07.05.09 13:23 |
Привет всем!Яночка спасибо за теплые слова!Спасибо огромное всем за поддержку! Я,собственно, хотела написать может не совсем по теме, но просто сижу сейчас после прочтения письма своей подруги в шоке!Это к теме санаториев для больных или просто ослабленных детей....моя подруга отправила своего сына 8-летнего в один из таких санаториев.Так сказать, при наведении справок все казалось хорошо, разведка прошла удачно и она решила подлечить сына в этом санатории. Я прошу прощения (и у нее ) за то, что скопировала ее письмо сюда на форум,но я просто хочу чтобы все вы почитали и имели бы в виду, что это по всей нашей родине такая лабуда(уж не знаю как за границей), поэтому призываю не устраиваться ни в какие санатории и если и устраиваться то только ОБЯЗАТЕЛЬНО вместе с детьми!!! Я вот до сих пор...пишу а у самой руки трясутся....
Вот ее письмо: 1 мая мы забрали Виталика из санатория. Оля, он там так отощал, ребенок ел очень плохо, практически ничего не ел. За последние два дня пребывания он съел яблоко и какао. Ну, я знаю, что он не очень хорошо ест, но не до такой же степени. Короче по телефону все было радужно, а на самом деле оказалось все не так. Эти вожатые проститутки малолетние, не уделяли детям должного внимания, видимо воровали детские деньги, Виталик это заметил, он у меня неплохо считает и внимательный в этом отношении. Потом с телефонов у детей деньги видимо скачивали на свои телефоны, короче беспридел. Я регулярно звонила ребенку, общалась с ним, он говорил, что все нормально, видимо перед пацанами жаловаться было неудобно. Хорохорился, говорил, что не скучает, а потом уже дома сказал, что и скучал и домой хотел. Общалась я и с вожатой и с врачом 2 раза, все вроде было неплохо, ему даже написали, что он прибавил 2 кг веса, суки, хоть бы не позорились. Мы когда приехали, я его раздела купать, чуть не заплакала, по виду у ребенка чуть ли не первая стадия анарексии. Выяснилось, что последние 2 дня он лежал, а эти пидораски врачи еще умудрялись ставить ему процедуры, типа он там был. 5 последних дней у него был понос. В общем я ребенка забрала ослабленного, я еще с дурр ума ему пельменей домашних привезла. Он съел с десяток, а по дороге домой останавливались, его рвало, видимо для голодающего организма это слишком тяжелая пища. В общем ОФИГИТЕЛЬНО отдохнул он в санатории. Я бы всему этому безответственному персоналу глаза бы выцарапала. Теперь мы восстанавливаемся, были у врача, сдали анализы и записались на УЗИ печени и желудка, через неделю пойдем к врачу. Аппетит у него хороший сейчас. Ест нормально, тьфу, тьфу тьфу. Теперь пока не вырастит, никаких самостоятельных поездок. Виталик говорит, что кормили отвратительно, все холодное и невкусное...
Вот так...
ще раз извините.С уважением, Оля. | |
|
Lusi : |
07.05.09 14:52 |
Мария, если позволите, я отвечу здесь, т.к. кому-то это тоже может пригодиться.
Операции бывают разные, но прошел уже год, и мне кажется, что все упражнения должны быть направлены в основном на восстановление мышечного тонуса. Все упражнения без наступания на больную ногу. Осевые нагрузки исключены, т.е. прямо стоять ни на ноге, ни не колене нельзя. На четвереньках (когда нога под углом 90 град к позвоночнику) можно.
То, что делали мы в подмосковном санатории, это я конечно ЛФК назвать не могу.
То, что делали в Чехии – могу.
В основном все упражнения проходят лежа на спине или животе. Это подъем или отведение ног в сторону с предметом или без.
Например, лежа на спине, зажать маленький мячик между ног и поднять ноги вверх-опустить, так несколько раз. Покатать мячик (или палочку) по полу одной ногой, удерживая стопой, к себе – от себя.
Лежа на животе – поднимать прямую ногу вверх, опустить.
Встать на четвереньки, опираясь на здоровую ногу и две руки поднимать высоко прямую ногу и опускать, сгибая. Поза "собачки"
Лежа на спине сделать "ножницы" - перекрестные махи ногами, "велосипед".
Замечательные упражнения и много вариаций с широкой резинкой (она продается в аптеках).
К стати для тех, у кого нет велотренажера это хороший заменитель. Нагрузку можно разнообразить тугостью резинки, сложив ее например в два слоя. Для маленьких – только в один слой.
Лежа на спине почти "велосипед" только стопа больной ноги упирается в резинку, а оба конца резинки ребенок держит сам руками. Нога сначала согнута, ребенок берет резину так, чтобы немного "в натяг" и выпрямляет ногу. Получается, что резина мешает ему выпрямить ногу, а нагрузка осевая небольшая.
Стоя на здоровой ноге, резина закреплена на голени, другой конец с небольшим натягом закреплен сбоку за опору. Отведение прямой ноги в сторону N раз. Резина закреплена за опору сзади – махи(отведение) ногой вперед N раз, . Резина закреплена за опору спереди – махи(отведение) ногой назад N раз. Обязательно следить чтобы резина не провисала, а была натянута.
Упражнение "бег таракана". Ребенок сидит на попе, руки сзади, ноги впереди согнуты с опорой на стопы. Поднимает попу и начинает идти на руках и ногах вперед-назад. Для разнообразия на живот можно положить игрушку (предмет) – донести предмет туда-то и не уронить.
С маленькими детьми можно разнообразить предметы, т.к. иначе им скучно. Например, вместо "тупого" подъема ног, можно так: ребенок лежит на спине ногами к вам. Вы кидаете ему большой надувной легкий мяч (на пляж с такими ходят), а ребенок отбивает ногой его к вам.
В общем, можно делать любые упражнения без осевой нагрузки на ногу. Исключение упражнения с резиной, например, ребенок стоит на здоровой ноге, а больной ногой пытается наступить (но не наступает, конечно), т.е. сгибает и разгибает ногу как при ходьбе, но ему мешает натянутая резина, которую он держит в руках, а "петля" резины на стопе. Там нагрузка слишком мала.
Умка, я уже зареклась ездить в наши санатории даже вместе с ребенком. :))) | |
|
Ксюша(Ростов) : |
07.05.09 17:31 |
 Здравствуйте!
Прочитав про санаторий, я испытала шок! Да уж, в нашей стране лозунг "Все лучшее - детям!"с каждым годом обретает новый смысл!!!
Мы сейчас стоим в очереди на получение путевки в детский санаторий за счет ФСС (как инвалид). Вот теперь с любопытством буду ждать что же нам государство бесплатно предоставит......
Lusi, большое спасибо за такую ценную информацию! Мы проходили курс ЛФК в больнице после операции, но там делали лишь малую часть от того что Вы описали. Теперь, благодаря Вам, мы расширим количество упражнений которые делаем дома!
 | |
|
Гость : |
07.05.09 20:18 |
Lusi,
спасибо Вам огромное за вашу отзывчивость и рекомендации. Всем-всем-всем спасибо огромное!!!
Сил Вам, терпения, понимания и помощи Божьей!!!
Мария Цыбанкова. | |
|
Анна_Третьякова : |
09.05.09 10:14 |
Здравствуйте, дорогие-уважаемые мамы! Всех нас и наших деток поздравляю с праздником Великой Победы! Мира, счастья и здоровья!
Сегодня приехали из Питера. Читаю форум - очень рада, что у детишек есть хорошие результаты, и это очень обнадеживает!
Теперь напишу про нашу поездку - может, кому-то пригодится наш опыт.
Напоминаю, нашему малышу 3г. 9 мес., первый раз нога заболела в июле 2008,лечили артрит, в марте поставили Пертеса 2-3 стадии. В Ростове-на-Дону нас консультировали хирурги-ортопеды из областной и городской детских больниц, сказали, что нужно делать операцию (остеотомию). Почитав форум и пообщавшись со своими землячками (Ксюша и Марина, привет вам, я позвоню обязательно), решили связаться с НИИ им. Турнера. Созвонилась с доктором Дмитрием Борисовичем Барсуковым (о нем уже на форуме писали), передала ему снимки через подругу, он сказал: ОПЕРАЦИЯ ПРОТИВОПОКАЗАНА.
Поехали на консультацию с ребенком.Доктор объяснил, что в таком возрасте и на такой стадии (уточнил, что пока у нас вторая) оперативно лечить нельзя, так как восстановление займет длительный период. Да и подвывиха пока нет. Но вообще доктор не исключил в будущем возможности возникновения необходимости операции (но будем надеяться, что она не возникнет).
Теперь о лечении. Порекомендовал найти в городе хорошего физиотерепевта. Ежедневно делать упражнения. Спасибо Lusi, благодаря Вам теперь уже много узнали. Солено-хвойные теплые ванны через день.
Каждые три месяца курсом 10-15 процедур:
-массаж, электростимуляция мышц;
-электрофорез на пояснично-крестцовый отдел позвоночника и на область сустава;
-"Витафон" (пробрести надо, пока не еще знаю, как им пользоаться)
-санаторно-курортное лечение 1, а лучше 2 раза в год. Рекомендовал "Старую Руссу" под Новгородом.
Но самое главное - ношение шины. Мы заказали и изготовили на протезном заводе в Питере 2 шины: Мирзоевой и Виленского. В шине Мирзоевой ножки повернуты внутрь и разведены, а в шине Виленского просто разведены. Эффективнее шина Мирзоевой, но если ребенок не сможет в ней находиться, то тогда носить шину Виленского.(В институте шины нам делать отказались, сказали, что на таких больших детей не делаем. На заводе пришлось долго ждать - почти 2 недели, стоимость одной шины - 2 тыс. руб. Это на всякий случай пишу, для информации).
Наш малыш пока не может находиться ни в какой, кричит криком, чтобы одеть нужно три человека. Это не от боли, а от испуга ( кричал-вырывался и когда на заводе гипсовые слепки делали, еле удалось удержать) Но будем привыкать - а что делать? Начинать с 1 часа в сутки и довести до 18-ти часов. В ней можно сидеть, но ни в коем случае не вставать.
Вообще, доктор сделал акцент, что наступать нельзя на больную ножку ни в коем случае, особенно когда начнет формироваться новый сустав (это чревато очень нехорошими последствиями).
А, ну и еще по поводу питания - больше творога и рыбы (кальция и фосфора), препарат Кальцинова, и следить за весом, не поправляться.
Ну вот, так и начнем лечиться.
Будем верить и надеяться на скорейшее выздоровление наших детей! | |
|
Кузнечик : |
09.05.09 23:31 |
Здравствуйте всем!
Нас вчера выписали из больницы. Напомню о себе, девочке девять лет, с января 2009 года болеем. В марте нам поставили Пертеса 2 стадия, 2 апреля сделали операцию, остеотомия бедра. Лечились в НИИ Турнера у доктора Барсукова Д.Б. Он нас оперировал, потом гипс-сапожок на четыре недели. Перед выпиской спросила на сколько операция подвинула нас вперед. Теперь спустя месяц у нас конец 3 - начало 4. Дальше одному Богу известно как пойдет. За год нужно сделать 4-5 курсов массажа, электрофореза, солевые ванны, теплые грязи, Кальцимакс и Джоинт Флекс три месяца ( это рекомендации от зав. 3 отделения НИИ Турнера), потом месяц перерыв и еще трехмесячный курс Кальцимина и ДОНЫ ( это уже совет от Дмитрия Борисовича).
Продолжаем укладки на отведение и внутреннюю ротацию с перекидным поясом.
Этот год будет самым интенсивным в лечении, кость сростается в течение трех месяцев. Пока нам нельзя ни сидеть, ни ходить. Осенью в октябре будем снова ложится туда, снимать поставленную металлоконструкцию. Возможно перед удалением, врач поставит нас на костыли, все будет зависеть от сентябрьского снимка.
Привыкаем жить дома, уже отвыкли за два месяца.
Кто-то спрашивал про Витафон здесь. В больнице нам его делали на ножку, ставили на первый режим, верхняя часть с передней и боковой стороны, 10 минут.
Оформила инвалидность, дали сразу на два года, обещают прогулочной коляской обеспечить. Гулять с лежачим или даже сидячим 9-летним ребенком в условиях большого города, равносильно ежедневному подвигу.
Пока вроде бы все. Всем здоровья. | |
|
Кузнечик : |
10.05.09 00:03 |
Да еще несколько слов вдогонку. Прежде, чем решаться на какие-то серьезные шаги, такие как операция, или наоборот отказ от нее, консультируйтесь не в одном месте, и не в одном регионе. По квоте на подобного рода операцию выделяется 150 000 рублей. Это на одну ножку. Понятное дело деньги немалые для больницы. Если например на отделении 50 детишек. К чему я это все веду.
В Воронеже, например, принято делать операцию на обе ножки. Никто не говорит тебе, что одна ножка была здоровая!!! А мамочки не знают как найти концы после этого. Истории болезни переписываются задним числом, рентгеновские снимки исчезают бесследно.
Врачи - не Боги, они тоже имеют право на ошибку. Но превращать наших детей в свой бизнес...... | |
|
Гость : |
10.05.09 04:36 |
|
Сегодня вспоминали с мамой мое детство. Решила в инете почитать о болезни, которая у меня была больше 40 лет назад. Любопытно стало. Странно, но до сих пор даже не вспоминала. Мне за 40. Лежала я три года, не вставая. В Русском Туреке. Родители приезжали раз в месяц. Почитала тему - сколько сейчас появилось методов лечения. А раньше, я так понимаю, лечили постельным режимом. Хотя посмотрела информацию - в Туреке особо ничего не изменилось в смысле лечения. И это за 40 с лишним лет. Первый класс заканчивала лежа там. После восстановления ходить училась заново. Во второй класс пошла уже в обычную школу. Была отличницей, хотя сейчас, конечно, время другое. Детям стараются как можно раньше дать пару языков, музыку, спорт, всестороннее развитие и все такое. Теперешнее развитие детей с нашим поколением не сравнить. Раньше этим сильно не заморачивались. Хотя муз.школы были популярны. В санатории английский не выучишь на должном уровне и в музыкальную школу не пойдешь. В третьем классе я вовсю занималась спортивной гимнастикой. Потом танцами. До сих пор, если не лень оторвать попу от дивана, прыгаю в фитнес-клубе (ттн). Каких-то ужасов из того детского периода не помню. Мед. персонал был заботливый (насколько я помню), наш малышовский коллектив был дружный, лето проводили на верандах, поили кумысом. Но лежали конккретно без движения, руками двигали, голову можно было приподнять (мы же учились), но даже спина должна была быть неподвижной, не говоря уже о суставах. Не знаю, зачем нужно были эти излишества, посмотрела на фото Турека, детишки лежат свободно, на боку, сидят. А мы лежали в гипсе. Ну хоть что-то изменилось за столько времени. Короче все закончилось хорошо (ттн), спасибо врачам. И всем удачи и здоровья! | |
|
Ксюша(Ростов) : |
11.05.09 16:37 |
Здравствуйте!
Ув. Кузнечик, хочу сказать по поводу прогулок на улице.
Мы то же получили инвалидность, но только на год, коляску нам не обещали т. к ребенок ходит на костылях, а врачи считают что этого достаточно для 7-летнего ребенка, хотя далеко на костылях не уйдешь, в плане передвижения появилось много неудобств.
Мы приобрели прогулочную инвалидную коляску сами, и это огромное подспорье, теперь мы можем далеко гулять и даже в парк ездить. Мы пристегиваем костыли сзади к коляске, доезжаем до нужного места, а там он ходит на костылях, потом так же домой возвращаемся. Она совсем не похожа на инвалидную коляску, выглядит как детская коляска-трость, только мощнее, из-за этого возникает много неприятных моментов. Хочу сказать о том как люди на улице реагируют на здоровенную детину (ему 7,5 лет, весит почти 30 кг.) в коляске. Если честно - поубивала бы всех!!! Чего я только не слышала на улице, и "ножками ходить надо!", и "такой большой, а ленивый!", "посмотрите какой крупный малыш!", и ещё много чего шокирующего...... Особенно у людей возникает масса вопросов когда он едет в коляске и вслух журнал детский читает!!! Дети если видят его на улице - начинают смеяться и пальцем показывать, но он молодец, если слышит какой-то вопрос от детей то сам на него отвечает - "У меня нога болит". Он ездить в коляске не стесняется, но чем чаще мы подколки на улице слышим - тем неуютнее он себя чувствует. Так и до комплексов недалеко!!!
Непонимаю, неужели люди такие тупые и черствые, неужели я похожа на дуру которая большого мальчика в коляске просто так катает! Или надо было приобретать огромную, неудобную инвалидную коляску с большими колесами сзади, чтобы за версту видно было что ребенок инвалид?!!
Пишу потому что наболело....
Скороейшего всем выздоровления! Ксюша. | |
|
Lusi : |
11.05.09 21:17 |
Доброго время суток!
"ножками ходить надо!"...
У-у-у, а-а-а.., не сыпте соль на рану! Ксюша, это НАШ социум. Люди не привыкли видеть инвалидов на улице. Люди привыкли, что везде надо давать советы. А что их совета никто не спрашивал, не задумываются.
Вот я задумалась. :))) Если позволите, дам совет, хотя меня никто и не спрашивает - привязывайте костыли так, чтобы их видно было за версту. Нас это избавило от таких реплик сразу. Люди смотрят, сначало с непониманием, потом видят костыли и проходят мимо. И улыбаться... Улыбка обезоруживает!
А уж с очень назойливыми и невоспитанными ... Не стоит и внимания обращать. Я вот сразу заговорила со своим сыном, чтобы у него комплексов не было (тетя все слышала, я ее игнорировала): "Вот ты не можешь ходить, у тебя проблема с ножками. А у тети проблемы с головой. Мы все разные - у кого, что болит". Крики и вопли тети на мои слва, убедили сына, что это так и есть. Но, поверьте, такая беседа была всего один раз!
Очень многие смущаются, когда понимают, что их реплика или совет был неуместен. Например: "Вставай! Такой большой и в коляске!". Я, с улыбкой: "Вы можете помочь моему неходячему ребенку?" Человек теряется и извиняется. Но это все равно меня напрягает. Так, что я решила - костыли на видное место и вперед. И стало легче. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
11.05.09 22:20 |
Ещё раз здравствуйте!
Lusi, спасибо за советы! Обычно я молчу в таких случаях, просто мимо прохожу или говорю смущенно "ему нельзя ходить". Но на придурков всяких это, видимо, не действует, так что теперь буду отвечать как надо! Вы правы: чтобы ребенку всякие недалекие люди комплексы не прививали, надо отшивать их сразу и жестко, думаю и сыну такой пример поведения не повредит для дальнейшей жизни!!!
Я лишь однажды нагрубила женщине-вахтерше в Доме культуры, когда она нас не хотела на коляске на концерт детский пропустить. Ох и разоралась я тогда - аж самой стыдно потом было! Вышел сотрудник ДК и сказал чтобы она пропустила меня. Так не хочется грубить, ну не умею я, но, видимо, без этого нельзя!
Костыли на видное место прикрепить нет возможности, но теперь и не надо, на тупые вопросы и советы буду отвечать соответственно!
Ещё раз спасибо! Ксюша. | |
|
Умка : |
12.05.09 11:23 |
|
Офигеть какие тупорылые люди-то бывают!Я прямо в шоке.Мой сын отказался от коляски сразу (ему 6,5 лет), видимо у него уже откуда-то комплекс.Так и сказал:Мам в колясках маленьких детишек возят а надо мной будут смеяться. Я ему говорю: Ну вот на костылях ты ходишь над тобой же не смеются? - а он ни в какую не соглашается. Но в принципе нам коляска так и не понадобилась, нам же разрешили ходить. теперь вот ходит, хромает. Я бы даже сказала - бегает! А еще кувыркается через голову, стоит на лопатках и вообще исполняет человека-паука! Ору постоянно на него - бесполезно. Только отвернусь: он уже понесся. А хочу его на руки взять под предлогом того, что он устал ходить, так он вырывается, кричит: я не устал, у меня ничего не болит ...и все в таком роде.Прямо не знаю что с ним делать...Но кстати я ни разу не сталкивалась с такой вот проблемой людской черствости, о которой написали девочки, наоборот, я ловила сочувствующие взгляды(хотя меня тоже раздражали эти взгляды), но ни разу никто не брякнул, что мол "такой большой и не ходит"...но наверное нам просто везло.А вообще, это всеизвестный фактор людской глупости, недалекости и моразма, с которым мы сталкиваемся постоянно в различных учреждениях, в транспорте и просто на улице. Какая-нибудь обезьяна наступит тебе на ногу и вместо того чтоб извиниться еще и огрызнется, а попробуешь в ответ огрызнуться - еще и в спину плюнут... | |
|
Гость : |
13.05.09 17:05 |
Добрый день всем!
Нам с сыном (6 лет 8 мес.) 11 мая, как сказал врач, был нанесен удар ниже пояса - болезнь Пертеса...Похоже 2 стадия. Он нам ничего не сказал, но из того что я почитала, мне так показалось...
Ложимся в больницу 25 мая. Пока нахожусь в состоянии шока...
Как сказал врач, у нас это длится полгода. Хирург в детской поликлинике нам сказал, что бывает у всех такое и прописал фастум-гельчиком помазать и нимесильчика попить... А сын второй год занимается танцами... И хромал все сильнее ие сильнее. Но я все-таки записалась к специалиисту - хирургу-ортопеду. Мы долго ждали очереди и...дождались...
Я так была ошарашена, что даже не спросила что будут делать и чем это все нам грозит...
У нас родственники в Пушкино живут, надо будет поехать потом на консультацию. Мы сами из Латвии, г.Рига
Почитала всю переписку в форуме, спасибо всем за советы, истории!!!
Находимся в процессе ожидания... | |
|
Яна : |
14.05.09 10:01 |
Здравствуйте, Гость!
"надо будет поехать потом на консультацию" - не затягивайте, если есть возможность, отправляйтесь в ин. им. Турнера незамедлительно.
Или напишите им на сайт, адрес www.turner.ru.
Моему сыну 6 лет 3 мес., болезнь Пертеса с июля 2007. У нас в городе (Екатеринбург) хотели оперировать, в Турнере рекомендовали постельный режим. Придерживаемся их рекомендаций, ждем результатов рентгена. На консультации были у зав. отделения Краснова Андрея Ивановича.
Желаю Вам и Вашему сыну здоровья, оптимизма, бодрости духа. Все в Ваших руках! | |
|
Анна_Третьякова : |
14.05.09 14:56 |
Здравствуйте, уважаемый Гость! Полностью поддерживаю Яну(у нас совершенно аналогичная ситуация) с ее советом ехать в Пушкин не дожидаясь, пока вас положат в больницу.
Нисколько не умаляю достоинств ваших врачей, но все-таки, думаю, что в инситуте Турнера больше опыта в лечении этой болезни.
Тем более, у вас там родственники и не будет проблем с размещением.
Что касается Вашего состояния, то, наверно, все мы здесь прошли через шок, слезы, отчаяние. Держитесь, Вам нужо будет еще очень много сил. Здесь на форуме как раз все мы помогаем друг другу не чувствовать себя одиноко перед лицом нашей общей беды. | |
|
Гость : |
14.05.09 15:45 |
Спасибо большое за советы и участие! Последую Вашему совету!!!
Держимся! Самое трудное - удержать ребенка в лежачем положении!
Еще раз спасибо!!!! | |
|
Яна : |
14.05.09 17:34 |
Еще раз здравствуйте!
Гость, просто объясните ребенку для чего нужно лежать (для того, чтобы ходить), покажите, что такое тазобедренный сустав, что с ним происходит, когда он опирается на ногу.
Наш сын соблюдает постельный режим 6 месяцев, сейчас особенно видно, как он устал от этого. но старается. поначалу постоянно с ним сидел кто-то, потом можно было и одного оставлять. Стараемся занятия придумывать (оч любит конструкторы), к школе готовимся. Телевизором не увлекаемся. Очень выручает Детское радио (их сайт www.deti.fm).
Удачи Вам, не отчаивайтесь. Это надо просто пережить, соблюдая рекомендации компетентных докторов. Ребенок обязательно выздоровеет! | |
|
Анна_Третьякова : |
14.05.09 17:37 |
Добрый день всем мамам! У меня возник вопрос по поводу электорофореза. Нам назначили Са Р S (кальций, фосфор, сера). В районной поликлинике сказали, что такого не знают, могут только Са. Помню, на форуме кто-то писал, что заказывал раствор Са-Р в аптеке. Позвонила в Турнера Д. Б. Барсукову, он сказал, что это три разных раствора, электрофорез делается по трехполюсной методике. Может, кто-нибудь разъянит мне эту методику подробнее? Помню, еще, что некоторые делали электрофорез даже дома самостоятельно.
И еще по поводу массажа: Дмитрий Борисович сказал, что массаж в области обоих тазобедренных суставов должен длиться 15-20 мин. Нам помнится, общий за 10 мин. делали. Мамочки, очень буду признательна услышать ваши мнения и по поводу массажа.
И еще: в поликлинике сказали, что электростимуляцию и электрофорез в одно время не делают. Так ли это?
Заранее спасибо, всем здоровья, сил, терпения.
[ Редактировано Анна_Третьякова в 14.5.09 17:39 ] | |
|
Яна : |
14.05.09 18:08 |
Анна, добрый вечер!
Я дома делала электрофорез сыну сама, но мне предварительно все объясняла медсестра. Особенность электрофореза по трехполюсной методике в том, что там не два, а три электрода. Просто нужно знать с "плюса" или "минуса" вводится тот или иной препарат, через соответсвующий электрод и вводить. Я не медик, поэтому конкретно сказать не могу. Перед тем как брать аппарат (детям-инвалидам должны выдавать домой бесплатно, да еще и вместе с медсестрой, просто у медсестер обычно очередь - проще самой сделать, особенно если какое-то особое лечение по графику), мне выписывал направление врач-физиотерапевт (какое лекарство через какой электрод вводить, сколько времени), а медсестра объясняла как и что.
У Вас ведь есть направление от Д. Б. Барсукова, пусть на основании его и распишут как делать.
Про массаж: мы нашли массажиста, который делал массаж 60-75 мин, прорабатывая каждую косточку. на массажиста из поликлинники не отважилась, тк это все-таки поток, а у нас ведь особый случай.
Удачи! Если что сумбурно объяснила - спрашивайте. | |
|
Анна_Третьякова : |
14.05.09 20:31 |
Яна, спасибо Вам большое за ответ. В том-то и дело, что по направлению Барсукова физиотерапевт районной поликлиники прописала только электрофорез с кальцием, а про трехполюсную методику, видимо, ничего не слышала. Буду искать еще в других клиниках толкового физиотерапевта и платного массажиста.
Еще у Вас хотела спросить - вы в шине Виленского, кажется, лежали? Если да, то по сколько часов в сутки и как ребенок переносил? | |
|
Кузнечик : |
15.05.09 02:39 |
Здравствуйте, девочки, милые мамочки. Читала о прогулках с детками и сердце сжималось. Мы еще не были на улице после больницы ни разу. Что делать не знаю. Предложила дочке вынести ее, на раскладушке положить во дворе (нельзя нам до июля сидеть), она отказывается наотрез. Стесняется, и на мои все разъяснения отвечает категорично - нет. Вот поеду на дачу летом, там буду на улице лежать, в городе нет.
Представляю, что потом мне будет выдавать с коляской.
Просится обратно в больницу. Там говорит было хорошо, девочки в палате, каталки, на которых можно было погулять, весело. А дома что?! Раз в неделю придет подружка может быть...
Им там комфортно, они там все такие, и шутки у них специфические, хихикали не по делу, потом плакали без причины. Там никто не обидит большого ребенка в коляске!
По поводу электростимуляции и электрофореза хотела сказать. Нам в Турнера делали эти процедуры через день, день - электростимуляция, день - электрофорез. Нам тоже Барсуков назначил трехполюсный электрофорез, еще не узнавала про него в поликлинике, посмотрим что мне на это скажут.
Хотела спросить какой перерыв делается между курсами массажа и физиотерапии? Нам до октября нужно сделать два курса. Последний мы закончили в начале мая, неделю назад.
Всех благ вам девочки! | |
|
Alena45 : |
15.05.09 12:34 |
Кузнечик, а у вас доче на костылях нельзя? Нам сидеть и ходить нельзя, но на костылях с опрой на одну ногу можно. Моя дочь тоже стесняется, но мы с ней "работаем" например, с лучшей подругой, тогда она в беседе косые взгляды не замечает, потом стараемся принарядить кофточку новую, еще чего... Она конечно не торопится на улицу, но у нас во дворе соседи уже видели нас на костылях и дети, с которыми она играла раньше, очень миролюбиво к ней относятся. Просто поздороваются, без дополнительного интереса и ей уже хорошо, что ее воспринимают здоровой.
А еще я вожу ее в бассеин, и там она привыкла к детям и не стесняется и чувствует себя очень раскрепощенно, мы правда когда начали ходить туда приходили в пересменок, и группа менялась, я ее в бассеин опущу, а остальные приходят и не видят костылей. Ей так лучше было. Но в любом случае, ищите подход к дочке, не дайте ей заработать комплексы и замкнуться! Скорейшего выздоровления! | |
|
Alena45 : |
15.05.09 13:04 |
Здравствуйте все!
У меня вот есть своя тема для размышления. Все мы услышав диагноз наших деток спрашиваем ПОЧЕМУ? ОТКУДА? Я думаю все читали про то что достоверно не известно, но может травма, может простуда и т.д. Я у своей и травму предполагала и простуду, все предшествовало хромоте... Но у нас еще есть одна проблема. С рождения диагноз молоной непереносимости. причем так и остался под вопросом. Нам 9 лет. Первый год жизни был тяжелым. Рвота, понос, часто простуды... Куча препаратов восстанавливающих флору кишечника. Почти отказ от молочного в меню, ребенок стал расти и поправляться. Все описывать не буду, так как не по теме, но еще скажу, то ли от этой непереносимости, то ли от частых ОРВИ и антибиотиков в 2 года резко разрушились молочные зубы. Недавно последний из них убрали, теперь коренные, пока беленькие... Теперь в 9 лет заболевание Пертеса... Опять кальций... Я к генетику, ну она в нашем городе никакая... Гастроэнтерологи 2 штуки не признают нашу непереносимость, говорят мы плохо лечились по восстановлению флоры. Я ребенку не враг, вернула в диету и молоко и каши на молоке и сметану и творог, кефир правда не любим. Лечились по восстановлению флоры. Результат. Опять в анализе пустота, то есть бифидобактерий 0, лактобактерий 0. Я в тупике, что делать, кого слушать, давать молоко или нет. Что думаете мамочки? Есть ли у кого проблемы с пищеварением или у всех остальных подоплека травма? Ведь усвоение кальция очень важно в период восстановления! | |
|
alena1103 : |
15.05.09 14:14 |
Все здравствуйте! Алена 45 хочу ответить вам. Я то же много размышляла почему мы заболели. У меня есть два варианта: 1. У нас проблемы с молоком. В 1,5 года ввели молоко детское и оказалось, что у нас от него появляются сопли и ребенок заболевает. Отменила молоко. Потом еще пару раз эксперементировала всгда заболевает. Говорят аллергия. Но пока не обследовались, маленький. Молоко не пьем с 1,5 лет, сейчас 4 года. Творог, кефир можно, но не любит, получается не каждый день впихнуть. А о кальции я задумалась только сейчас.
И есть еще мысли, что перегружали его сильно. В 1 год 11 месяцев научился ездить на четырехколесном велосипеде. В два года купили батут. В два года три месяца купили двухколесный самокат, он очень просил, а других не было. Думали не научиться, через неделю поехал. И так все лето и всю зиму дома по квартире. В три года подарили ролики как у взрослых с одной полосой колес. Через две недели научился. И так все время дома и на улице батут, ролики, самокат, велосипед. А ребенку 3 года. С утра вставал ревел ролики, гулять самокат. Ругаю себя ужасно, смотрю на сверстников всем 4 года, а они только сейчас всё это начинают. А мы закончили.
Вот такие у меня мысли. | |
|
Alena45 : |
15.05.09 16:45 |
Вот и я о том, же alena1103, молоко с 1,5 летпочти ни-ни, периодически кальций, но постоянно страшно, от лекарств побочные эффекты могут быть. А почти все дети с Пертесом очень активные сами по себе... Мы тоже на коньках лет с трех, в гимнастику ходили, но там школа слабая, "карьеру" заканчивали в акробатике, школе олимпийского резерва, а еще хор, школа, а от бассеина пришлось отказаться, все не успевали. А еще ей хотелось в танцы, в художественную школу. О бассеине сейчас жалею. Но в одном я уверена. Мы не виноваты в этих перегрузках, просто нашим детям все это было нужно. Я кстати думаю что многое из этого мы вернем, потом.
А вот молочная непереносимость как диагноз, почему то плохо воспринимается нашими гастроэнтерологами. И специальными анализами они проверять нас не хотят 
Про вашего малыша я уверена, вы выздоровиете на 100%. Благо возраст хороший, время есть, головка сформируется. А вот с молоком надо выяснять конкретно (это я уже и про себя) Им до самой старости надо помнить о балансе кальция и фосфора, и о физической своей форме. Чтобы к костылям никогда не вернутся... | |
|
Яна : |
15.05.09 17:05 |
Здрствуйте, все мамочки!
Анна, сын пока еще соблюдает постельный режим в шине Виленского, доктор Краснов написал "постоянно", мы, естественно, исполняем .
Причем мы ее одеваем выше коленей, так фиксация лучше, и то "круть-верть" умудряется. Еще про электрофорез: у меня, например, был вопрос, с какого электрода вводить препарат, так я прямо на сайт ин. им. Турнера, в тему "Болезнь Пертеса" написала, мне ответили. Может и Вам так сделать, а потом в поликлиннику с объяснениями?
по поводу прогулок: конечно, грустно, что так реагируют окружающие нас люди. Некоторые дети спрашивают: "А что это за палочки такие?", а один сказал своей маме: "Мама, купи мне тоже костыли, я хочу бегать так же быстро, как этот мальчик" (был период, когда сын ходил на костылях).
а сейчас (уже 6 мес) мы вообще не гуляем, но, Слава Богу, лето, если не на дачу выезжать, так хоть на лоджии можно "погулять".
успокаиваю себя тем, что это временно.
Оптимизма, бодрости духа всем! | |
|
Гость : |
15.05.09 19:40 |
Здравствуйте!!!
А мой сынуля молоко литрами пьет с "рождения"......
и сортом занимались,и в бассейн ходили......
а Пертесом заболели | |
|
Гость : |
16.05.09 18:10 |
Привет всем!
Мы ездили на 10 дней на море:) поплавали с маской вместе с катей:) смотрели рыб. Сейчас начали сеансы пиявок. Но. на сдо сих пор не смотрел наш врач лечащий и оперировавший.!!! операция была 9 октября! Что это ?? почему? спрашивала много рз - никакого ответа нет. Хочу уже серьезно поговорить. Собираемся в Турист.А теперь самое сложное для меня..Мы с мужем работаем в санаторной школе интернате.В Бутово.База медицинская здесь офигительная.. грязи,массажисты, иглорефлексотерапия. Аппаратя, даже названия которых не знаю. Директор всего этого заведения предлагает Катюшу отдать в первый класс в сентябре. Чтобы начать восстанавливать здоровье. Ей будет 6.5 лет. В школе этой с детками хорошо обрящаються и учат тоже неплохо. Катя пока на костылях.Что мне делать. Я реву и боюсь | |
|
Lusi : |
16.05.09 19:20 |
Медуничка, милая не плачте.
Сначало разберитесь с вашими врачами. Добейтесь консультации. У вас были контрольные снимки? Если да, то что по ним говорят? Какая динамика? Мы делаем снимки через каждые 4 месяца. После чего проходим реабилитацион. процедуры. В Турист обычно едут после контрольных снимков, на основании кот. и должны назначаться те или инные процедуры. Это в идеале, конечно. Хотя, у меня лично о Туристе плохие воспоминания. Врач не то, что снимки не посмотрела. Она вообще даже не прочитала историю болезни и через три дня увидела шрам после операции и удивилась. Действительно, есть чему удивляться, если каждый день обход и увидеть только на 3 день! Боьше туда не езжу.
Теперь со школой. Зачем так рано в школу отдавать? Дети еще психически не готовы. Это конечно мое личное мнение, но если подумать, что Катя через год может уже пойти своими ножками, то я бы не торопилась. Ребенок болеет, а тут еще учеба, процедуры... Нашим деткам главное психику не сломать, мне кажется, достаточно ортопедических проблем. Все они успеют наверстать, да и не отстают они в интеллекте своих сверстников.
Вы поговорите лучше с директором, как можно полечить в интернате Катю амбулаторно или можно ли положить ее на время прохождения процедур. Вы же там работаете, Вам и карты в руки. Круглый год процедуры же не делают. А с перерывами в 3-4 месяца.
Успокойтесь, все будет хорошо! Вы Кате нужны сильной, жизнерадостной и уверенной в завтрашнем дне. А завтра, уж точно будет лучше чем вчера! Потому как черная полоса не бесконечна, главное двигаться в нужном направлении - не вдоль, а поперек этой черной полосы. :))))) | |
|
Lusi : |
16.05.09 20:53 |
Всем доброго времени суток!
Хочется ответить на письма про МОЛОКО .
Мой ребенок не переносит молоко. С нами оперировался мальчик с Пертесом, который любит молоко. Дело не в молоке и усвояемости кальция или не усвояемости его. Причина болезни Легг-Кальве-Пертеса в нарушении кровоснабжения головки бедра. Отсутствие питание кровью сустава ведет к разрушению. До сих пор не выяснено почему так происходит, что сосуды погибают. Если кому интересно, вот выдержки из огромной статьи из Вестника РНЦРР МЗ РФ №8.
Постаралась надергать из статьи так, чтобы было понятнее для нас простых мам - не медиков.
"...Основная роль в кровоснабжении сустава принадлежит медиальной (срединной) и латеральной (боковой) артериям, огибающим бедренную кость и запирательной артерии…
Медиальная артерия огибает с медиальной стороны шейку бедренной кости. Медиальная огибающая артерия бедра дает две ветви: верхнюю шеечную артерию и нижнюю шеечную артерии. Верхняя шеечная артерия осуществляет питание большей части эпифиза головки бедренной кости (от 2/3 до 4/5). Она проникает в эпифиз снаружи, образовывает густую сеть сосудов у ее основания, кровоснабжая резервный слой клеток ростковой пластинки.
Латеральная артерия идет кнаружи впереди подвздошно-поясничной мышцы, подойдя к большому вертелу бедренной кости. Ветви латеральной артерии, огибающей бедренную кость, питают поверхностный участок переднего сегмента головки и шейку бедренной кости.
Запирательная артерия, является ветвью внутренней подвздошной артерии, она питает наружную запирательную мышцу, аддукторы и дает вертлужную ветвь, которая проникает через отверстие вертлужной впадины в тазобедренный сустав и питает связку головки бедра и головку бедренной кости. (это та артерия которая проходит через единственную связку на "макушке" головки – Lusi)
Главной возрастной особенностью кровоснабжения у детей является автономность и разобщенность сосудистой системы эпифиза и шейки бедренной кости.
Ветви сосудов образуют по краю хрящевого покрова головки бедренной кости кольцевидный артериальный анастомоз (соустье, соединение – Lusi) .Благодаря анастомозу осуществляется более равномерное питание отдельных сегментов головки. Второе артериальное кольцо образуется медиальной и латеральной артериями, огибающими бедро.
Повреждения артерий, возникающие ниже этого анастомоза, могут привести к серьезным изменениям в зоне кровоснабжения этого сосуда. Поэтому и травматические и гемодинамические нарушения сосудистой сети капсулы тазобедренного сустава могут привести к нарушению кровоснабжения эпифиза головки бедра, что обуславливает возникновение асептического некроза и разрушение костной структуры.
В связи с отсутствием анастомозов, которые возникают только после 15-18 лет, после синостозирования (соединение костных отломков с целью создания оптимальных условий для сращения перелома – Lusi) головки и шейки бедренной кости, любое травмирующее воздействие на область тазобедренного сустава (особенно травма, охлаждение, сосудистый спазм и т.п.) может в равных условиях остаться незаметным у взрослых и вызвать появление осложнений у детей.
Асептический некроз головки бедренной кости – аваскулярный (без кровеносных сосудов – Lusi) некроз является следствием нарушений кровотока и некроза элементов костного мозга головки бедренной кости."
Так, что получается, что молоко не причем, как и нехватка кальция или его избыток.
[ Редактировано Lusi в 16.5.09 21:03 ] | |
|
Анна_Третьякова : |
16.05.09 22:29 |
Доброго всем вечера. Яна, спасибо за ответ. Мы пока привыкаем к шине, с большим трудом, хнычем все время. О покое нет и речи, ноги в шине закидываем за голову, по кровати постоянно двигаемся. У Вас уже ребенок старше и сознательнее. А у нас даже не знаю, есть ли прок от такого ношения...Договорилась насчет эл.фореза в областной больнице, правда ездить очень далеко (а в нашей поликлинике сказали, что такого прибора,чтоб по трехполюсной методике делать, у них нет, а не то что на дом дать).
Ксюша, спасибо за телефон массажистки, созонились, начнем со следующей недели делать.
Lusi, спасибо за ликбез.
Всем сил и здоровья! | |
|
Кузнечик : |
17.05.09 01:39 |
Всем доброго времени суток.
Alena45 - нам ходить нельзя в ближайшие полгода даже на костылях, а до июля и сидеть нельзя, на бок нельзя ложиться ни на больной, ни на здоровый.
Спасибо Lusi за статью, много уже читала про эту болезнь, очень хотелось понять откуда ноги растут, что вообще это такое. Начиталась, кошмар, волосы были дыбом.
Когда мы первый раз приехали в Турнера на консультацию, меня Барсуков спросил сразу травмы были, инфекционные заболевания. У нас было за полгода до болезни простуда, ничего особенного, пару дней с температурой, потом все как обычно. Была дисплозия у нас до двух лет, потом диагноз сняли, и вот до восьми лет мы жили спокойно. Тогда, говорит доктор, можно неудачно прыгнуть со стула! Представляете!!!
Теперь когда я смотрю, как дети бегают и прыгают, все сжимается внутри.
Потом, когда после операции нам назначили массаж, массажистка долго допытывалась у нас кто из родственников болел такой болезнью. Она ортопед, работает там наверное лет 20, может больше, теперь делает массаж деткам, про нее ходят разные истории на отделении. Она явно придерживалась мнения, что это наследственное заболевание.
У нас нет аллергии на молочные продукты, мы не обременены спортивными секциями, да мы подвижны, не могу сказать что через чур, видела более подвижных детей.
Такое стечение обстоятельств, так расположились звезды. Каждому свое в этой жизни. Мы как-то разговаривали в больнице с мамочками "может эти детские мучения зачтутся им и дальше в жизни нашим детям будет легче и проще"...
Будем надеется на лучшее. | |
|
Alena45 : |
17.05.09 06:55 |
Спасибо, всем, кто ответил на мой вопрос по молоку. Спасибо Lusi, за медицинские разъяснения. Я, конечно понимаю, что молочная непереносимость не причина, но она у нас негативный фактор в последующем выздоровлении. И самый главный у меня тупик, в том что гастроэнтеролог настаиваетна молочной диете (нам когда инвалидность давали, еще и к гастроэнтерологам на учет поставили, а потом и кардиограмма была плохая, теперь и у кардиолога стоим...). И вообще, тот перечень продуктов не совпадает с советами ортопедов.
А еще я хотела спросить у Кузнечика, что увас была за операция? В чем заключалась. (можно лично). Мы находимся в ожидании, 29 июня нас положат в клинику, для проведения операции Остеосинтез левого т/бедренного сустава аппаратом Илизарова и реваскуляризующая остеоперфорация шейки левого бедра. И конечно мне сейчас очень не по себе. В данный момент у дочери все нормально. Болей нет, начинаются каникулы, в бассеине она лидер. Плохо лишь то, что нельзя ходить на двух ногах и бегать с подругами. А после операции??? Я надеюсь что она поможет нам встать на ноги быстрее, и правильнее, но сам период восстановления видимо предстоит очень не легкий и это конечно пугает... | |
|
Кузнечик : |
17.05.09 15:36 |
Для Alena45 и для тех кому интересно.
Нам делали "корригирующая (деторсинная) медиализирующая остеотомия бедра слева". Проще говоря нам сломали ногу, кость сдвинута,( на снимке видно), этот перелом скреплен пластиной, которая держится за кость тремя длинными шурупами. Осенью будем снимать эту металлоконструкцию. При этом головку бедра полностью погрузили в суставную впадину. Что врачи хотели добиться этой операцией, как мне объяснял врач. Во-первых, на перелом организм реагирует, как на рану, которую надо срочно лечить, в это месте начинается повышенный процесс кровообращения. Это-то нам и нужно для выздоровления! Во-вторых, когда головка (эпифиз) начнет восстанавливаться, она должна принять форму, соответствующую суставной впадине. Головка должна восстанавливаться так как нам нужно, а не так как ей вздумается, иначе это приводит к коксартрозу.
В-третьих, оперативный путь лечения значительно сокращает сроки лечения. Да, он не всем показан, но методы определяют врачи. У нас достаточно большой возраст для консервативного лечения. "Через год будете ходить, консервативно можно лечится 3-5 лет, может больше" - это слова врача. Через пять лет моему ребенку будет 14 лет! Я хочу, чтобы к этому времени она забыла о своей болезни.
Нам поставили диагноз в феврале этого года - 2 стадия, теперь у нас конец третьей- начало четвертой. Дальше процесс идет не такими большими шагами, но мы сдвинули его на полтора - два года.
Да, это оперативное вмешательство, это всегда плохо. Если можно обойтись без этого - нужно обходиться.
Только вот когда собирается консилиум кандидатов и докторов медицинских наук, цвет ортопедии, разговаривают на непонятном тебе языке, и выносят свой вердикт. Куда ты против них?!
Доверяй своему врачу и верь ему. Всем здоровья! | |
|
Анна_Третьякова : |
18.05.09 16:13 |
|
Всем здравствуйте. Обращаюсь к Яне: я Вам написала письмо на электронную почту, с просьбой написать свой телефон, чтобы еще раз проконсультироваться по поводу лечения (наши врачи-физиотерапевты окончательно меня запутали). Буду очень признательна, если Вы ответите. | |
|
|
148: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
2 