Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Яна :
|
18.05.09 18:33 |
 Здравствуйте, все!
Анна, телефон написала в личное сообщение для Вас, тк по электронной почте не удалось отправить! Если что, сигнализируйте, будем искать другие пути!
Удачи!  | |
|
Гость : |
19.05.09 17:03 |
Здравствуйте, я совсем, совсем новенькая. Моей дочери, ей 3года,7 месяцев поставили диагноз болезнь Пертеса слева начальная стадия. Транзиторный коксит слева. Ортопеды разошлись во взглядах с врачами функциональной диагностики, проще УЗИСТЫ. Первые в свою очередь ставят Пертес, опираясь на рентгенснимки, вторые, в два голоса и в четыре глаза кричат, что болезни нет, только косит. Короче 50/50. Ребенку наложили съемный тутор дисциплинарный, от бедра до голени, выдали костыли. Ходить она на них не может, ходит на двух ногах как утка, переваливаясь с бока на бок. Короче, как таковой разгрузки сустава я не вижу, ползает, прыгает, ноги на голове. Оно и понятно, ребенок маленький, ничего у неё не болит.
На вашем форуме, столько всего начиталась, я даже и не думала, что все так серьёзно. Смотрю на дочь, и поверить не могу, что она больна. Врачи утверждают, что исход этой болезни благополучный. Только надо все правильно сделать. Вот тут-то у меня и вопрос, чет мне кажется, что наш врач, все как-то просто отнесся к нам. Подскажите, есть ли какие-нибудь, заочные консультации по инету, или можно снимки показать (скинуть через инет) специалистам в этой области.
Буду очень благодарна (Ольга) | |
|
Яна : |
19.05.09 17:24 |
Здравствуйте, Ольга!
Вы пишете: "Врачи утверждают, что исход этой болезни благополучный. Только надо все правильно сделать." и это абсолютно верно, на мой взгляд и еще это вопрос времени.
Мы обращались в ин. им. Турнера, сначала заочно (можно и снимки послать), а затем ездили на консультацию. Их сайт www.turner.ru, там прямо есть тема "Болезнь Пертеса". Это очень квалифицированные специалисты. Советую незамедлительно написать им, послать снимки.
Здоровья и удачи.
Яна
[ Редактировано Яна в 19.5.09 19:39 ] | |
|
Гость : |
19.05.09 17:52 |
Яна, большое спасибо за ответ, я так и сделаю, завтра утром все туда скину. Приехать, правда, не смогу, уж больно далеко живу. Хабаровск 
Но, если понадобится, все сделаю для того, чтоб быть там. Жуть, как теперь, после всего прочитанного боюсь этого диагноза. Я сама специалист по АФК (адаптивная физическая культура) и физиотерапии.
Так что могу помочь вам в этой области. Будут вопросы, задавайте.
Уже своей доче сделала УВЧ 3 раза + магнитолазер на ТБС. Закончу эти процедуры, начну ПеМП ( переменное магнитное поле), ну а далее по обстоятельствам.
Еще раз спасибо и здоровья всем!!! | |
|
sopelo4ka : |
19.05.09 18:14 |
Уф!!! зарегистрировалась. Теперь я уже и не гость.
Меня звать Ольга, дочь Ирина. Нам 3 года 7 месяцев. Диагноз нам поставили 12 мая. Но самууую начальную стадия процесса. Хорошо, что есть такой форум и хорошо, что я вас нашла. А то сижу и незнаю с чего начать и кого слушать.
Завтра скину узи и рентген и буду ждать ответа. Подскажите, как долго они отвечают? | |
|
Гость : |
19.05.09 18:25 |
|
Можно у Вас получить информацию о болезни Пертеса | |
|
Яна : |
19.05.09 19:00 |
Ольга, отвечают быстро, не затягивают. Нам ответил доктор Поздникин Иван Юрьевич практически на следующий день. Да и ждать до завтра нет необходимости, пишите прямо сейчас.
[ Редактировано Яна в 19.5.09 21:29 ] | |
|
sopelo4ka : |
21.05.09 14:51 |
www.turner.ru, Уже два дня прошло, а там даже моей темы нет. Ни темы, ни ответа
Может куда еще можно обратиться за заочными рекомендациями.
[ Редактировано sopelo4ka в 21.5.09 18:52 ] | |
|
Медуница : |
24.05.09 22:46 |
Привет Привет!
Это мы:) сделан рентген и узи с допплером.Кровоснабжение повышено относительно другого сустава.Формируются 2 кусочка сустава,на данный момент.Но они кругленькие.Прошло 7 месяцев с операции,Я ждала чуть лучших результатов,Но то,что не хуже дела уже очень радуют.!Волновалась о левой ножке,на нее такая нагрузка сейчас.!!Но она молододцом! Костыли пока не сняли конечно.Назначили курс трентала..остеогенон с ксидифоном и кальцием д3.
немного разобралась со своими планами на июнь и все таки решила ехать в турист.только не на 21 день видимо а поменьше.. Начали курс пиявок и продолжаем иголочки ставить..Девочки А у ваших деток болят ножки ?? ночью например?? при смене погоды?? И что вы делаете?? как снимаете боли???
[ Редактировано Медуница в 24.5.09 22:48 ] | |
|
Кузнечик : |
25.05.09 23:07 |
Здравствуйте всем! Хотела спросить у Медуницы ( кажется вы писали) про санаторий в Старой Руссе. Кто-нибудь был там, какие впечатления? Цены у них немалые. Мы пока лежачие, поэтому я не рискую ехать. Нам его в Турнера посоветовали.
Про боли в ножках. Моя не жалуется, так мы и не ходим. | |
|
Медуница : |
26.05.09 10:09 |
|
Кузнечик!!! Мы там не были,Но присматривались!!! Там старый клинический санаторий. Грязи все такое.реабилитация короче. Действительно отзывы неплохие по восстановлению в этом санатории. НО там все в разных корпусах!!!! и ЭТО большое неудобство для нас колясочных:( | |
|
Кузнечик : |
26.05.09 19:31 |
|
Спасибо, Медуница. Думаю когда нас поставят на костыли, мы туда поедем. Обещают осенью, а там посмотрим. | |
|
sopelo4ka : |
27.05.09 10:00 |
Яна, спасибо вам огромное за рекомендации www.turner.ru,
Сегодня мне ответил доктор Поздникин И.Ю
Сказал, что в настоящее время рентгенологических данных за болезнь Пертеса нет. Но мы попадаем в группу риска по болезни Пертеса. Буду сейчас смотреть в оба глаза. Ну а наш коксит слева подтвердили, только доктор пишет, что у нас двусторонняя нейродиспластическая коксапатия.  Так что, лечиться, мы будем по полной программе. Врачи сегодня, прочитав рекомендации доктора, назначили нам эл/форез с эуфиллином на оба ТБС и лазер теперь тоже на оба сустава будем делать. Завтра будем делать доплер, посмотрим, что он покажет. Надеюсь, наш дисциплинарный тутор нам снимут.
Еще раз спасибо вам. Хорошо, что есть такой форум и замечательные люди.
Здоровья вам огромного и поскорее выздоравливайте. Буду за вас всех кулачки держать, ну и за нас тоже, она нам не помешают!!
 | |
|
татьянв : |
03.06.09 16:12 |
Добрый день, не могли бы Вы прислать координаты Вашего доктора. У мальчика (3 года) начальная стадия болезни Пертеса.
С уважением. Татьяна | |
|
sopelo4ka : |
04.06.09 04:48 |
Доброго дня татьянв. Если вы спрашиваете про доктора Поздникина И.Ю. то я на форум писала http://www.turner.ru/. Там прям, есть отдел патология тазобедренного сустава, туда заходите и ищите тему Болезнь Пертеса. Регистрируетесь и пишите. Ответ, правда, не сразу приходит, придется где-то недельку подождать. Но это того стоит
Здоровья вашему мальчику и удачи!!! | |
|
Katy-73 : |
06.06.09 15:33 |
|
Моей дочери 13 лет, болезнь Пертеса у нее уже 2 года. За это время здоровая нога стала длиннее на 4 см. Кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Наш врач говорит, что сначала нужно вылечить сустав. А потом возможно придется удлинять ногу с помощью аппарата Илизарова. И еще хотела узнать насчет санатория. Говорят в Пионерске (Калининградская обл.) есть хороший. Кто-нибудь был там? | |
|
Lusi : |
06.06.09 18:00 |
При этом заболевании вполне нормально отставание в длине больной ноги. Кости растут за счет питание их кровью. В больной ноге кровообращение нарушено + она без нагрузки, а при нагрузке скорость кровотока увеличивается, увеличивая питание + плохое кровообращение у шейки бедра, которая отвечает на 30% за рост ноги.
Меня удивляет рекомендация вашего врача. Тем более уже такой большой разрыв между ногами! Массаж легко убирает разницу в длине ног при 1 см. Я бы не стала ничего не делать, а уже бы начала делать массаж ноги не реже 1 раза в день, лучше два раза. Что бы хотя бы дальше нога не отставала в росте. Посмотрите один раз как это делает массажист и начинайте сами. Тогда не только у вас нога дальше не будет отставать, но есть вероятность, что вы сократите хотя бы этот разрыв.
У нашего сына раница составляет 1 см. Как только я это обнаружила, стала ежедневно делать массаж. Мне ни один (!) врач об этом не сказал, хотя только проходили обследование. Только когда я обратила их внимание на этот факт. Если Вы живете в Москве, то еще мне порекомендовали здесь на форуме, определенный массаж у специаллиста в районе метро Биберево. С того момента, как я начала делать массаж прошло всего 2,5 месяца, но зрительно уже разницы в длинне ног не вижу, хотя до этого видела.
Удачи Вам и здоровья Ваше дочке.
[ Редактировано Lusi в 6.6.09 18:02 ]
[ Редактировано Lusi в 6.6.09 18:12 ] | |
|
Гость : |
07.06.09 01:41 |
|
я сам болел этой болезнью.я из Донбасса на Украине.мне тогда было 12лет. говорили,что только операция поможет.Пока не нашелся мудрый доктор:он посоветовал нам специализированный санаторий в Крыму им. А.А.Боброва г.Алупка.Где я пробыл 1год и 7мес, из них год и 4мес абсолютного постельного режима.Где была и система манжетного вытяжения,массаж,физ.процедуры,пилюли да и просто подходящий климат.А вытяжение обязательно надо для разгрузки сустава,чтобы ликвидировать своеобразное трение между нагружаемыми моверхностями сустава, тем самым предотвращая его разрушение.Сейчас мне 30, прошлое иногда вспоминаю,как проведенное хорошее время в санатории или детском лагере.Последствия?! пока не мучают.Наверное ещё молодой.Я инвалид 3гр с детства(только формально),а так ни чем не отличаюсь от других людей.Держитесь.Надо время, терпение и квалифицированные доктора. | |
|
Lusi : |
07.06.09 10:28 |
Уважаемый гость. Сейчас вытяжение используют только там, где придерживаются лечения по старинке. У нас, например, нет вытяжки. И с нами оперировался мальчик, которому в вытяжение было назначено в одной больнице, а в той, которой была операция, так и сказали - тутор не надо. Нужно двигаться, без нагрузки.
На сколько мне известно, за рубежом, уже давно вытяжку не используют. За всех, конечно сказать не могу. Но точно, что нет постельного режима. Они говорят, что это варварский способ лечения этой болезни - лежать, не вставать, на любой стадии.
Но, не смотря ни на что, спасибо Вам большое за ту информацию, которую Вы нам дали. | |
|
Katy-73 : |
07.06.09 12:41 |
Lysi спасибо за ответ. Дело в том, что разницу в длине ног мы заметили только после операции год назад. До этого год на костылях, но образовался подвывих и пришлось оперировать. Видимо такая большая разница связана с самой операцией. Нам врач показывал как надо вытягивать ножку руками, на весу, слегка ее встряхивая. Недавно костыли отменили, ходит в ортопедической обуви.
Просто боюсь, что такую разницу массажем уже не вытянуть. Через две недели нам снова ложиться на лечение, поговорю с врачем еще
[ Редактировано Katy-73 в 7.6.09 13:06 ] | |
|
Lusi : |
07.06.09 15:27 |
Вспомнилось, что с нами лежал в реаб. санатории мальчик 7 лет, у которого тоже сформировался подвывих и разница в длине ног уже была большая и в размере обуви.
Ему собирались делать операцию, что бы вставить не только головку в сустав, но и как-то сломать так кость чтобы она стала длиннее. В общем за одну операцию решить сразу две проблемы. Не видела их больше, не знаю как все прошло.
Тоже боюсь, что такую разницу уже массажем не вытенешь. Ну, может, хоть 1 см попробовать?!
Katy удачи вам! | |
|
Katy-73 : |
07.06.09 19:11 |
|
Эх.. Нам бы хотя б на этой разнице задержаться.. Спасибо за поддержку и вам удачи. | |
|
Умка : |
08.06.09 18:48 |
Всем привет!Читаю посты регулярно,а сама уже давненько не писала.Собственно, нечего писать.Через месяц очередная поездка в ЦИТО,чтобы посмотреть как там у нас и что.(Напоминаю, сыну 6,5 лет, нам разрешили ходить!) Хочу сказать, что сынуля не просто ходит, а бегает,постоянно приходится его то с деревьев снимать, то с велосипедов!Не слушается, не бережет ножку, просто не знаю что с ним делать!У нас тоже разница в длине ног - 1см.,но доктор сказал, что вроде как не будет дальнейшего укорочения,хотя при этой коварной болезни никто не гарантирует как и что будет...Сейчас вот оформила его в реабилитационный центр у нас в городе,ходит туда как в садик.Ему там делают массаж,лфк,бассейн. Говорит мне:"Мам, за мной ухаживают прям как за королем!" ...Я всем-всем деткам желаю скорейшего выздоровления, а родителям - терпения и мужества! А "вновь прибывшим" на сайт хочется сказать: Не отчаивайтесь! На самом деле не так страшен черт как его малюют....выздоровление все-равно наступит в обязательном порядке!Почитайте про нас: много чего перенесли,а сейчас смотрю на своего ребенка - он такой жизнерадостный бегает (пусть даже прихрамывая), как будто все у него хорошо, как будто не было всего того кошмара!Абсолютный позитив!И у всех так будет!
Оля. | |
|
Гость : |
09.06.09 17:09 |
|
здравствуйте Katy-73,я из калининграда,мой сын в санатории"пионерский"был 6 месяцев на лечении,если хотите узнать про санатории задавайте вопросы,отвечу | |
|
Dana : |
10.06.09 21:41 |
|
Всем здравствуйте! моему сыну 2г 5мес и нам тоже, к сожалению, поставили диагноз болезнь пертеса. в ближайшее время предстоит лечь в больницу на полное обследование. потом сказали дадут путевку в санаторий. очень переживаю, т.к. не представляю как все будет это дело выглядеть - с ребенком не пускают ложиться, а как он такой маленький будет там!?! меня оч интересует информация про санатории и хотелось бы подробнее про санаторий в г.пионерский в калининградской обл узнать. читаю этот форум, тоже за всех переживаю, всем скорейшего выздоровления | |
|
Гость : |
10.06.09 22:05 |
|
здравствуйте Dana,в "пионерском" детки всех возрастов,я видела там и маленьких совсем,да они все без мам(если только не программа" мать и дитя",там отдельный корпус и кажется только 21 день),единственное,что некоторые мамы там работают санитарками,врачи там хорошие,насколько я знаю курирует их институт"Турнера",делают операции,дети лежат долго,по медицинским показаниям им продляют путевки,ничего плохого сказать про санаторий не могу,находится на берегу балтийского моря.если бы вы сказали что конкретно вас интересует,мне было бы проще вам ответить | |
|
Гость : |
11.06.09 00:00 |
|
Здравствуйте. В 2009 году у ребенка заболела нога-поставили диагноз болезнь Пертеса. Отлежали в стационаре неделю на вытяжке. В дальнейшем врачи сказали, что помочь в дальнейшем не могут(в нашем городе эту болезнь не лечат - мы живем в Курске),посоветовали обратиться в Москву, Питер, Рязань. Подскажите (у кого есть опыт), с чего начать, к кому обратиться, что делать? За ранее спасибо. | |
|
Ксюша(Ростов) : |
11.06.09 17:10 |
Всем доброго времени суток!
Мы вчера были на очередном рентген-контроле. Напомню: сыну 7 лет, болеем год и 2 месяца, операция была в октябре(остеотомия), пластину удалили в феврале. Все это время мы на котылях, сидеть можно неограничено, постельного режима нет.
Так вот вчера мы отвезли снимки. Врач сказал что динамика положительная и клинически и рентгенологически! Головки ещё нет, но процесс восстановления идет полным ходом! Это даже мне по снимкам заметно. После удаления пластины прошло 3 месяца, а линия сотеотомии почти незаметна, дырочки от шурупов тоже еле видно, как будто ничего и не было! Объем движений в т/б суставе хороший, нога так никогда не отводилась (за время болезни)!!!
Вот надеялась что скажут когда можно будет ходить, но при всей положительной динамике ничего конкретного не говорят...
В рекомендациях написали ходьбу на костылях ещё 6 месяцев, аж до ноября! Я прямо расстроилась! Думала что хоть во второй класс своими ногами пойдем, но нет. Запретили опору на ногу КАТЕГОРИЧЕСКИ!!!! Сказали что это самое главное в процессе восстановления! Нельзя опираться даже в воде на носок (мы в бассеин ходим)! На колено опираться тоже нельзя ни в коем случае! Продолжаем физио курсами и препараты.
Доктор сказал что если быть терпеливыми то скоро пойдем ногами! А через 5 лет у сына будет абсолютно нормальная головка бедра! И ни о каком протезировании не надо беспокоиться! В общем результаты пока радуют! Сынок чуть-чуть расстроился, но видимо привык уже к трехногой ходьбе, принял новости мужественно.
Скорейшего всем выздоровления, терпения и удачи! | |
|
Dana : |
11.06.09 21:19 |
|
Ксюша(Ростов), а Вы у какого доктора наблюдаетесь у местного или выезжаете в Москву или Питер??? | |
|
Ксюша(Ростов) : |
12.06.09 01:24 |
Здравствуйте, Dana.
Мы лечимся в Ростове-на-Дону, но когда впервые поставили диагноз и назначили консервативное лечение, я ездила со снимками в ЦИТО им. Приорова в Москве(прошлым летом). Поехала без ребенка на косультацию. Они согласились с поставленным диагнозом и назначенным лечением, но сказали привезти через пару месяцев ребенка к ним. Через пару месяцев нам назначили операцию и я нашла хороших специалистов в Ростове, так что в Москву так и не поехала. Но вообще многие советовали в Питер ехать в институт им. Турнера, и наш лечащий врач говорит что это центр детской ортопедии в России. Проконсультируйтесь у них заочно, а там видно будет. Все кто там был очень довольны!
Если что интересно - спрашивайте. До свидания! | |
|
Умка : |
15.06.09 14:12 |
Здравствуйте уважаемые родители заболевших деток! Мы наблюдаемся в ЦИТО г.Москвы, каждые 2 месяца ездим на консультации. Напоминаю о нас:сыну 6,5 лет, диагноз поставили в сентябре прошлого года,потом санаторий Кирицы,потом консультации в ин.Турнера и в ЦИТО московском и в итоге легли на операцию в ЦИТО.Прооперировали в начале ноября(остеотомия на бедре со вставлением пластины).Три месяца сын лежал в гипсе потом ходил на костылях и месяц назад нам разрешили ходить после очередной консультации. Теперь мы должны будем поехать в конце июля к ним, не знаю что скажут...Сынок сейчас хоть и прихрамывает(ножка короче на 1 см),но практически не отличается от других детей, так же носится как сумасшедший - не могу остановить ,даже не знаю как это отразится на его ножульке...
Я могу сообщить прямой телефон профессора Снеткова Андрея Игоревича в московском ЦИТО (он нас и оперировал):450-61-13 и телефоны профессоров ин.Турнера - Краснова Андрея Ивановича и Волошина Сергея Юрьевича:465-49-95, 465-28-60.
Желаю Всем скорейшего выздоровления!
Оля. | |
|
Гость : |
22.06.09 13:45 |
Здравствуйте!
Я прочитал про эту болезнь-все так знакомо... Мне 20 лет,я переболел этой болезнью. Лечился в санатории "Орленок" в Евпатории. Ребята, специалисты супер!!! Вылечили на совесть, теперь ни один специалист не может сказать, что у меня была такая болезнь.
Положили меня в возрасте 6 лет, на первой стадии болезни Пертеса. Буквально 2 недели хромал, Были боли в коленном суставе и в пятке, никто не мог сказать, что это за болезнь Говорили,что просто ушиб. Лечение длилось 3 года.
На данный момент занимаюсь активно спортом. Есть грамоты, причем много  Болезнь прошла. Результаты отличные.
Всего доброго вам и побольше терпения! | |
|
Гость : |
22.06.09 20:26 |
|
А кто вы и откуда тот кто вылечился..дайте хоть какие то свои координаты...Вас гипсовали?долго ли вы лежали?потом курсы реабилитации как часто проходили? | |
|
Гость : |
25.06.09 13:14 |
Здравствуйте!
На данный момент я живу в России, в городе Туймазы, Республика Башкортостан. Номер телефона: 89173896831,
ISQ: 394037072 Никифоров Александр.
Лечился в санатории "Орленок", это в Евпатории.
На вытяжки месяц лежал,гипсовали. Нога удлинилась на 3 см, до вытяжки была короче на 2 см.
Но по приезде в "Орленок" сказали,что этого всего не надо.
Сразу же привязали к кровати, нельзя было сидеть, не то что вставать.
Кормили 6 раз в день. Зарядка была каждое утро. Прогревания запретили Делали электрофарез, магнитотерапию, массаж. Кололи салкосерил и витамины группы В. Каждые полгода делали снимки.
Заболел я в 6 лет и до 16 лет являлся инвалидом, после инвавлидность сняли, теперь стою на диспансерном учете.
Курсы реабилитации каждые полгода.
В основном благодаря питанию и спорту достиг такого результата.
Плавание для таких детей-самый лучший вид спорта. | |
|
Умка : |
26.06.09 10:53 |
|
Всем здравствуйте! Да-да, тоже хочу сказать несколько слов в поддержку плавания. Мой сынок сейчас ходит в реабилитационный центр,где ему проводят все необходимые процедуры:массаж,лфк,и буквально вчера подключили бассейн.Мне пришлось самой повести его туда(бассейн в другом корпусе был)и я смогла поприсутствовать на занятии.За этот час я сама получила кучу положительных эмоций .Во первых нас встретила женщина-инструктор,очень приятная и сразу мне понравилась,она учила ребенка плавать,делала с ним в воде различные упражнения,причем все это постоянно в форме игры,с шутками-прибаутками,стихами и песнями,и так ласково возилась с ним,словно она нам родственница.А сколько там всяких приспособлений иплавательных и игрушек.Сынок был просто счастлив!И даже не хотел выходить из бассейна,говорит:"Мама, какая эта замечательная тетя(про инструктора)!Можно я буду тут жить,в водичке?" Сегодня второй раз пойдет,а уже с утра ждет-не дождется....ему ж вчера инструктор пообещала,что научит его нырять в специальных очках. | |
|
Гость : |
26.06.09 22:07 |
Привет всем! Вот уже как два месяца разрешили ходить на костылях, а мы все ни как . Сначала целый месяц не могла найти костыли нужного размера . Пришлось купить больше и обрезать  , а теперь целый месяц пытаюсь научить ходить, но у меня ничего не получается . Помогите советом. Может есть какой-то секрет? Буду всем признательна. | |
|
Lusi : |
27.06.09 11:35 |
Добрый день.
Костыли должны быть обязательно подмышечные. На локтевых костылях научиться ребенок не сможет. Они для тех, кому можно наступать на обе ноги, но жалея одну из ног.
Найдите любого взрослого, кто имел несчастье ходить на костылях. Очень удобно встать за спиной ребенка, и помочь ему понять как ходить, переставляя вместе с ним костыли отводя чуть их в стороны при переносе одновременно вперед. Потом шаг на одной ноге. Стоя сзади очень легко контролировать, чтобы ребенок не упал, своим телом, а руки держат чуть спереди за перекладины костылей (взрослый как бы перегибается/нависает над ребенком сверху). Уф.. Не знаю понятно ли я написала, но тот, кто ходил на костылях быстро сообразит как научить.
Еще у ребенка должен быть стимул чтобы ходить. В квартире не будет, удобнее на корточках и мебель мешает. Нужен или длинный коридор, или улица, а в конце "морковка". У нас этой морковкой были ходячие ребята. Сын очень хотел быть рядом с ними. Теперь носится как угорелый на костылях, даже с пяого этажа может по лестнице спуститься, подняться правда только этажа два - устает. :))))
У нас нога больная пристегнута, чтобы случайно не наступил. Я как-то тут писала, что широкий ошейник для ротвейлера на поясе. Узкий ошейник для такс на гольностопе, оба ощейника соединены коротким поводком для такс. Нога получается согнута и подвешанна. И ребенок даже случайно не наступит на нее.
Удачи! | |
|
Гость : |
30.06.09 17:56 |
|
вы ошибаетесь 5степень-это выздоровление, я мама такого ребенка, нам уже 19лет, прошло 16лет от постановки диагноза, лечили без операции-тьфу-тьфу, пишипте на мой Еmail^170548@mail.ru | |
|
Гость : |
06.07.09 08:04 |
мне было 8 лет, когда я заболел... Провел три года в санатории, из них - более, чем два с половиной - лежа, только потом разрешили садиться, затем - ходить с костылями, потом - приступать на больную ногу...
Нога восстановилась полностью, нет ни малейших признаков перенесенной болезни, спасибо моим докторам: Балезину Михаилу Федоровичу и Баталову Владимиру Михайловичу! | |
|
Гость : |
09.07.09 19:28 |
я болею болезнью Пертеса уже 9 лет....
и меня хорошо вылечили...
в городе Эвпаторий санаторий "ОрлЁнок"....
если бы не этот санаторий я бы на всегда осталась инвалидом..... | |
|
Dana : |
09.07.09 21:28 |
|
Гость а с какого возраста вам поставили такой диагноз? откуда вы сами и платно ли вы лечитись в Евпатории в "Орленок"??? | |
|
Dana : |
09.07.09 21:32 |
|
Я уже писала про нас мальчик 2г5м диагноз Пертеса после обследования не подтвердили, но поставили Асептический некроз головки правого тазобедренного сустава. теперь каждый месяц сказали делать рентгены для контроля. Может у кого были похожие ситуации пишите, очень интересно. | |
|
Lusi : |
10.07.09 13:44 |
Dana, болезнь Пертеса это и есть асептический некроз головки бедренной кости. Если вам поставили диагноз асепт. некроз головки, то не могли снять/не подтвердить болезнь Пертеса!!! Это одно и то же.
Рентген очень вреден для здоровья. При болезни Пертеса (асептическом некрозе головки бедренной кости) его обычно делают не чаще одного раза в четыре месяца. Чаще не имеет смысла, т.к. и с промежутком в четыре месяца - изменения небольшие.
Может вам обратиться к другим врачам?!
Удачи!
Всем доброго времени суток!
Мы опять прошли контрольные снимки и обследлвание сосудов. Сказали, что слева Пертеса пока нет, а с права - болезнь замерла
Так мы и стоим пока на третьей стадии.
[ Редактировано Lusi в 10.7.09 13:58 ] | |
|
Dana : |
10.07.09 22:35 |
|
А есть ли у кого почтовый ящик доктора Ивана Поздникина с форума Турнера???Вроде он заочно консультируют по снимкам??? | |
|
Гость : |
11.07.09 00:32 |
Lusi, я с вами согласна.Только мы делаем снимки 1 раз в полгода.Как нам сказал доктор 3 стадия самая долгая по продолжительности и может затянуться. У нас Пертеса правая ножка и почему-то хрустит, когда он делает движения.Мне это не нравится, но опять доктор говорит что это все проходит по мере выздоровления. Лечимся консервативно на вытяжении с грузом 1 кг , "лежачий " как говорит сын (не ходим 6 месяцев).Делали снимки в мае -динамика положительная.На суставе видны черные точки (в декабре этого не было).Когда я спросила доктора как быстро у нас идет прцесс, он сказал что средний темп. "Вот такие пироги с котятами".Всем удачи и выздоровления!  | |
|
Lusi : |
12.07.09 13:44 |
Спасибо, Ирина за поддержку!
Я вот тоже врача спросила - сколько еще нам лет болеть? Говорит, что никто не сможет ответить на этот вопрос. Что у каждого свое течение болезни. У них был мальчик (сколько лет не сказала) со скоротечной болезнью Пертеса. За один год он рошел все 5 стадий! Но, говорит, такое редкость, поэтому кому как долго мучиться с этой болезнью - не известно. Конечно "убивает" эта неизвестность. Но мы ведь справимся?! Обязательно!
Удачи всем и скорейшего выздоровления ребятишек! | |
|
Гость : |
12.07.09 15:01 |
За 20 лет работы врача у которого мы лечимся , всего 2 случая полного выздоровления Пертеса за 1 год. Чудеса бывают, но редко.Пройдет время и наши детки тоже встанут на ноги.Ведь с каждым днем мы все ближе и ближе к этому самому наверно самому счастливому дню в нашей жизни.Помню первые дни, когда я оставила его одного в санатории.Тогда казалось, что эти часы , дни никогда не кончатся .Но вот прошло 6 месяцев и пройдет остальное время обязательно! Не надо входить в депрессию.Мы нужны своим детям здоровыми и веселыми.
"НАДЕЖДА ВЫЗДОРОВЕТЬ - ПОЛОВИНА ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ." (философ Монтескье Шарль Луи ) | |
|
Alena45 : |
13.07.09 02:43 |
Здравствуйте мамочки, и все заинтересованые в нашей проблеме!
Давно не писала на форум, не знала как выразить свои мысли. Ну вот начну. Сначала напомню о нас. Моя дочь Настя 9 лет болеет с сентября 2008. Диагноз поставили в декабре (1-2 стадия на тот момент). Живем в Кургане, где собственно и лечимся в Российском Научном Центре Ортопедии и Травматологии им.ак. Илизарова. Сначала мы лечились консервативно, ожидая подходящего момента для проведения операции. Сразу поясню позицию наших врачей, и я с эти пожалуй соглашусь эта болезнь лечится консервативно, но не всегда. Есть высокий шанс излечиться маленьким детям например кому 4-6 лет. причем у мальчиков этот шанс пожалуй выше. Это связано со скоростью роста ребенка. Девочки перестают расти раньше, и мало того в возрасте 10-11 лет у них происходит резкий рост кости, и в этот момент могут произойти нежелательные деформации костной ткани. Уфф..как наворотила. Короче, я согласилась на операцию Остеосинтез и туннелизацию головки бедренной кости аппаратом Иллизарова. Сегодня 3-й день после операции, все страхи позади. Настя осваивает ходьбу с аппаратом. Она очень упорная, и я думаю что с этим этапом лечения она справиться успешно. Нам предстоит прожить в аппарате от 75 дней. Для создания хряща головки, иногда на это уходит больше времени, зависит от организма. Ну вот поделилась очень коротко . Если появяться вопросы отвечу, а так буду писать какие у нас происходят изменения.
Всем здоровья и конечно терпения . Выздоровление неизбежно! | |
|
Яна : |
13.07.09 16:01 |
здрствуйте, все!
Dana, пишите на сайт ин. им. Турнера www.turner.ru? все вопросы задавайте на форуме, в теме "болезнь Петеса", там же можно выложить снимки. Доктор Поздникин Вам там же и ответит.
всем удачи и здоровья! | |
|
Гость : |
21.07.09 08:52 |
|
никаких болезней ежи тупые все заходите на r2life.ru | |
|
Умка : |
21.07.09 13:35 |
Это что за такой анонимный гость,для которого все тут ежи тупые?!И что за ссылка на которую даже заходить нет никакого желания после эдакого приветствия "гостя" - не порнуха ли???
Шли бы мимо такие хамы....  | |
|
Умка : |
21.07.09 13:40 |
Через неделю снова поедем в Москву, вернее поеду я одна со снимками сына, посмотрим что нам скажут.Возила сыночка на осмотр к нашему ортопеду главному он говорит - по-моему вам рановато ходить разрешили....я расстроилась,не сделали ли хуже? Ну а теперь что? - сына не остановить,он носится во всю и не реагирует даже на мои вопли, не то что на объяснения.Так и говорит:мне все равно,я хочу ходить! Прямо хоть назад в гипс его запаковывай по самую шею!
Как вернусь - отпишусь как у нас и что,а вам всем тут сидящим родителям заболевших деточек желаю УДАЧИ, скорейшего выздоровления и не теряйте надежду!
Оля. | |
|
Гость : |
21.07.09 16:34 |
здравствуйте, все!
Оля, вы не расстраивайтесь раньше времени, дождитесь консультации. по поводу беготни Вашего сына: у нашего постельный режим и то он умудряется такие фортели выделывать, ОГО-ГО. я говорю: "Зачем?", а он отвечает: "Мама, я так хочу ходить, устал лежать очень", - "ну потерпи еще немного", - что я еще могу сказать.
может какие-то занятия, игры ему предлагать, чтобы сидеть нужно было (выжигание, настольные "ходилки" какие-нибудь, лепить, рисовать, "Тетрис", компьютерные игры). Еще договариваться, что столько-то времени ходит, столько-то сидит - лежит.
Удачи Вам!
Всем здоровья, бодрости духа! | |
|
Alena45 : |
22.07.09 04:13 |
Милая Умка, доверяйте своему лечащему ортопеду, вам же ходить разрешил оперировавший врач, я правильно поняла? Просто если метаться от одних советов к другим с ума сойти можно...
Я по поводу своих метаний только сейчас поняла что не права была. Оказывается если сидеть запретили, то повод был, а меня напрягало, что другим можно, а нам нельзя. Оказывается все зависит от конкретного течения заболевания...
Но все же, как сказали нам перед операцией, что мы попортили не сильно, в пределах допустимого, так что я надеюсь, что головка восстановиться как можно более круглая...
Так что будем надеяться, что у всех все будет замечательно, и наши мучения закончаться ИЗЛЕЧЕНИЕМ.
Удачи! | |
|
Умка : |
22.07.09 12:58 |
Спасибо за поддержку,мои дорогие! Да, действительно, у меня нет основания не доверять оперировавшим врачам,тем более все ж профессора,все грамотные и квалифицированные.Но наверное когда они разрешили нам ходить подразумевалось что он будет ХОДИТЬ а не носиться как сумасшедший! А его ведь только привязывать где-нибудь надо,он у меня гиперактивный ребенок,ему достаточно 15 минут порисовать, 10 минут почитать, 10 минут еще что-нибудь спокойное поделать,ну пару -тройку часов можем мультики посмотреть и ВСЕ - остальное время у него (простите) в попе гвоздь - надо скакать,иображать человека-паука или халка...ужас одним словом!
Алена не переживайте,могу сказать,что мы попали на операцию в 3 стадии,от сустава одни лохмотья остались+ еще подвывих был,вобщем полный набор...потому может я и удивлена была что ему рано ходить разрешили,но я думаю,что у всех у нас есть только один путь - ИЗЛЕЧЕНИЕ и пусть разными дорогами но мы к нему придем!
Всем здоровья и удачи! | |
|
Гость : |
29.07.09 19:15 |
Здравствуйте. Мне сейчас 22 года, в возрасте 7и лет у меня обнаружили болезнь Пертеса слева, но к тому моменту у меня была 3я стадия данной болезни. Сразу же меня поставили на костыли и положили в стационар. В течении очень долгого времени мои родители собирали полезную информацию о лечении данной болезни, хотя полностью её возможно вылечить лишь в том случае если она была обнаружена на ранних стадиях (1-2) и в раннем возрасте, приблизительно до 4х лет. В моём случае большинство врачей говорили мне что в будущем меня ждёт сидячая работа, а в отношении спорта - шахматы)) Могу сказать однозначно что ребёнка нужно настраивать только лишь на лучшее, то есть на то, что через некоторое время он полностью вылечиться, психологическая сторона лечения очень важна. Кроме того необходимо обратиться к высококлассному костоправу для того, что б убедиться что нет вывиха и подвывиха (бывают как врождённые так и приобретённые) и конечно же отправить ребёнка в санаторий на лечение, лично я рекомендую Евпаторию, особенно санаторий имени Н.К. Крупской, Эвпатория, Украина. В моё время это был один из лучших санаториев для лечения этой болезни. Полезны грязи, ванны, массаж, магнит, электрофорез и т.д. Самое главное это не допустить атрофирования мышц (не только ноги, а и остальных, ведь ребёнок с заболеанием начнёт вести более пассивный образ жизни). Необходима зарядка, упражнения перечислять не стану, это обычная гимнастика ЛФК. Кроме этого вы можете заниматься с ребёнком следующим образом (ребёнок находиться в лежачем состоянии, ноги согнуты в коленях, стопы на кровати, вы держите ему колени не давая ему легко развести колени в стороны, так 10 рази наоборот, перекрещиваете руки и недаёте ему свети ноги). Упражения довольно таки редкие, врядли вам их гденибудь подскажут. Также необходимо плавание, это вам скажет любой компетентный врач. Бассейн при это болезни - это ВСЁ!!! Плавать нужно стараться брасом, т.е. руки разгребают, а ноги лягушкой! Также незаменимая вешь - это велосипед или велотренажёр, он так же не даст атрофироваться мышцам ноги.
Обратите внимание на то, что в случае если у вас будет укорочение, то перед вами станет выбор, либо использовать ортопедические стельки и набойки на шлёпанцы, либо смириться со сколиозом и искривлением таза, которые непременно появятся в случае укорочения. Я не пользовался ортопедическими примочками и у меня есть сколиоз, но благодаря довольно таки сильным мышцам торса не испытываю никакого дискомфорта. В юношеском возрасте самое важное это не бросать велосипед, плавание, а к этому добавить спортзал. Можно выполнять почти все упражнения, кроме тех которые будут оказывать прямое воздействие на тазобедренный сустав и на позвоночник (подъем штанги за голову, выталкивание разгиная ноги груза). Все остальные упражнения на спину, которые не "давят" на позвоночник будут крайне полезны. Что касается лекарств, тут я не особый специалист, в моё время было лекарство "Калценова", у него был большой процент кальция, который усваивался организмом. Думаю сейчас есть что-то и получше. Очень полезными будут хрящи с курицы или любого другого мяса, я до сих пор их с удовольствием "обгладываю". Не зыбывайте, что на ногу наступать нельзя НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ, если у вас 2-3 стадия. В санаторий необходимо будет ездить по возможности каждый год, впервую очередь ради грязейи постоянно изо дня в день заниматься физ зарядкой. Лично я проходил на костылях 3.5 года, не наступая при этом на ногу, постоянно делал физкультуру. Нога сейчас у меня короче почти на 3 см, но я не хромаю. Сейчас чувствую себя полностью здоровым человеком, нога практически не болит, бывает лишь из редка (1-2 раза в год) нога крутит на погоду. В остальном всё как у здорового человека. В санаториях не был давно и вообще давно уже не лечился, но физкультуру не бросаю никогда, ибо уверен в том, что сильные мышцы заберут у костей часть нагрузки на себя. Искренне желаю все Вам здоровья, не болейте вы и пусть будут здоровы Ваши дети! | |
|
Гость : |
29.07.09 19:23 |
|
Забыл так же сказать о том, что вытяжка так же очень полезна, благодаря ей головка сустава, возможно нарастёт больше и округлее. На счёт операции в целях лечения болезни Пертеса ничего не могу сказать, мнё её не делали. Знаю что сейчас практикуются операции, поле 18-20 лет, когда ногу удлиняют путём вплавливания имплантанта, но операция очень не простая, о последствиях много противоречивых отзывов, себе делать не собираюсь... И ещё интересный факт, на сколько я знаю Жан Клод Вандам болел вдетстве этой болезнью на обе ноги, но вылечился и успешно занимался балетом | |
|
Умка : |
31.07.09 12:12 |
Уважаемый Михаил,большое вам СПАСИБО за столь подробную информацию!Хочу сказать о своем сыне:его невозможно психологически "сломать",я ему объясняю что нужно ножку беречь,что она пока больная а чтоб была здоровая - надо слушаться врачей и меня и поспокойней себя вести а он мне так и говорит:МНЕ ПО ФИГУ! У МЕНЯ НИЧЕГО НЕ БОЛИТ!Я ЗДОРОВЫЙ! - и носится как угорелый...только отвернусь - он уже у кого-то велосипед спросил и несется на нем,2 раза уже снимала его с велосипеда со скандалом и слезами.И ему всего-то семь лет будет. Так что психологически он у меня подкованый,упорно себя больным не считает И никто из его друзей не считает его больным))).
Вчера вернулась с Москвы(ездим каждые 2 месяца туда,теперь вот в октябре опять ехать).Возила в ЦИТО снимки.Посмотрели и сказали что все идет по плану,все хорошо и ....поставили снова на костыли на 1 месяц,объяснив что какая-то там хрящевидная ткань нарастает и сейчас необходимо разгрузить сустав,дать ей нарасти нормально(не понимаю только она что за месяц нарастет что ли?) И вот дилемма: как убедить моего ребенка,который уже и ходит и бегает и прыгает снова встать на костыли?! Я ему только сказала,он сразу завопил:НЕТ, Мамочка,я только один денечек похожу на костылях и все!
В принципе я сама не профессионал но вижу по снимкам,что если раньше было явно видно что вместо сустава пустота и развалины,то сейчас уже нет пустоты...не считая узенького перешеечка, а остальное видимо наросло!Чудеса какие-то!И как вообще такое может быть?
4 августа у нас комисия, будем устраиваться снова в реабилитационный центр уже в школу.Я хочу чтобы сынок получал не только обучение но и лечение. Мне очень понравилось в этом центре.Так что вот...В конце года предстоит еще комиссия по инвалидности, мне кажется что не дадут нам инвалидность еще на год как увидят что ребенок ходит...а нам необходима она даже не то что в плане денег а потому что без инвалидности мы не сможем посещать реабилитационный центр. Такие вот дела.
Спасибо всем что выслушали. Здоровья и Удачи вам,милые родители, и вашим деткам!
Оля. | |
|
Гость : |
01.08.09 00:10 |
Уважаемая Умка. Это очень хорошо что сустав уже округлый, но этого не достаточно. Выздоровление наступит лишь тогда когда он станет твёрдым как и сустав на друой ноге. В моё время делали снимки обоих суставов и даже человеку не имеющему медицинского образование было видно что суставы разнятся по оттенку, это как раз таки признак того что сустав ещё не достаточно затвердел. Я встречал людей с такой же болезнью как и у меня и у всех рекомендации врачей были разными, некоторым разрешали ходить, некоторым наступать на ногу, а некоторым как и мне всё это строго запрещалось, возможно это особенности моей третьей стадии, но всё же я бы Вам очень рекомендовал убедить ребёнка в том, что б он не наступал на ногу вообще, пока врачи не скажут что это можно делать без всяких опасений и последствий. Болезнь ведь не закончится на 5 стадии, и впереди вашему ребёнку предстоит пройти долгийй жизненный путь и для всех и для него вчасности было бы лучше если бы он его прошёл без болей в суставе. Очень тяжело себе представить что это за жизнь если каждый шаг даётся с болью.
Что же касается инвалидности, то Вам её просто обязаны дать, у меня до сих пор 3 группа инвалидности, и в этом году даже попробую сделать инвалида детства. Если комиссия будут отказываться предлагайте деньги, если не возьмут - подавайте в суд. Инвалидность, я думаю, Вам не помешает ни в плане денег, ни в плане льгот. Боритесь за свои права! Успехов Вам и скорейшего выздоровления! | |
|
Умка : |
04.08.09 13:01 |
Уважаемый Михаил,еще раз спасибо за вашу отзывчивость! По вашим постам не скажешь,что вам всего лишь 22 года-настолько вы грамотный я бы сказала умудренный жизненным опытом...надеюсь мой сын будет таким же когда вырастет.По поводу инвалидности: просто не представляю кому предлагать деньги и сколько .
Сегодня прошли комиссию в реабилитационный центр,все удачно. С завтрашнего дня попробую его поставить на костыли,не представляю как: он начинает прямо истерить по этому поводу,аж отлупить его хочется(пусть может сейчас пообижается на меня зато когда вырастет - спасибо скажет).
Всем спасибо и УДАЧИ! | |
|
vv : |
09.08.09 14:04 |
Здравствуйте ВСЕ!
Ещё +1 в данной теме
Ребенку 9 лет. Заключение ренгенолога в травматологии от 05.08.2009: Определяется снижение высоты головки бедренной кости, фрагментация её. Субхондраивная (? наверно так правильно, почерк непонятный) зона неровная. Шейка бедренной кости утолщена. Суставная щель разширена - болезнь Пертеса.
Ситуация, как я понял, классическая - пол года назад обратились в больницу. Говорим ребёнок хромает. Сделали снимок коленной чашечки. Врачи успокоили говорят "Всё нормально, ребёнок немного потянул ногу, скоро пройдёт". Через месяц действительно хромота почти прошла, но в последнее время вообще хромоножкой стали. Опять к врачам. Итог - Уже 3-я стадия - фрагментация.
В больнице пока 4 дня. Назначен полу-постельный режим. Полная разгрузка тазобедренного сустава, но при этом положили лёгкую съёмную шину, и всё. Передвижение в туалет на костылях, при этом шинка снимается. Пока назначено консервативное лечение. Хотя читаю в форуме многие пишут, что при третьей стадии уже необходима операция и потом длительное востановление. В травматологии говорят, что операция пока не нужна. Но что-то не верю я им. Выписали целую портянку таблеток и пока всё. Причём как я понял, присутствуют таблетки сильнодействующие и есть такие, что вообще детям запрещены. Например - ОЛФЕН. Нас успокаивают, говорят что давно лечат этим препаратом. А я как читаю побочные действия, у меня волосы дыбом становятся... Не хочется быть подопытными кроликами у врачей...
Ребёнок очень активный. Занимался гимнастикой и плаваньем. Да и сам "ШИЛО". Объясняли, рассказывали - бесполезно. Приходим он сидит на кровати поджав ноги. Иногда и на больную ногу может стать. Пока пытаемся разъяснить. Немного начало получатся.
Мы в полном шоке. В полном тумане и растерянности. Читаю форум и вижу, что мнения врачей разные. Как правильно поступить? К кому лучше обратиться? Буду рад любым подсказкам.
В общем ищем пока специалистов. Сами мы с Украины. По совету Яны, напишу на сайт им. Турнера www.turner.ru
Всем здоровья Вашим детям.
[ Редактировано vv в 13.8.09 08:00 ] | |
|
Lusi : |
09.08.09 23:08 |
Вадим И Ирина, очень сочувствую вам. Не отчаивайтесь. Мы тоже были первое время в шоке, потом наступает что-то среднее между паникой и неприятием ситуации, что вот завтра проснемся и все прошло. Потом уже понимаешь, что это в конце концов не конец света. Адаптируешься к болезни и принимаешь ее, и лечишься. Хотя лечение, это в основном ожидание когда же она (головка) наростет.
Если вы прочитали весь форум, то наверное заметили, что метод лечения сильно разнится от возраста ребенка, стадии и врачей, которые придерживаются каждый своих методов. Идеально, конечно, найти врача которому вы полностью доверяете и следовать неотступно его рекомендациям. Да, осталось найти такого врача...
Про плюсы оперативного вмешательства и консервативного без операций, врачи сильно расходятся. Их же статистика говорит, что излечение и там и там примерно одинаково, как не печально. Потому они и спорят чей метод лучше, а прийти к единому не могут. Потому, скорее вам придется решать оперироваться или нет.
Про таблетки, которые прописали вашему мальчику... Я не врач, поэтому к моему совету можете не пислушиваться. Я бы не стала давать. Эта болезнь возникает из-за отмирания кровеносных сосудов, и как результат из-за отсутствия питания кровью головки бедренной кости, последняя отмирает/разрушается. Болей у детей нет. И зачем пить такое лекарство, как Олфен, не понятно совсем. Артрит может быть у головки, когда она сильно изношена и неровная. А какой артрит, если, простите, головки нет(!), только ее фрагменты. Артрит скорее то, что ждет наших детей в зрелом возрасте. Но это мое личное мнение и оно может быть ошибочным.
Нам ни один врач (были правда в трех местах) вообще никаких таблеток не прописывал. Я даже спрашивала, может какие надо попить? Ответ был с пожатием плечами:"А зачем?!"
Меня очень успокоил, в первые дни болезни сына, дежурный врач. Увидев мои полные ужаса и растерянности глаза, сказал со смехом, что от этой болезни еще никто не умер. И что самое худшее, что может быть при Пертеса, это искусственный сустав после 20 лет, когда скелет сформируется. А с этим живут, работают, женятся и рожают детей. :)))))
А мы будем надеятся на самое лучшее. :))))
Скорейшего выздоровления вашему сыну. | |
|
Умка : |
10.08.09 12:39 |
Здравствуйте Вадим и Ирина!ПОЛНОСТЬЮ ПОДПИСЫВАЮСЬ ПОД КАЖДЫМ СЛОВОМ LUSI ! У нас та же картина как и у вас,разница только в возрасте ребенка - моему сыну почти 7 лет. Тоже лечили не от того,фотографировали коленки и т.д. и т.п. в результате - 3 стадия с подвывихом и ВСЕ врачи были единодушны - ТОЛЬКО ОПЕРАЦИЯ. Так нам сказал главный ортопед нашей области,хирург в санатории Кирицы, профессор Краснов в Турнера и профессор Снетков в ЦИТО. И мы прооперировались в ЦИТО. С момента операции прошло месяцев 8. Нам уже разрешили ходить(не знаю правда что дальше будет!)И нам тоже не выписывали НИКАКИХ таблеток и я сама спрашивала несколько раз:Может стоит что-нибудь попить? И в ответ получала:А ЗАЧЕМ?! И нам сказали,что в будущем нам предстоит эндопротезирование(исскуственный сустав),но опять же не факт,может и не понадобится,это как крайняя мера. Так что решать конечно вам,но главное - НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!
С уважением,Оля. | |
|
Alena45 : |
10.08.09 17:45 |
Здравствуйте Вадим и Ирина!
Присоединяюсь к мнениям девочек по поводу таблеток...
У меня дочь, ей 9 лет было, когда заболела. И "шило" и акробатика и плаванье, и лечили сперва коленки... Видимо это классика жанра.
Мы лечимся не в Турнера. Но наши врачи однозначно говорят, что возраст 9 лет не дает шанса на консервативный метод лечения. Мы сейчас лежим в больнице Российский Научный Центр Ортопедии и травматологии им.Илизарова. (г.Курган). У нас 2 стадия, начало 3. Головку закрепили аппаратом Илизарова, сделали туннелизацию. Чтоб улучшить кровообращение. Операция без особой кровопотери. Сейчас уже месяц в аппарате, ребенок чувствует себя хорошо. Ходит. (после 7 месяцев постели просто радуется жизни) Цель этой фиксации дать возможность головке восстановиться правильно, то есть как можно более округлой. Гарантий конечно никаких нет, это неважно какая методика зависит и от организма, и от ребенка и родителей, как соблюдать рекомендации.
Я вам советую обратится или в институт Турнера, или в наш РНЦ ОИТ им. Илизарова для консультации и выбора метода лечения. У нас очень много людей лечиться из-за рубежа. В нашем отделении правда в основном Казахстан, Узбекистан, Азербайджан, Армения и конечно Россия. А Украинцев много в отделении где руки лечат, или это сейчас стечение обстоятельств.
И еще, наверное самое главное как бы вы не лечились соблюдайте разгрузку конечности!!! Сидите с ребенком, следите за каждым шагом. Для того чтоб не деформировать сустав, и дать ему обратно развиться, чтоб не было укорочения в последствии, и головка бедра осталась круглой.
Терпения вам и здоровья. | |
|
Гость : |
10.08.09 21:56 |
|
у меня у сына обнаружили это заболивание помогите пожалуйста отправьте кто сколько сможет на этот номер яндекс кошелька 41001431866821 за ранее очень признателен | |
|
Гость : |
11.08.09 12:11 |
|
А нас послали на радоновые ванны с подводным вытяжением,врач сказал что это в данном случае самый лучший вариант. Никто не пробовал? Завтра выезжаем, приеду обязательно расскажу. | |
|
vv : |
11.08.09 18:09 |
Здравствуйте ВСЕ!
Спасибо Всем ответившим за поддержку, сочувствие и рекомендации.
Это очень помогает прийти в себя. Смирились, как говорит Lusi - от этой болезни еще никто не умер, в конце концов не конец света. Нужно не сидеть сложа руки, а консультироваться, искать врачей и заниматься ребёнком.
По поводу препаратов, которые дают ребёнку, врачи объясняют, что сейчас в суставе воспалительный процесс. Суставная щель расширена и в ней скопилась жидкость, которая выталкивает головку бедренной кости из сустава в сторону. Сегодня начали делать инъекцию непосредственно в сам сустав. Подвывиха ещё нет, но есть предпосылки.
Сейчас основной вопрос операция или нет. Выслали снимки на форум Турнера. Ждём ответа. Местные врачи операцию не рекомендуют. Возможно из за того, что нормальных специалистов здесь нет. Если остановимся на консервативном методе лечения, то после этого курса лечения (говорят 3-4 недели), больше соглашаться на медикаментозное лечение не будем. Никаких препаратов. Наши друзья живут в германии, говорят немцы при лечении вообще никаких препаратов не используют. Только гимнастика и процедуры. И к кровати не приковывают. Но не известно, как в нашем случае, возможно понадобится операция...
Ребёнка заставить соблюдать все рекомендации БОЛЬШАЯ проблема. Сидеть и лежать на боку нам запретили, но как не объясняешь ребёнку, всёравно "шило". Передвигаться на костылях врач нам разрешает (недолго). Как я понял самое опасное - это становится на ногу. Думаю для нас самый оптимальный вариант это самодельная стелька на ступню из аппликатора Кузнецова или Липко. Если ребёнок вдруг и забудет, что становится на ногу нельзя, иголочки напомнят. Кто-то писал, что можно подвешивать ногу на ремни, но мне кажется так для сустава будет хуже. Лучше когда нога на весу, сустав больше разгружен, да и мышцы при этом работают.
Кто нибудь в санатории в Крыму г. Евпарория в последнее время был? Интересует какая там обстановка СЕЙЧАС. Как персонал за детьми смотрит? Понятно, что идеальный вариант, это находится рядом с ребёнком.
Здоровья Вашим деткам, а нам родителям - терпения.
[ Редактировано vv в 11.8.09 19:55 ] | |
|
Медуница : |
11.08.09 21:13 |
|
Привет всем.Мы вернулись в москву. Были на море месяц и по дачам гуляли -тусили. Ждем очередного рентгена в октябре .Сейчас пропиваем курс трентал-ксидифон- кальций д3 и остеогенон.ЧЕстно гооворя девочка моя совсем не выдерживает режим не наступания на ногу. Даже окрики не помогают. Наш врач против "пояса- подвязывать ногу",но без него вообще настпуает на ногу. костыли горизонтально к земле и бежит...:) Вот такие дела. Желаем всем здоровья!!!!! | |
|
vv : |
11.08.09 21:55 |
В начале на первой станицы этой темы ГОСТЬ писал:
"очень помог один доктор-самородок, если можно так сказать. Он помог восстановить кровообращение в пораженной области, причем он показывал с какими местами надо работать, что надо делать и мы дома каждый день делали его уникальный массаж сами. Он не сложный. Заранее хочу предупредить, что это все равно процесс долгий. Этот доктор у нас подключился тоже на 3-ей стадии и где-то за полгода запустился процесс восстановления. Врачи ко всему относились скептически, да мы им и не рассказывали. Только через 1,5 года после постановки диагноза мы уже начали понемножку нагружать ногу, спокойно ходить по дому, а затем и на улицу."
Что это за уникальный массаж? Кто нибудь связывался с Гостем по этому вопросу? Как его делать, в каких местах, где взять описание?
Наш емайл - pykhtins@gmail.com | |
|
Гость : |
14.08.09 17:10 |
Уважаемые Вадим и Ирина, на предыдущей странице форума, на 46й, я описывал свою ситуацию с данной болезнью - прочитайте может быть почерпнёте для себя что-нибудь полезное. Хочу добавить, что из таблеток на сегодняшний день вам нужны лишь те которые будут подпитывать организм ребёнка кальцием, калием и фосфором. Остальное - полный бред и вымогательства денег. Поскольку вы с Украины, могу Вам посоветовать отличный санаторий по лечению данной болезни. Евпатория, санаторий им. Н.К. Крупской. Там работали, надеюсь и по сей день работают, отличные специалисты, которые вылечили ни одного ребёнка. Поскольку у меня болезнь обнаружили тоже на третей стадии, то могу Вам посоветовать не спешить с принятием решения об операции. Посоветуйтесь вначале с разными врачами. Съездите в институты Харьков и Киева. В Харькове в моё время работал один профессор, хороший знаток своего дела. Естественно что все эти консультации не бесплатные и не дешёвые. Главное это не расстраиваться. Следите за тем что б ребёнок и в дальнейшем оставался "шилом" - это очень хорошо, поверьте на костылях можно не только бегать, но и прыгать, в санатории его этому научат Естественно при этом наступать на ногу запрещено категорически!!!!!!!
Занимайтесь плаванием, катайтесь на велосипеде. И не забывайте что при больных костях от болей могут спасти только сильные мышцы. Следите что б они не атрофировались, занимайтесь с ребёнком. Так же необходимо не много вытягивать ногу как руками, так и цеплять вытяжку на ночь, это может быть любой груз, привязанный к ноге. Лично мне операцию не делали и я этому очень рад! В общем на данный момент здоровье вашего ребёнка в ваших руках, выслушивайте мнения, но решения принимайте самостоятельно, поверьте, мнений будет очень много! Желаю Вам терпения и скорейшего выздоровления вашего ребёнка! | |
|
Гость : |
18.08.09 20:40 |
|
Привет всем! Михаил вы пишите о профессоре в Харькове. Вкаком институте он работает? Как его зовут? У нас тоже болезнь обнаружили на третьей стадии. Долго не могли поставить точный диагноз. В октябре будет год как болеем. Об операции вообще никто не говорит. | |
|
Гость : |
24.08.09 15:29 |
|
Здравствуйте! У нас обнаружили болезнь Пертеса месяц назад. Ставят 1-2 стадию( по МРТ). Началось внезапно: позвонили из садика, сказали ребенок прихрамывает. Сразу же отвезли в травмпункт, потом в больницу почти на месяц. Сейчас из ограничений только не вставать на ногу, ходить на костылях. Сидеть разрешили. Может быть кто то знает хорошего ортопеда в Самарской области? Где лучше продолжать лечение? | |
|
Dana : |
30.08.09 17:14 |
|
Здравствуйте!Кто нибудь знает ,если дали направление на консультацию в Турнера возможна ли оплата проезда государством??? | |
|
Кузнечик : |
30.08.09 22:44 |
Здравствуйте всем! Давно не писала, лечимся по-тихоньку. Напомню о себе. Дочери девять лет, диагноз поставили в феврале этого года, мы с Санкт-Петербурга. После больницы (выписали нас 8 мая, делали остеотомию бедра, вставляли пластину) сделали два курса массажа, эл. фореза, витафон. Все это время пьем Кальцемакс и Джойнт Флекс, сейчас последнее сменили на Дону. Постоянно держу ее на комплексе витаминов Витрум Юниор. Вытяжка два раза в день, с этим сложнее, не всегда получается два раза в день. Работу не бросала, хотя врач предупреждал, что с такой болезнью маме не до работы.
Скоро снова ложиться в больницу, удалять пластину. С июля мы сидим, сначала получалось плохо. Три месяца отлежали, один из которых в гипсе, поэтому потом как неваляшка садилась. Как детки в шесть месяцев, их садишь, а они падают. Купила ей коляску инвалидную, фонд социального страхования потом все оплатил. Пришлось побегать правда в собес, но результат стоил того. Ребенок теперь более самостоятельный, сама ездит на кухню, умывается, моет посуду, подъезжает к письменному столу, рисует, клеит, лепит. Пришлось дома делать перестановку, чтобы ей можно было проехать. На коляске можно погулять, она гоняет на ней, кричу, обижается на меня. Теперь понимаю недостатки наших планировок в городских квартирах. В поликлинике тоже кошмар, ни пандусов, ни лифтов. И это в Питере Вот так справляемся. Ждем очередных снимков в конце сентября и чтоже там??? В мае нам ставили (через месяц после операции ) конец третьей-начало четвертой стадии. хотя в феврале мы пришли к ним со второй.
Всем скорейшего выздоровления.
На вопрос Dana отвечаю. Если у вас оформлена инвалидность у ребенка, тогда да. Не стесняйтесь, оформляйте. И в санаторий путевки дают, и проезд оплачивают, сопровождающему в том числе. Пенсию, пособие платят, кварплата 50%, проезд в общественном транспорте льготный. С работы вас не могут уволить пока у вас ребенок-инвалид, там еще дополнительные выходные и к отпуску что есть. В сложившейся жизненной ситуации эти мелочи помогают как-то упростить жизнь. Она у нас и так не проста. | |
|
Умка : |
03.09.09 13:17 |
Здравствуйте все! А нам вот сказали месяц на костылях походить еще а у сына истерика - так и не могу его заставить ходить на них....не избивать же его, а от объяснений и криков уже устала
1 сентября пошел в школу.....точнее в реабилитационный центр,куда мы летом ходили.И вот пока сынуля в центре - его заставляют на костылях ходить а дома ни в какую! Да и в центре тоже за голову хватаются: такой подвижный ребенок - просто нереально удержать. Тут опять столкнулась с бюрократией в поликлинике: в Центре сказали взять справку на индивидуальное обучение, сказали уже 31 августа потому что думали что доберут первоклашек до класса а вот не добрали, всего четверо первоклашек, и понадобилась такая справка.А в нашей поликлинике как обычно - добрая половина всех врачей уматывают в отпуска как раз когда детей в школу нужно устраивать и хирург наш участковый тоже в отпуск ушел аж до 9 сентября.Я обратилась к педиатру....и мне отказали в такой справке!Сидит какая то заведующая по школьникам(не знаю как там правильно это называется в поликлиниках) и сообщает что видите ли у нее какой-то перечень по которому наша болезнь не подлежит индивидуальному обучению!Офигеть!Инвалидности значит подлежит а индивидуальному обучению нет!!!Хотела ей этот "перечень" засунуть кое-куда....но нашла в себе силы остановиться и просто забрала карточку и пошла к другому хирургу(который нам и поставил болезнь Пертеса) и в итоге он нам сказал что через неделю у нас эта справка будет. У него получается нет этого "перечня" или он просто ложил на него(простите!)??? А пока справка "готовится" мой ребенок - первоклассник не обучается! Вот так у нас заботятся об образовании детей и в частности об образовании детей-инвалидов!
Еще хотела спросить знающих людей: у нас инвалидность до декабря 2009 года и нужно будет проходить повторное освидетельствование. Я почти уверена, что нам снимут инвалидность несмотря на то что у сына еще стоит пластина в бедре. Как следует поступать в случае если инвалидность снимут? | |
|
Умка : |
03.09.09 13:19 |
|
Забыла извиниться за свои эмоции....ИЗВИНИТЕ пожалуйста! | |
|
Ксюша(Ростов) : |
03.09.09 18:33 |
Здравствуйте ВСЕ! Привет особенный Ольге-Умке!
Очень возмущают такие факты!!! Мой сын пошел уже во второй класс - на домашнее обучение(индивидуальное), и с получением справки у нас не возникало никаких проблем ни в этом ни в прошлом году, кстати в прошлом году он не был ребенком-инвалидом, а просто передвигался на костылях и этого факта было достаточно!!!
Справка берется у врача по клинико-экспертной работе (КЭР) в поликлинике по месту жительства, перед этим необходимо направление участкового врача-педиатра(пишется направление в карточке ребенка и подписывается заведующей детской поликлиникой), дальше с карточкой нужно пойти к председателю ВК(зам. гл. врача по КЭР)- у нас это во взрослой поликлинике, и она выписывает справку(этот же врач занимается инвалидностью и взрослых и детей, ставит завершающие печати). А дальше эта справка предоставляется в учебное заведение. И ВСЕ!!! Никакие дополнительные врачи для этого не нужны! Пусть хоть вся поликлиника в отпуске сидит!
Если хоть кто-то ерепенится, тогда все вопросы очень быстро решаются при обращении с жалобой в органы управления здравоохранением в вашем городе! Это действительно помогает в кратчайшие сроки! А пригрозив обращением в прокуратуру можно решить вопрос за пару часов! Ведь речь идет об ограничении прав ребенка на равный доступ к начальному образованию (гарантировано, кстати, Конституцией РФ!!!) Бюрократии эдесь быть не должно!
Простите теперь меня за эмоции - сильно возмущена!!!
Всем удачи! | |
|
Гость : |
05.09.09 01:18 |
|
И унас не было проблем с оформлением обучения на дому....вот уже третий год оформили..хотя и 5 стадия началась и ходит он давно на ножке..в этом году уже в школу пошел-не хочет больше дома...но справку дали..учительнице вообще классно-он ходит в школу а она получает за него ставку....но если будет скользко или очень мокро-то конечно ходить не будем-пусть к нам приходят... | |
|
Кузнечик : |
05.09.09 22:32 |
Для выдачи такой справки у нас заседает комиссия.
Пафос какой-то!!!
С резолюцией от ортопеда приходишь, а они тебе "вот мы примем решение". Никто не хочет на ребенка посмотреть??? Вы принимаете решение, не видя ребенка. Тогда зачем заседает эта комиссия? Для оформления справки в санаторий тоже пришлось пользоваться ее услугами. Сначало рекомендации из Турнера переписывает ортопед,потом педиатр, а потом эта комиссия!!! А то они принимают решение!
Жуть!
Тут разговаривала с заведующей, она обещала, что специалисты и лаборатория если нужно придут на дом. Это правда? Все хочу позвонить в страховую компанию и узнать порядок обслуживания детей-инвалидов. Последний раз мы еще на костылях проходили врачей, а теперь вот в коляске.
Хотела спросить Амишку. Давно вы болеете, а на ножки вас когда поставили и сколько ребенку лет?
Заранее спасибо. | |
|
Монгохтянка : |
09.09.09 11:14 |
|
Всем привет! Мы из Екатеринбурга. Примите и нас в Ваши ряды....Девочке 5 лет 8мес. Активный ребенок, в садике прозвали батарейка энерджайзер. Началось все с хромоты в июле. Травм не замечали, простуд не было. Обошли хирурга, платного ортопеда-травматолога. Платный направил нас в УНИИТО на снимок и УЗИ. Сделали, снимок все нормально, на УЗИ поставили синовит т/б сустава. Участковый хирург положил экстренно в стационар в хирургию в девятую больницу (кто из нашего города тот знает). Полежали 2 дня. сказали Вы не наши. Перевели в 11-ю в кардиоревматологию. Начали лечить артирит. Сдали все анализы, все в норме. Ребенку лучше, хромота меньше, нога не болит, а то до этого даже поднять ее не могла, и одеть плавки или носки. Отлежали 2 недели. В конце концов врачи догадались сделать снимки с отведением. Увидели разницу в высоте головок в 2 мм. Направили опять в УНИИТО (Уральский институт ортопедии и травматологии) к ортопеду. Там сразу диагноз - Пертес 1-2 стадия . Тут уже многие писали - шок....Сейчас уже потихоньку отхожу от этого состояния. Сказали костыли, физио, массаж, инвалидность - все. В поликлиннике нереально пройти эти процедуры. Через знакомых нас положили в стационар больницы. Где мы прошли массаж 10 раз на спину и ноги (продолжительность минут 30). Делали вытяжку по 1 кг на каждую ногу в любое свободное время (сказали чем больше по времени тем лучше). магнитотерапия 10 раз, магнитолазер 10 раз, электрофорез 10 раз, ЛФК. Парафин сказали нельзя. Да и я в инете читала что он вреден. Его всем назначают, а сейчас отменяют. Там и так идет воспаление, а еще его и греть. Купили аллюминиевые костыли самые маленькие, сняли верхние ручки, отрезали по росту. Ходить на них научилась моментально на удивление. Восприняла с интересом. Я их называю ходунки. На второй день правда жаловалась что болят подмышки, но потом прошло. Я долго думала как же ходить по лестнице, а ребенок сам догадался. Если вверх - сначала нога, потом костыли, а вниз наоборот. Тут многие пишут что за границей разрешают наступать на больную ногу. Нельзя ни в коем случае. Во первых, если головка начала "оседать", и если снять с нее нагрузку, то потом она восстанавливается до тех размеров, когда была снята нагрузка. Во-вторых эта болезнь малоизучена, не найдена причина почему организм начинает сам себя разрушать. И когда снимается нагрузка с ноги, организму поступает сигнал, что что-то происходит не так, и он прекращает разрушение. были случае когда у детей параллельно с Пертеса были переломы, нога была загипсована, и головка чудесным образом прекращала свое разрушение. Конечно очень трудно ограничить, но старемся, купила тоже апликатор Кузнецова, пришила в носок, чтобы не забывала. Пролежали курс лечения, выписали домой, сказали обязательно ежедневная гимнастика, велосипед можно ездить, дома велотренажер, басейн. Я сама даю препараты - глюкозамин хондротиин по 1 капсуле в день (вычитала в книге 1998 г. американского врача ортопеда о чудесных и необъяснимых свойствах этих веществ). Спросила врача - пожал плечами, говорит - ну давайте...Рыбий жир, витрум, аевит, аскорбинку по 6 шт в день. Семечки кунжута перемолола на кофелке (целые они не усваиваются), смешала с медом и яичной шелухой. Даю по 2 ч.л. в день утром, вечером. (Яйца белые сырые моете, сушите кожуру, перемалываете на кофемолке в пыль). В общем по книге главные вещества для сустава - глюкозамин хондротиин, витамин С, витамин Е, селен, кальций с витамином Д, ну и остальные микроэлементы конечно коих достаточно в витаминных комплексах для детей (обязательно с селеном) и яичной скорлупе. Вот такие дела...Сейчас в режиме ожидания, ждем снимков через 3 мес, в ноябре. Вот так и лечимся... | |
|
Гость : |
09.09.09 21:20 |
|
если не трудно то поподробней про доктора и где его найти .Заранее блогадарна.Сыну 11 .3 стадия. | |
|
Гость : |
14.09.09 20:17 |
Всем здравствуйте. В пятницу, как гром среди ясного неба - Болезнь Пертеса 2 стадия. Сыну 4,5 года. Полный шок, я не знаю что делать. Были в ЦИТО, предлагают демпферную разгрузку тб сустава (операция). Завтра поедем в Зацепина, что там скажут - не знаю....
Очень боюсь операцию делать сыну, но врачи уверяют что так будет лучше!!!!! | |
|
Гость : |
15.09.09 11:48 |
|
Obratites luche v Filatovskue bolnicu. Tam profi vrachi. Vo 2 Hirurgicheskoe Otdelenie. Zavedushii Tarasov. | |
|
Гость : |
15.09.09 11:56 |
Dobavlu.
S nami operirovalsa god nazad malchik. Y nego seichas yze 5 stadia. V oktabre snimaut kostili. Golovka vosstanovilas polnostiu. Na moment operacii bila 3 stadia.
Zacepinskai bolnica priderzivaetsa konservativnogo lechenia | |
|
Умка : |
16.09.09 11:03 |
Здравствуйте Гость Ирина! Нас оперировали в ЦИТО, профессор Снетков Андрей Игоревич,заведующий 11 отделением. Все врачи которые нас осматривали после(и осматривают) говорят что операция очень хорошо сделана. Я очень на это надеюсь! Мы теперь к ним каждые 2 месяца ездим, вот в конце октября снова поедем. Везде говорят и пишут что операция сокращает период восстановления, но я не думала что настолько! Нас достаточно рано сняли с костылей - мы уже ходим сейчас, и даже бегаем (операция была в ноябре 2008г)! Мне кажется это рано и меня этот факт очень беспокоит, но с другой стороны - врачам виднее. Они говорят, что сейчас важнее всего грамотная реабилитация. Так что ничего не бойтесь! Удачи Вам и вашему малышу!
Оля. | |
|
Гость : |
16.09.09 13:57 |
|
Умка, спасибо за ответ. Нас планируют оперировать в 10 отделении (детская ортопедия). Очень боюсь, т.к. отзывов о тех врачах нет никаких. В Зацепина сказали что нам лежать очень долго, и этот вариант меня тоже не прельщает. Расскажите пож-та как ваш ребенок и вы перенесли хождение в гипсе со спицами в ноге??? Как это все происходит?? что можно делать, а что нельзя???? сколько по времени вы ходили?? как ухаживать за гипсом??? В итоге проводятся 2 операции?? сначала наложение, потом снятие???? В общем все все подробности, если не сложно!!!!!!!! я в полном шоке и совершенно не представляю, как это будет выглядеть все!!! Можете и сюда, я каждый день просматриваю этот форум, а можно на эл. адрес irinkaec@yandex.ru . Но думаю многим будет интересны подробности этого процесса. Т.к. подробностей нигде нет. И болезнь я так понимаю не очень распространена!!! Дай нам Бог всем сил и терпения!!!! | |
|
Ксюша(Ростов) : |
17.09.09 16:12 |
Здравствуйте, Ирина! Хочу помочь Вам в поиске информации. На сайте ЦИТО есть очень подробная мультимедийная справочная система по болезни Пертеса - там есть все что Вам нужно! Система демпферной разгрузки является разработкой врачей ЦИТО, и она подробно там описана. Вот адрес: www. det-orto/ru/media/pertes/default/htm. Она ответит на все Ваши вопросы!
Когда моему сыну назначили операцию, мы хотели опрерироваться в ЦИТО, но потом передумали т.к. нашли хорошего врача у нас в области и решили оперироваться поближе к дому. Демпферную разгрузку у нас не делают, нам сделали остеотомию на 3 стадии, вот скоро уже год как прошла операция, у него уже стадия восстановления. В мае 2008 г. нам впервые выявили болезнь на 2 стадии, за 1,5 года мы прошли все стадии болезни и это во многом благодаря проведенной операции - она действительно сокращает сроки лечения!
Удачи Вам, сил и терпения, ничего не бойтесь! В ЦИТО опытнейшие врачи, им можно доверить своего ребенка. | |
|
Гость : |
17.09.09 21:19 |
Ксюша, спасибо большое за ссылку!!! Действительно все доступно описано.
Я смотрю на фото детей, которые в гипсе и УЛЫБАЮТСЯ и не могу понять и поверить.........как так может быть!!!!! ведь спицы в ноге - это больно!!!!!!!!!!!!!! Я не могу поверить, что это все происходит с нами!!! Как мой мальчик будет скакать на костылях?????....ведь это же ни сесть, ни лечь нормально..ни в туалет сходить..... | |
|
Умка : |
18.09.09 10:49 |
Всем привет!Ксюш, у меня не открывается почему-то твоя ссылка.Я сегодня постараюсь написать тебе письмо
Ирина, 10 отделение - это на 2 этаже, а мы в 11 лежали на 3 этаже. В 11 отделении в основном взрослые люди лежат и подростки,мой там был самый маленький.А в 10 отделении куча малышей и пертесников много.Если бы мы пришли наобум, то наверняка туда бы попали а я искала конкретно профессора Снеткова - потому мы и оказались в 11 отделении.Но это совсем не значит, что в 10 отделении хуже врачи!!!Ксюша права, демпферная разгрузка ноги - это разработка профессуры ЦИТО, но нам ее не предлагали.Моему сыну сделали остеотомию на бедре со вставлением пластины(как Ксюшиному сыну).Операция где-то около часа длилась и потом сынишку даже в реанимацию не отвозили - сразу ко мне в палату привезли, сказали - нет необходимости в реанимации, и это хорошо.Ирин, дети на удивление быстро адаптируются к таким ужасным на наш взгляд условиям. Да, первые 3-4 дня мой ребенок кричал криком и днем и ночью, даже наркотиками пришлось обезболивать.Но после того как сняли дренаж(который видимо и причинял эту боль) - он стал обычным мальчиком веселым и шустрым(правда в гипсе по самую грудь).Но он у меня настолько подвижный что умудрился пару раз упасть с кровати(ночью), загремев своим гипсом на всю палату! Три месяца мы были в гипсе.Но он прямо по разложенному дивану дома научился ползать как разведчик, а переворачиваться еще в ЦИТО научился, да так смешно - врачи сами ухохатывались,глядя,как он ловко переворачивается,как циркуль!На 5 сутки его врач поставил на костыли,сказал: Пусть ходит а то заржавеет. И на костылях он очень быстро освоился,он на них не то что ходил - а бегал прямо,еще и таща на себе гипс весом в половину его самого.С купанием проблемы были: купали прямо на диване,подстелив большую клеенку ,поставив пару тазиков с водой, мыло,мочалку - ну вот и так протирали его мыльной мочалкой в тех местах где гипса не было а потом чистой тряпочкой. Голову мыли,свешивая с кровати над тазиком. В туалет он приучился ходить лежа: я покупала пеленки для ухода за лежачими больными (они в любой аптеке продаются) - и он ходил так по-большому а по маленькому - в бутылочку из под чая НЭСТИ (с широким горлышком). А когда уже носился на костылях то и в бутылочке нужда отпала. Так что не так страшен черт как его малюют! Ничего не бойтесь! Если что пишите на почту мне, задавайте вопросы, с удовольствием помогу чем могу.Мой адрес: olga_th@bk.ru | |
|
Монгохтянка : |
18.09.09 14:15 |
|
Мы оформляем инвалидность, воспользовались советом на форуме, попросили чтобы врачи приходили на дом. Так они сделали еще проще, просто пригласили меня в поликлиннику чтобы не ходить и поставили все "автоматом" без ребенка. | |
|
irink@ : |
18.09.09 17:41 |
Это ГостьИрина.Зарегистрироваться все-таки решила. Девочки, спасибо за поддержку. Без нее очень худо.... :(
Кстати, когда я приезжала в Зацепина на консультацию, там мне сказали что демпф. система это их разработка..... Врут??
А как вы перевозили загипсованных деток??? из больницы домой, на процедуры?? А на процедуры куда ходили?? в рай. поликлинику???? как часто??? и через какое время после операции????
[ Редактировано irink@ в 18.9.09 16:44 ] | |
|
Кузнечик : |
19.09.09 00:35 |
Здравствуйте всем! Хотела ответить на вопрос Ирины. У нас был маленький гипс - сапожок. В Турнера с гипсом обычно лежат 4-6 недель. Можно после снятия швов (через 2 недели) отправится домой, но наш врач не рекомендовал, хотя мы и местные. После снятия швов нам назначили массаж и физиотерапию. Очень удобно было, положил ребенка на каталку и поехал на процедуры. Через месяц сняли гипс и мы поехали домой. Дома стало все значительно сложнее. Через два месяца очередной курс процедур. Массаж делала платно, т.к. в поликлинике очередь, физиотерапию (электрофорез) сама дома. Знакомая дала аппарат, объяснила как что делать. Можно было его купить, медсестры в поликлинике тоже рассказали эту процедуру. Это был июнь месяц этого года, нам нельзя было сидеть и таскать девочку девяти лет лежа - испытание не для слабаков!
С июля нам разрешили сидеть и в августе мы на инвалидной коляске ездили на массаж бесплатый (пришла наша очередь) и электростимуляцию ( ее дома не делают, аппарат с заземлением нужен, проблемно).
Как сказал врач таких курсов должно быть 4-5 в год. Мы за полгода сделали три.
А по поводу перевозки. Детей возили на заднем сидении авто, заполняя пространство, где должны стоять ноги всяким хламом. Получался большой диван. Мы раскладывали переднее сиденье ( она не помещалась поперек машины, только вдоль), накладывали одеял, получалось длинное спальное место. Я сидела за водительским местом. У кого большие машины или микроавтобусы, тем проще.
Кто-то уезжал на поезде, самолете. Была спец. машина (платно) доставляла.
Всех перевозили в гипсе или в лангете ( половина гипса, корыто). Все говорили, что с большим гипсом ( по пояс) не страшно брать ребенка, переворачивать, переносить можно одной. С нашим "сапожком" приходилось переносить вдвоем.
2 октября мы ложимся на удаление пластины. Ставили ее 2 апреля. Полгода пролетело как одно мгновение.
С каждым днем мы все ближе и ближе к заветной цели! Наши дети обязательно будет ходить! Иначе просто не может быть! | |
|
irink@ : |
19.09.09 10:12 |
|
Кузнечик. спасибо за ответ. А "сапожок" это как???? Нам вообще в ЦИТО сказали что сделают операцию и через неделю отпустят домой.....У вас была операция остеотомия, или демпферная система со спицами???? | |
|
Кузнечик : |
19.09.09 18:33 |
Нам делали остеотомию ( нога была сломана, этот перелом соединяла пластина с 4 длинными шурупами) Может вам будут по-другому делать. Сказали на перелом организм реагирует как на место, которое нужно заживлять, там увеличивается кровообращение ( что нам и нужно ). И еще головку при операции погружают в суставную впадину под определенным градусом, чтобы при восстановлении она приняла ее форму, а не какую-то еще ( неровную, грибовидную ).
"Сапожок" гипсовый ( как и любой другой гипс) накладывался большей частью для того чтобы зафиксировать всю эту конструкцию под определенным углом. Он был достаточно свободен, детвора вытаскивала изнутри вату, чесала внутри линейками, ручками, шпицами. Он был от пальчиков на ноге и до колена ( пальчики были открыты). Если хорошо положили, то туда можно было руку засунуть. Бывали узкие места, обычно пятке доставалось, ее пилили. Нам аж 2 раза. Говорили что бы не терпел никто, если где-то в гипсе дискомфорт.
К гипсу была приделана палка, она не позволяла лечь на бок. До сих пор нам нельзя спать на боку. Еще я где-то читала, что на корточки тоже садиться нельзя будет, даже после полного выздоровления. Через неделю-две дети начинают ворочать этим гипсом ( и большим и маленьким ) как им вздумается.
Мы пролежали в больнице почти два месяца. Две недели на обследовании, потом было принято решение об операции, потом месяц после с гипсом, и без гипса неделю ( доделывали физио и массаж).
Вообще-то мне кажется, что на деньги по квоте, которые выделяет здравоохранение должны проводить не только операцию, но и реабилитационный период после длительной иммобилизации. В Турнера так и было. Другой вопрос что эта за реабилитация? Средства, которые чьи-то папы когда-то сделали и детки восстанавливаются с их помощью. Каменный век. В фитнесс клубах такие тренажеры, а здесь...
Называют это мамочки разработкой. У кого дома есть возможность распилить гипс, провести достойную реабилитацию, санаторий. А у кого-то нет. Кому-то ходить можно на костылях после операции, а кому-то и сидеть нельзя. Каждый оценивает свои силы. | |
|
irink@ : |
19.09.09 20:50 |
|
Кузнечик. Не могу понять....как сапожок от колена до пятки может повлиять на т/б сустав????? | |
|
Кузнечик : |
20.09.09 18:39 |
|
Коленка в этом "сапожке" смотрела в сторону, какой-то угол был сделан специально. Нога была не просто зафиксировна, а еще и повернута. Я когда увидела, что одна коленка смотрит в потолок (здоровая ), а другая в окно - была шокирована. Врач сказал - всо так и должно быть. Потом вытяжкой мы выворачивали коленку внутрь (внутреняя ротация). Колено ведь выворачиваешь - поворачивается и т/б сустав. | |
|
Умка : |
21.09.09 10:44 |
Здравствуйте все! Ирина, действительно в гипсе по грудь(как у нас было) удобней и перевозить ребенка и вообще меньше напрягов: гипс надежно защищает малыша: сынок ведь у меня круженый, умудрялся падать с гипсом. Два раза слетел с кровати ночью еще в ЦИТО, и потом дома тоже прям с костылей рушился:он же на костялях не ходил а БЕГАЛ - ну и вот разгонится не остановишь, то за ковер костылем зацепится, то просто костыли разъедутся!Я чуть инфаркт с ним не заработала! Если б не было гипса - даже не знаю чем бы могла эти падения закончится! Нам тоже пилили пятку, потому как гипс давил, пальчики были открытые изначально(как в сапожке).Транспортировали нас на скорой помощи до поезда, в поезд внесли а в нашем городе уже встречали родственники на машине и мы укладывали сынка на заднее сиденье и никаких проблем (благодаря гипсу сидеть у нас не получалось - только лежать или ходить на костылях).Как я уже писала ранее в гипсе м были три месяца, и этот промежуток времени ему не нужны были никакие процедуры. А вот когда гипс сняли - то грамотная реабилитация - это полдела на пути к выздоровлению! У нас в городе есть реабилитационный центр для детей и подростков -инвалидов. В основном там лежат детки с церебральным параличом,но не только...есть и такие как мы, у которых инвалидность по другим заболеваниям. Я очень довольна этим центром. Уход очень хорошие, персонал мне очень нравится. У них свои врачи (как в поликлинике), которые постоянно обследуют деток. Мы получаем курсами массаж, ЛФК, какую то стимуляцию(как мне объяснили это профилактика сколиоза...массажж такй специальный на позвоночнике), бассейн, электрофорез, магниты,парафин и т.д. и т.п. Детки в этом центре живут как в санатории.Но мы разумеется как в садик ходим(мы ж местные).Дети школьного возраста там же и обучаются (как мы сейчас). К тому же с детьми постоянно работают педагоги,психологи, у них постоянно какие-то праздники, мероприятия, чтоб дети были заняты и им интересно было. И все это удовольствие стоит 1500р. в месяц!Если нам продлят инвалидность то мы будем продолжать к ним ходить, а если нет - тогда начнется геморрой....таскание по пликлиникам на процедуры и обучение в обычной школе где в классе 30 детей и между собой дерутся и все что угодно может произойти! Так что вот. В Москву в ЦИТО я теперь езжу одна, без ребенка, просто со снимками - мне разрешили так.
Вобщем Здоровья всем нашим деткам и Терпения нам,родителям!
Оля. | |
|
irink@ : |
21.09.09 17:11 |
|
Умка. У вас гипс был от пояса до пятки???? у нас предполагается, что до колена....Хотя что уже загадывать...в среду ложимся в ЦИТО :( Как же страшно.......... | |
|
Умка : |
22.09.09 10:44 |
Ирина, не беспокойтесь, все будет хорошо - поверьте мне,ведь мы тоже там лежали.Вероятно у вас не будет возможности выйти в интернет пока вы будете там лежать и потому я сразу хочу вам пожелать УДАЧИ! Вообще там долго не держат: швы сняли и до свидания.Это где-то 2-3 недели. Гипс у нас был даже не по пояс а по самую грудью.Вся правая нога загипсована с переходом на корпус.
Ирина, обязательно напишите нам как все прошло,мы тоже переживаем за вас.Еще раз УДАЧИ вам и не расходуйте нервы понапрасну - так вы не поможете вашему малышу.Лучше запасайтесь терпением. Для нашего случая идеально подходит пословица: Терпение и Труд - все перетрут!
Оля | |
|
Монгохтянка : |
23.09.09 07:22 |
|
Лююююдиии! А кто-нибудь обращался на ранних стадиях к костоправам? Есть ли в этом смысл???? Ведь это как я поняла следствия защемления сосудов? | |
|
|
117: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
2
8 