Форум : Здоровье от 3 до 7 летНазвание : У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса© 2006-2009 Дети сети...
http://www.detiseti.ru
|
Гость :
|
23.03.08 00:30 |
 У ребенка обнаружили болезнь Пертеса 3 ст. Нам 3г.8м. Это произошло неделю назад. До этого наша жизнь потекала в обычном ритме, стоились планы. Это горе накрыло нас неожидано. Никаких симптомов не было. Просто после простуды заболела нога ( поставили диагноз-миозит). Решили сделать рентген, что бы исключить вероятность вывиха или ушиба. И тут обнаружилось, что у нас уже 3 стадия.Поехали в ЦИТО.Там приговор один-оперировать. Потом поехали в ДГБ №19 им. Зацепина. Сейчас собираем справки и анализы для загородной госпитализации на станцию "Турист". У меня очень большая просьба, если кто-то сталкнулся с таким заболеванием, находится на стадии лечения, вылечился, напишите мне на эл. адрес. Очень хочется заранее узнать, что происходит в загородном стационаре ( информации в ине-те о нем нет) . Что с собой брать. В голове ужасный раскордак. Помогите, пожалуйста, советом. Заранее всем благодарна, кто откликнется. | |
|
Гость : |
16.04.08 14:32 |
|
Если Вам будет интересно, то нам с такой же бедой очень помог один доктор-самородок, если можно так сказать. Он помог восстановить кровообращение в пораженной области, причем он показывал с какими местами надо работать, что надо делать и мы дома каждый день делали его уникальный массаж сами. Он не сложный. Заранее хочу предупредить, что это все равно процесс долгий. Этот доктор у нас подключился тоже на 3-ей стадии и где-то за полгода запустился процесс восстановления. Врачи ко всему относились скептически, да мы им и не рассказывали. Только через 1,5 года после постановки диагноза мы уже начали понемножку нагружать ногу, спокойно ходить по дому, а затем и на улицу. | |
|
Гость : |
24.04.08 11:16 |
Добрый день!
У моего брата была такая болезнь (ему тогда было 13 лет). К сожалению подробности лечения я не знаю, но могу уточнить у мамы. Сейчас он здоров. Знаю, что они лечились у какого-то пожилого профессора. Очень замечательного человека по словам мамы. И еще лежали "на вытяжке". Леченик заняло около года. Если интерисуют подробности, то пишите по эл. почте с пометкой в теме "болезнь Пертеса". Мой адрес: Katerina@mail.rb.ru Я все уточню у мамы и напишу более подробно. | |
|
Ulitka-mama : |
10.05.08 22:54 |
|
Здравствуйте! Мне очень интересна Ваша информация. Мы недавно вернулись из больницы. Хотелось бы узнать, что это за массаж. Мой электронный адрес : llv74@mail.ru Если не сложно, напишите. Буду очень благодарна. | |
|
Юля : |
16.05.08 11:26 |
|
У моей дочери тоже обнаружили болезнь Пертеса, правда стадию не сказали. Мы сами живем в Астане (Казахстан), сразу же уехали в Курган в клинику Илизарова, надеялась что там специалисты лучше, но они сказали надо оперировать, приезжайте через месяц сейчас мест нет. Знакомые помогли и отправили нас к врачу которая раньше работала в этом центре, а в данное время открыла свой ребилитационно-оздоровительный центр. Этот врач лечит с помощью метода тригерных точек, там же мы прошли и курс массажа, лечеб.гимнастики и физиотерапии. Сейчас нас отправили домой, разрешили ходить на костылях и дома в течении 30-60 минут без костылей. Обязательно выполнять лечеб.гимнастику массаж, водные процедуры, заниматься на велотренажере и плавать в басеейне. Хотелось бы узнать что за "уникальный массаж" ? Нам не сказали лежать на вытяжке. Я и сама не понимаю для чего нужна вытяжка, если нога при этом атрофируется? И после этого начинать ее восстанавливать заново, т.е. проходить массаж, лечеб.гимнастику и все остальное? В интернете практически ничего невозможно узнать, так хочется пообщаться с людьми которые столкнулись с этой болезнью. | |
|
Ulitka-mama : |
21.05.08 09:21 |
|
Здравствуйте, Юля! Вы не написали возраст ребенка.Наверное у вас стадия 1, потому что с более поздними стадиями наступать на ногу категорически запрещено. А вытяжение нужно для того, что бы было место, куда головка сустава начнет заново формироваться. На вытяжении ребенок не лежит постоянно, только по несколько часов в течении дня. А по-поводу атрофирования мышц, то если ребенок не ходит, то они сами по себе начинают слабеть. Но потом их приводят в нормальное состояние массажем и ЛФК. Конечно все это дозировано и с определенными нагрузками, соответствующими этапам выздоровления. Хотелось бы узнать ,что такое метод тригерных точек. Поделитесь пожалуйста. В Москве я про это пока не слышала. | |
|
Юля : |
29.05.08 22:55 |
|
Моей дочери 8 лет. Метод тригерных точек заключается в массаже специальной точки на бедре. которая снимает боль. Сразу после первого массажа у нас боль прошла, потом этот массаж повторили через 5 дней и еще через 5 дней. Медикаментами мы никакими не пользуемся. Единственно я сама не разрешаю ей пока ходить и мы передвигаемся на костылях, ходим в бассейн, катаемся на велосипеде. Судя по снимкам я у нас в городе показывала специалисту мне сказали что у нас 2 стадия. Надеюсь что это все нам поможет, а с другой стороны боюсь чтобы не получилось хуже. Расскажите пожалуйста какой курс лечения проходите вы. Узнавала по интернету про санатории на черном море, но похоже нужна обязательно путевка и ребенок должен быть с полисом россии. Решили ехать на Азовское море оно иодированное и теплое. Очень хочется ребенка вылечить, за что детям такое наказание. Напишите пожалуйста про уникальный массаж. Спасибо | |
|
Ulitka-mama : |
01.06.08 13:57 |
|
Здравствуйте, Юля. Нам почти 4 года. Болезнь обнаружили недавно. У нас 3 степень болезни (всего их 5 : от изменений в структуре ткани кости до полного разрушения) и 1 стадия выздоровления ( если не ошибаюсь, то их 3). Нам сейчас категорически запрещено ходить. Мы лежали 3 недели в больнице ( т.к. мы из Москвы, лежали в загородном стационаре ДГБ №19 им. Зацепина). Нам сделали курсы электрофореза, массажа, лазеротерапии, а также мы пропили таблетки и проделали уколы. Через три месяца снова в больниццу (так в течении года). Сейчас, дома, кроме вытяжения мы ничего не делаем ( на мои настойчивые просьбы о том, что только скажите и мы сделаем все, что надо, доктор ответил: ничего три месяца не пить и никаких физиолечений самостоятельно не делать). Правда массаж разрешили в середине отдыха проделать. В больнице говорили про курортный город Саки, где лечат наше заболевание. Так же я нашла санаторий в Калининграде (Прибалтийском). Да и в Турции видела предложения в отели с источниками, где среди заболеваний стоит и болезнь Пертеса. Про уникальный массаж писала другая девушка и с тех пор на форуме не появляется. | |
|
Юля : |
02.06.08 21:54 |
|
Подскажите пожалуйста как вы в домашних условиях делаете вытяжку? У Вас ребенок целый день лежит или передвигается как-то по квартире? Спасибо | |
|
Ulitka-mama : |
03.06.08 13:44 |
|
Нам в больнице (бесплатно) изготовили тутор (специальное пластиковое приспособление с кожаным манжетом внутри и соответственно за эти кожаные ремешки подвешивается груз). Тутор имеет направляющую пластину (металлическую) для правильной ротации ноги. Это называется манжеточное вытяжение. Малыш конечно целый день в нем не лежит. Нам рекомендовано делать вытяжения 3-4 часа в день. Стараемся в этот момент его чем-либо занять. В основном конечно играет в игры. Если удается, то кладем несколько раз в день. По квартире носим на руках (пока вес и возраст позволяет :)) Гуляем на коляске. Иногда он забывается и идет(сложно пока в силу возраста понять, почему нельзя ходить :() | |
|
Гость : |
10.06.08 20:51 |
|
Моему Сыну диагноз "болезнь Пертеса" поставили в июле 2007, хотя проблемы были с самого рождения: все началось с дисплазии тазобедренных суставов. В течении этого года ходить запрещали, но разрешали ползать и ездить на велосипеде. на данный момент можно только ходить на костылях. Лечение: массаж, электрофорез, магнитотерапия 3-4 раза в год. Может быть кто-то лечился каким-то нетрадиционным способом с хорошим результатом? подскажите, что еще можно сделать кроме рекомендаций докторов. | |
|
Гость : |
14.06.08 12:52 |
Доброго времени суток! Долго искала в сети хоть что-то о болезни Пертеса, набрела на этот форум.
На нас беда свалилась тоже неожиданно - "как гром среди ясного неба". Сыну (5,5 лет) поставили диагноз почти 2 месяца назад. Строгий постельный режим (спина/живот и положение полулежа). Мы отлежали в стационаре 3 недели. Капельница, уколы. Делали вытяжку по 3 раза в день. Привыкали лежать с разведенными ножками. Потом - гипс с палкой между колен, чтобы зафиксировать "положение наездника". И в таком виде нас отправили на 3 месяца домой...
Думаю, что с лечащим врачом нам повезло. Очень внимательно и доброжелательно относится к пациентам. Все доходчиво и наглядно объяснила. Не пугала, но предупредила, что нужно набраться терпения, лечение будет длительным.
Волосы дыбом вставали, когда читала отзывы о врачах и их рекомендациях на некоторых сайтах (перед стационаром я сдуру обратилась к такому "специалисту")...
Сейчас собираем документы для оформления инвалидности (слышала, что при таком диагнозе её дают сразу на 3 года).
Очень хочу найти того, кто оказался в такой же ситуации, может поделиться своими достижениями в преодолении этой болезни, в решении проблем, связанных с длительным постельным режимом ребенка. Интересно, а как вы смогли приспособить детскую коляску, одежду?.. И вообще, вместе же всегда легче трудности преодолевать!
 | |
|
Гость : |
15.06.08 19:11 |
|
Здравствуйте, Елена! Сочувствую Вам и вашему ребенку, так как не понаслышке знаю, что это такое. А Вы откуда? Мы из Екатеринбурга, наблюдаемся в УНИИТО. Постельный режим нам не назначали, ходим на костылях, ездим на коляске, ребенок у нас не оч крупный (17 кг), поэтому пока выдерживает. Одевается он самостоятельно: верх сидя, а колготки и штаны - лежа, приподнимая попу (это у нас папа придумал). Я , конечно, бицепсы за это время накачала ОГО-ГО! Инвалидность мы оформили, правда, я к этому созревала полгода. В комиссии не слишком приятные дамы сидели, но что делать... повторная комиссия каждый год. Но я просто стараюсь не обращать внимания на их комментарии и все. Удачи Вам, пишите! | |
|
Гость : |
15.06.08 22:34 |
Здравствуйте, Яна. Большое спасибо за теплые слова и поддержку. А мы с Вами, выходит, почти соседи! Живем с сыном в Перми. Курс лечения начали проходить в МСЧ №9.
Костыли у нас еще впереди. На левом т/б суставе 2-3 стадия, поэтому сейчас только лежать можно. Примерно за месяц до госпитализации сын весил 23 кг при росте 113 см  Очень сейчас пригодилось мое студенческое увлечение "железками". Даже не представляю, как неподготовленный человек может выдерживать такие нагрузки? Мамы бывают очень даже хрупкие. И для кого-то такое испытание становится "тяжелым" в буквальном смысле 
Инвалидность - это слово меня в первый момент тоже испугало. Но прикинув, какие предстоят расходы (и это на фоне постоянного роста цен!), подумала, что хоть небольшая помощь от государства будет совсем нелишней. Записали нас на комиссию в начале июля...
А как Вы решаете проблему нехватки общения ребенка со сверстниками? Мой в садик пошел в 1г 8м. Сейчас, хоть и старается вида не подавать, но вижу, что не хватает ему друзей. Иногда встречаемся на вечерней прогулке с детьми из группы. Но ребята катаются на велосипедах и роликах, играют в мяч, возле коляски долго не удержишь... а сын только больше расстраивается. Пообещала, что тоже ролики ему куплю, как только поправится. Так что теперь постельный режим переносится намного легче, ведь есть цель - выздороветь как можно быстрее А пока занимаемся интеллектуальным развитием...
Желаю Вам встречать только приятных людей. Вокруг нас их оказыватся намного больше, чем я раньше думала! Терпения нам всем и оптимизма! | |
|
Юля : |
16.06.08 14:27 |
|
Здравствуйте! Опять начиталась всякого разного тяжело на душе словами не передать. Прийдется нам все это пережить. Мы с 18 апреля передвигаемся на костылях вообщем-то ведем нормальный образ жизни, сейчас лето большую часть времени проводим на даче, там как-то полегче и людей поменьше ребенок так сильно не комплексует. Я все-таки надеюсь на чудо что мы сможем выздороветь быстрее. Собираемся на море, врач сказал что нам нужно как можно больше плавать, морской воздух, горячий песок - все это должно помочь. Желаю всем удачи, все будет хорошо у наших деток. | |
|
Ulitka-mama : |
17.06.08 12:45 |
|
Здравствуйте! Прочитав новые сообщения, я подумала : что очень хорошо, что существует такое общение ( сначала, когда я в марте отсылала по детским сайтам свою информацию, и каждый час ждала ответа, но к сожалению ничего не приходило). У меня сейчас появилось много вопросов по поводу инвалидности ( сначала и слышать ничего не хотела). Сейчас понимаю, что в этом ничего страшного нет. Подскажите сколько по времени заняло у вас оформление? Хотя бы приблезительно хочется знать. Детишки у вас постарше маего малыша, какими колясками пользуетесь? Мы пока обходимся детской. Может есть варианты больших детских колясок ( а то у нас ноги уже свешиваются). А инвалидную покупать не хочется. Спасибо всем кто откликнется! | |
|
Гость : |
17.06.08 21:57 |
|
У нас тоже ставят болезнь Пертеса третьей стадии, врачи настаивают на то, чтобы поставить аппарат Илизарова. Ребенку три года два месяца. Не знаю сможет ли выдержать, боли там явно недетские... | |
|
Ulitka-mama : |
17.06.08 23:17 |
Я конечно не врач и много чего не понимаю, но болезнь Пертеса, как мне кажется - это та болезнь, которая практически отдана на усмотрение самому организму. Мы можем только стимулировать восстановление головки, а как запуститься этот механизм одному богу известно. Аппарат Илизарова нам не предлагали. Мне кажется, что мы бы и не согласились. Было предложение операции. Если аппарат нужен только для того, что бы нога не становилась короче, то уж лучше проводить вытяжения чаще и по времени больше, чем мучать ребенка. А как аппарат восстановит кровообращение -?. Рассажите как вы пытаетесь усадить ребенка. Наш стоит просто на ушах( очень подвижный ребенок), иногда встает и идет (ловим постоянно ).
И вопрос к Яне. Расскажите, пожалуйста, (вы почти год с таким диагнозом), как происходит у вас восстановление (на каком месяце это стало заметно). | |
|
Гость : |
18.06.08 19:19 |
Насколько я понял, суть аппарата Илизарова в следующем: во-первых головка ( в которую вставляется спица) фиксируется жестко в вертлужной впадине, во-вторых аппарат разгружает сустав, и постоянно путем подтягивания болтиков держит зазор для зоны роста головки, в третьих, сама спица в губчатом теле головки является своеобразным стимулятором для кровообращения.
Ребенок конечно сильно вертлявый. Поэтому пока и не согласились, хотя в отделении есть дети, которых лечили аппаратом и успешно. Буквально на тетий день начинают вставть, ходить на костылях и т.п. Но тут важна переносимость боли и контроль за ребенком, чтоб не падал ни в коем случае. | |
|
Ulitka-mama : |
19.06.08 13:35 |
Любое вмешательство в организм -есть определенная доля риска (как отреагирует кость и т.д.). Когда нам предложили остеотомию (пластину в кости для улучшения кровообращения), то врачи, сторонники консервативного лечения предупреждали нас об этом. Остеотомия тоже, как пишут некоторые источники сокращает срок болезни, но эту пластину через год надо менять, а это повторная операция. А сроки выздоровления могут сократиться например на полгода. Мы не рискнули положить малыша под нож (я его лучше еще полгода на руках носить буду). В Москве я не слышала, что бы предлагали аппарат Илизарова. Вы в каком городе живете?
А вы пробывали малыша ставить на костыли? Я глядя на своего с трудом пока понимаю, как он это будет делать. У нас первый период идет и нам пока даже и на костыли нельзя.
Я вчера задавала вопрос участковому ортопеду по-поводу гомеопатии. Она сказала, что можно попробывать, только подбирать надо со специалистом. Вы пьёте какие-нибудь лекарства? | |
|
Гость : |
19.06.08 22:14 |
Живем в Челябинске. На костылях ходим раза три-четыре в день , ессно под контролем. Поскольку весьма несерьезно киндер к ним относится. По гомеопатии пока ничего не пьем, но жена когда выпишется, думаю пойдет к своей гомеопатше. Врач сказал, что можно попробовать мумие, но никаких кальцийсодержащих лекарств непить - толку не будет.
От операции пока отказались, все-таки ИМХО время еще есть. Будем дома потихоньку с вытяжкой и лежа. | |
|
Гость : |
20.06.08 21:37 |
|
Всем здравствуйте! У моего сына (ему 5лет5 мес) Болезнь Пертеса справа 2-3 ст., запрещена нагрузка за искл костылей. Он на них ходит вторую неделю, научился быстро, только устает быстро. зато стал посамостоятельней, а то все приходилось на руках его носить, но как говорится, своя ноша не тянет. Хотя самое главное, что теперь он со сверстниками на одном уровне глаз находится, а то все снизу вверх смотрел. А сам так говорит: "Я же хожу, ну ничего, что пока на костылях". Оформление инвалидности занимает достаточно времени, главное, чтобы все бумаги были в порядке (анализы: срок действия 1 мес, всех специалистов мы старались пройти за 3-4 нед до комиссии, обязательно рентген с ОПИСАНИЕМ, паспорт родителя, в св-ве о рождении должен быть штамп о прописке, справка специализир учреждения - у нас это институт травматологии и ортопедии, вроде все, но обязательно уточните в своих поликлиниках требованиях комисии). Вообще 2 и 3 раз комиссия была более "благосклонна" - зверем не смотрели. Время от времени приглашают в реабилитационные центры (делают процедуры, занятия с ребенком, опять же какое-то общение), но условия в них слабо приспособлены для мам и детей с болезнью Пертеса, т. к. ребенка везде необходимо носить на руках, на занятиях и в игровой не всегда можно оставить, особенно если ребенок забывается, встает, в палатах живет по 4-5 мам плюс дети, хотя для детей-инвалидов и сопровождающих лиц это все бесплатно. А еще мы обращались к нетрадиционщику (с мед образованием), он нам все крестец правит, улучшения есть, а потом опять процесс выздоровления до конца пока не доходит. | |
|
Гость : |
23.06.08 17:47 |
Здравствуйте!
Очень просим Вас дать координаты человека, который показал Вам массаж для Вашего ребенка. У нас та же проблемма с нашим ребенком - мальчик, 2,5 года, болезнь Пертеса.
Заранее,
благодарим!
Наш адреc - romlar@mail.ru | |
|
Гость : |
07.07.08 15:05 |
|
Моя дочка болеет уже почти два года (без двух месяцев). Должна сказать, что от операции мы также отказались, хотя это решение далось нам с трудом (некоторые доктора очень настойчиво "рекомендуют" не лечить детей дедовскими методами). Через полгода после выявления болезни (1стадии) моя малышка стала на костыли. Естественно на ногу наступать ни в коем случае нельзя ! При этом ребенку пошили кожаный "лиф" (так он называется в медлитературе), от которого вниз опускается шлеечка, в которую вставляется больная ножка. Предназначение такого приспособления - сделать ребенка максимально активным, при этом не давая возможности использовать больную ногу. Где-то через пару дней ребенок так освоился с костылями, что бегает быстрее деток здоровых, чем приводит меня просто в ужас (естественно я ей это делать не позволяю, но девочка очень активная и иногда умудряется выходить из-под контроля). Так что дети очень быстро усваивают все возможные методы адаптации к окружающей среде. Сейчас ребенку 6 лет. | |
|
Гость : |
13.07.08 20:15 |
|
Уважаемый Гость! напишите, пожалуйста, поподробнее про кожаный "лиф", как его сделать, из каких материалов или где можно прочитать об этом самостоятельно. Видимо, вещь полезная, так как ребенок на костылях волей-неволей опирается на больную ножку хотя бы иногда. заранее большое спасибо. | |
|
Гость : |
14.07.08 11:33 |
Здравствуйте!
Желаю всем родителям заболевших малышей много терпения и сил, и ни в коем случае не терять надежды. У меня самого в возрасте десяти лет была болезнь Пертеса, лечили консервативным путем. Обнаружили, как я теперь понимаю. на 1-2 стадии - поиграл во дворе в хоккей, утром проснулся - наступать на ногу больно, до крика. После того, как поставили диагноз, много лежал на вытяжке, передвигался на костылях. Очень важно при лечении не давать нагрузку на больную ногу. Вытяжка в данном случае не только помогает разгрузить больной сустав, но и пассивно удлиннять ногу - ведь без нагрузки она растет не так активно. как другая, "рабочая" нога.
Четыре месяца я провел в детском санатории в Евпатории (им. Н. Крупской), но, думаю, упомянутый санаторий в Саках будет даже лучше. Лечение - препараты кальция, электрофорез, парафин... Сейчас. я думаю, придумали еще что-нибудь, ведь было это у меня 25 лет назад. На костылях проходить пришлось мне почти 3 года, но в детстве все как-то переноситься проще - сейчас мне это кажется гораздо большим испытанием, чем как я воспринимал тогда.
По окончании восстановления головки тазобедренного сустава мне разрешили наступать на больную ногу. Постарайтесь. чтобы ваш ребенок не слишком поправился во время малоподвижного периода - это позволит снизить нагрузку на обновленный сустав по выздоровлению. Я был толстоват.
Укорочение ноги составило порядка 1,5-2 см. Но за пару-тройку лет ноги сровнялись. Из-за того, что я практически на ногу около трех лет, восстановление прошло отлично и я совсем не хромал, даже потом, когда начал заниматься спортом по прошествии шести лет.
Наберитесь терпения и постарайтесь не делать рентгеновских снимков слишком часто. Мне делали каждые 4-5 месяцев. Это плохо.
Учтите, что и после выздоровления необходимо продолжать подпитку организма кальцием. Сейчас мне 35 лет, нога иногда побаливает - возрастной остеопороз не за горами. Начинаю пить препараты кальция - Остеомаг, Кальций Д3 и т.п. - боль через неделю уходит. Но гораздо лучше естественные источники кальция - творог, мед и другие. Бросил пить кока-колу и подобные напитки с ортофосфорной кислотой - они вымывают кальций из организма.
Болезнь неприятная, но при терпении и выдержки пройдет навсегда. Потом и не вспомните. Удачи вам и скорейшего выздоровления. Если чем могу помочь - мой email saransksw@mail.ru | |
|
Гость : |
14.07.08 11:36 |
|
Прошу прощения за орфографические и пр. ошибки. Печатал второпях, не проверил перед отправкой. | |
|
Гость : |
16.07.08 15:31 |
Напишите пожалуйста о массаже для кровообращения.
Мой адрес : hel3@rambler.ru | |
|
Гость : |
23.07.08 13:28 |
Здравствуйте.У меня сын уже болеет с 2006 года. Лечение какое-то пассивное. Улучшения у нас нет.Подскажите ,что это за массаж?
Золотухина Ольга. zoloto@idsp.ru | |
|
Гость : |
23.07.08 22:46 |
Здравствуйте.
У нас девочка боеет давно, предлагают операцию, но мы надеемся вылечиться сами.
Пожалуйста, пришлите координаты врача!
zzzxxx@progtech.ru | |
|
Гость : |
05.08.08 18:46 |
|
У моего сына обнаружили болезнь Пертеса в начале февраля 2003 года, начаналась первая стадия. Мы лечились дома, так как у меня тогда только что родился второй ребёнок. Вытяжение сделали сами. Взяли у техника-ортопеда лангету и сварили ( с помощью сврочного аппарата)точно такую же по образцу, затем ему привесели груз. Он находился на вытяжении до мая 2005 года ( лежал постоянно, снимали только в туалет и на процедуры(массаж, ЛФК, озекерит, электрофорез, ультразвук, лазер, магнит, ДЭНАС, грязь (липецкая - привезли из Липецка целый мешок и др.). Затем возили его в коляске, а потом он перешёл на костыли (ходил на костылях до мая 2007 года). Уже больше года ходит самостоятельно, не хромает, ни на что не жалуется, результат, как говорят все врачи, очень благоприятный, головка сустава востановилась на 85 %, центрация не нарущена, только левая нога короче правой на 1 см, продолжаем носить ортопедическую обувь, делаем процедуры, побывали в 4 санаториях, скоро снова поедем, паралелльно лечимся у невролога ( была мышечная гипотрофия, теперь её нет, но вегето-сосудистые нарушения остались) . | |
|
Гость : |
12.08.08 14:00 |
Здравствуйте.
Очень хочу с вами всеми посоветоваться ! ! ! ! !
Я из Латвии. Неделю назат моему сыну поставили диагноз болезнь Пертеса 2-ой степени, слевой стороны. Сыну 2,4 года. Очень подвижный, резвый ребенок, стал немного прихрамывать временами, после того, как посидит, потом разбегается и все нормально. Я повела его к врачу, сделали снимки и поставили этот страшный диагноз. Мы съездили в столицу на прием к профессору ортопеду, он сказал, что ничего здесь такого страшного нет. Да, болезнь конечно существует, но ребенку наоборот надо вести прежний образ жизни, т.е. подвижный. И ребенка не надо приковывать к постели и не давать ему ходить. Мол это практиковали раньше, теперь все по-другому. Наоборот нужны движения, чтобы кровь тем самым хорошо церкулировала и кость тазобедренного сустава со-временем восстановится, т.к. он еще очень маленький, все растет и восстановится.
Вот я и нахожусь в полной расстерянности, прочитав все отклики об етой болезни на форумах. И уже не понимаю к чьим мнениям прислушиваться. Вроде врач наш профессор, практик, практикует в Америке тоже 
Пожалуйста, если у вас есть какое-то мнение по этому поводу - НАПИШИТЕ ! ! !
С уважением, Татьяна. | |
|
Гость : |
21.08.08 19:10 |
не знаю насчет подвижности... могут быть тяжкие последствия. Лучше консультироваться у специалистов. Например в институте Турнера в Санкт-Петербурге.
http://www.turner.ru/index.htm
Можно на форум закинуть рентгены - они что-нибудь посоветуют. Да и ехать вам из Латвии недалеко...
[ Редактировано lx в 21.8.08 22:58 ] | |
|
Гость : |
22.08.08 17:55 |
|
Здравствуйте! Начиталась о болезни Пертеса и хочу дать всем один совет. Обратитесь за консультацией в научно-исследовательский институт детской ортопедии им.Турнера который находится в г.Пушкине Ленинградской области к доктору Краснову Андрею Ивановичу. Замечательный, отзывчивый человек, специалист по болезням тазобедренных суставов. Когда-то и у меня было такое горе, моему ребенку поставили диагноз Пертеса когда ему было 4,5 года, сейчас ему 9,5. Живу я в Эстонии, в г.Таллинне и мне пришлось ездить в Пушкин 4 раза, но это поверьтие, стоило того. Мой ребенок на сегодняшний день практически здоров. Наши врачи только руками разводят, невероятный результат! Но чтобы получить результат надо набраться терпения и еще раз терпения. Ребенок в общей сложности пролежал в распорках 9 месяцев, делали электрофарез, гальваногрязь, массаж, ездили в санаторий принимали минеральные и грязевые ванны. Разницы в длине ног нет совсем. После распорок еще пол года ходил на костылях. А лечение заключается в разгрузке больной конечности, никаких операций нам вообще не предлагали. Вот такая наша история. Так что не теряйте времени даром и звоните в этот институт, всю подробную информацию можно найти через поисковую систему. | |
|
санина : |
29.08.08 15:52 |
|
Нашему ребенку 6 лет.Почти год назад (в ноябре 2007) обнаружили болезнь Пертеса:Никитка сначала хромал пока не расходится,а потом стало больно наступать на ногу.Мы думали растяжение,обратились к врачу, сделали рентген-оказалось болезнь Пертеса на бедре с левой стороны.Нас срузу положили в больницу,а в феврале мы поехали в санаторий в Евпаторию.Друзья нам посоветовали обратится к костоправу.Костоправ сказал что Никитка поднял что-то тяжёлое перед собой и у него выскочил позвонок,поэтому кровь не поступает к бедру.До того как мы обратились к костоправу левая нога бала короче на 4 см.После того как вправили позвонки-ноги выровнялись | |
|
lybchik : |
31.08.08 23:55 |
привет Всем. нас тоже посетило такое несчастье :(( хочу поделиться как все началось.. в мае мой ребенок (3 годика) начал хромать. Обратились в поликлиннику к мемтному ортопеду Джамаеву. Он нас посмотрел, сказал чтобы мы сделали снимки колен, после просмотра снимков сказал что все хорошо, все дети хромают т.к. идет развитие костей, чуть чуть похромает и пройдет. До него я также обращался к травмотологу (ДГП№138 г.Москва Ю.бутово.) травмотолог никаких снимков делать не стал, объяснив хромоту тем что маленькие дети не терпят боли как взрослые и поэтому он и хромает. Через примерно неделю мой сын перестал хромать и все вернулось на свои места. Недавно, гдето в начале августа сын начал опять хромать, но внимания мы не обратили подумав что пройдет как и в первый раз. В середине августа всета ки решили пойти к врачу, но уже платному, он нам сразу велел сделать снимок таза. Сделав снимок нам в ДГБ№19 поставили диагноз болезнь пертоса 2,3 стадии. сейчас собираем анализы и 11 сентября сын вместе с мамой на месяц ложится в эту больницу. Врач нам сразу сказал что лечение очень долгое и нам надо "держаться", также он сразу сказал что надо будет оформлять инвалидность, меня это очень напугало, но он поправил сказав что это временно и лишняя помощь государства не помешает, и что наш ребенок обязательно выздоровет. Пока сидим дома собираем справки, за ребенком смотрим чтобы он не наступал на ноги, но все равно на диване как угорелый. Почитав Ваш форум немного успакоился. Будет какая нибудь информация обязательно отпешусь, и прошу также всех писать, общаться ведь не помогая друг другу в информации мы знать нечего небудем т.к врачи особо тоже неохотно рассказывают всю правду.
[ Редактировано lybchik в 1.9.08 10:50 ] | |
|
Ulitka-mama : |
01.09.08 19:34 |
|
Здравствуйте, если будет нужна какая-либо информация о Загородном стационаре ДГБ №19 им. Зацепина в Деденеве (Дмитровский район), пишите (можете на эл. адрес)-обязательно расскажу. Мы лежали там в апреле-мае. Собираемся в сентябре-октябре. Когда у нас это все началось (болезнь-анализы-больница), я была в полной растерянности и информации в инете о стационаре не было вообще. Сейчас мы опытные (если так можно сказать:)). А кто у Вас лечащий врач в ДГБ №19 ? | |
|
Гость : |
01.09.08 23:05 |
Здравствуйте!
Больно читать и вспоминать все это, мы сами прошли через эту болезнь, но поделиться, думаю, стоит. Дочери полтора года назад тоже поставили диагноз болезь Пертеса, обследовались мы у русских и немецких врачей, первые сказали не ходить год , делать вытяжки.. немцы удивились "зверским" методам русских коллег, т.к. по их исследованиям не давать ходить ребенку с Пертесом по кр. мере в возрасте до 6 не только не нужно но и не рекомендуется. Я стояла перед выбором. Как спасать ребенка, кому верить? Вначале подумала русский метод надежнее, ребенок не ходил 3 месяца, каждый день вытяжки. Результат > ухудшение. Я перелопатола кучу диссертаций и книг на русском, немецком и английском. Исследования, проводимые с середины 60х в Германии, Англии и США показали, что консервативные методы (разгрузка сустава, Шины Томаса и т.д.) дают тот же лечебный результат что и нагрузка на сустав, то есть разгружать толку нет! Хорошо себя зарекомендовала операция по методу Зальтера Томпсона, но только в том случае, если головка кости действительно "выпадает" из тазовой кости. Я позволила своему ребенку вести нормальный образ жизни. Мы нашли хорошего костоправа, который помог "вставить" кость на место, благодаря чему подвижность сустава снова вернулась в норму. Теперь вспоминаем о Пертесе только каждые пол года на контрольном приеме у нашего ортопеда. Кость восстанавливается.
Читаю исследования дальше. Они только подтверждают неверность теории 60х о полной разгрузке. Зальтер Томпсон хорошо делают в Клинике Альтона в Гамбурге, но нам там сказали, что нам операция не нужна! | |
|
Гость : |
02.09.08 17:20 |
|
Здравствуйте, у моего сына тоже обнаружили б. Пертеса, 2-я стадия. Очень бы хотела узнать о технике этого уникального массажа. Ответьте, пожалуйста. | |
|
Гость : |
03.09.08 11:32 |
|
Не знаю, мне ли Вы это адресуете. В нашем случае массажа не было, кость просто за несколько минут была вставлена в нормальную позицию, мы после этого поехали в Альтону проверить, врачи подтвердили! | |
|
Гость : |
03.09.08 18:31 |
Здравствуйте!
Моему ребенку 6,5 лет. Почти год назад обнаружили болезнь Пертеса. Лечение консервативное, наблюдаемся в Сокольниках. Пока вставать на ноги нам не разрешают. Пожалуйста, посоветуйте нам хорошего костоправа. Заранее спасибо. | |
|
Ulitka-mama : |
04.09.08 11:52 |
|
Цитата:
пишет:
Здравствуйте!
Больно читать и вспоминать все это, мы сами прошли через эту болезнь, но поделиться, думаю, стоит......
Здравствуйте, если Вам не трудно, то напишите мне на эл. адрес. Ваше сообщение меня очень заинтересовало. Хочется помочь своему ребенку всеми имеющимися на данный момент способами. И ужасно не хочется лишать его радости хотьбы и общения. Хотелось узнать про Вашу больницу и т.д. и методику. Заранее благодарна. Любовь. | |
|
Гость : |
04.09.08 13:23 |
|
Улит, написать могу, а вот эл.адрес Ваш найти не могу Где его искать? | |
|
Ulitka-mama : |
04.09.08 15:05 |
|
Мой адрес :llv74@mail.ru. Спасибо, что откликнулись. | |
|
Гость : |
04.09.08 15:23 |
Цитата: пишет: Здравствуйте! Больно читать и вспоминать все это, мы сами прошли через эту болезнь, но поделиться, думаю, стоит Здравствуйте. Моей дочке год назад поставили диагноз болезнь Пертеса, сейчас у нас 3-4 стадия. Все это время ребенок не ходит. Если у Вас есть такая возможность, напишите пожалуйста о вашей методике лечения. Заранее спасибо. bokova78.78@mail.ru | |
|
Гость : |
07.09.08 17:45 |
Здравствуйте!
Прочитала Ваше письмо от 01.09.08. о разных подходах в лечении Пертеса у нас и в Германии. Очень, очень заинтересовалась! Прошу вас, откликнитесь. Хочу задать Вам ряд вопросов.
Моему сыну (2,9 года) поставили 3-ю степень Пертеса (головка бедра на снимке на половину стерта, но находится в положенном месте). Уже 8 месяцев не ходит, 7 месяцев провел в шинах. 1,5 месяца назад сами разрешили ему сидеть и активно ползать. Ребенок только формируется, а мы его лишали движения. Если у Вас есть какая-либо информация по зарубежным методикам лечения - поделитесь. Может быть знаете адреса сайтов в Германии, Великобритании, США, на которых есть информация о Пертеса и ее лечении.... И вообще, у меня просто много вопросов к Вам... Оставьте, пожалуйста, Ваш эл. адрес. Помогите нам.....
Заранее благодарна.
Лариса, г. Киев.
Мой e-mail: romlar@mail.ru | |
|
Гость : |
12.09.08 15:37 |
|
Улитка хотелось бы узнать как у вас дела? Мы сделали снимки нам поставили 4 стадию(из 6), в апреле когда делали написали начальная стадия. Уже незнаю хорошо это или нет, но думаю что процесс идет нормально.Правда обьяснили что на этой стадии мы можем задержаться где-то на пол-года. Назначили мазь 2раза в день,, исключить массаж, гимнастику, чтобы нога где-то неделю была вообще без нагрузки. Сказали в понедельник позвонить, она хочет еще проконсультироваться у другого врача, и мы наверное опять поедем в Курган на очередной курс лечения. | |
|
Юля : |
12.09.08 15:40 |
|
Улитка хотелось бы узнать как у вас дела? Мы сделали снимки нам поставили 4 стадию(из 6), в апреле когда делали написали начальная стадия. Уже незнаю хорошо это или нет, но думаю что процесс идет нормально.Правда обьяснили что на этой стадии мы можем задержаться где-то на пол-года. Назначили мазь 2раза в день,, исключить массаж, гимнастику, чтобы нога где-то неделю была вообще без нагрузки. Сказали в понедельник позвонить, она хочет еще проконсультироваться у другого врача, и мы наверное опять поедем в Курган на очередной курс лечения. | |
|
Гость : |
17.09.08 14:51 |
|
Моему сыну через 2 дня 6 лет, неделю назад нам поставили диагноз болезнь Пертеса, 3 стадия,год упущен, потому что год назад когда я обращалась к врачам - нам диагностировали артрит и лечили нас соответственно от артрита. Сейчас жду путевку в санаторий Кирицы Рязанской области, попутно ищу в интернете любую информацию об этой болезни...честно говоря надежда на излечение еле теплится... | |
|
Юля : |
17.09.08 19:54 |
|
А мы лечимся с апреля 2008г., сама пребываю в постоянном страхе, но надеюсь и с врачами общалась, что в таком возрасте это излечивается без операции. У меня дочь передвигается на костылях ей 8.5лет, я ее даже в школу вожу на 2-3урока(с учителем договорилась), хочется чтобы хоть какое-то общение у ребенка было.Мы ездим на лечение в Курган, там врач очень хорошая женщина и я ей доверяю. Сегодня разговаривала с врачом она смотрела наши снимки говорит что сустав находится в положенном месте и сейчас вообще ничего делать не нужно, просто разгрузить ногу. Желаю вам удачи и терпения, это самое главное. | |
|
Гость : |
18.09.08 13:10 |
|
Когда мой сынок стал прихрамывать(в прошлом году) я повела его к хирургу и тот сказал что ничего страшного, что это возрастное и пройдет, выписал нам какую-то мазилку и отправил домой. Я три дня мазала и добросовестно делала компрессы, а через три дня ребенок вообще не мог встать на руки и я в прямом смысле слова принесла его к этому же хирургу и фактически положила на стол: вот результат лечения.Тогда нам сделали рентген коленки(он на коленку жаловался),сдали кровь и положили нас в больницу с диагнозом: артрит.В больнице куда ни плюнь сплошные светила - врачи высшей категории, задолбали его всякими анализами и обследованиями и лекарствами и процедурами но НИ ОДИН не догадался сделать рентген тазобедренного сустава! На мой вопрос почему нам ставят артрит мне ответили: по клинике....потом выписали, сказали, что иногда у него будет реакция на погодные условия и он может слегка прихрамывать время от времени....так в принципе оно и было...он иногда прихрамывал,иногда нет, иногда жаловался на боль, но чаще говорил что ничего не болит,а я не могла взять в толк: как это ребенок хромает но у него ничего не болит. Так год и прошел. Теперь я стала замечать что хромота стала не время от времени а постоянная и как будто ножки у него разные...я его опять повела к хирургу. Айболит заставлял его делать какие то прыжки - приседания,щупал его, мерял ножки сантиметром и в итоге сказал, что я сумасшедшая паникерша и все у него в порядке и ножки одинаковые и все пройдет.Я сказал: хорошо если так, но все таки дайте нам направление на рентген таза,это ведь несложно! Выпросила рентген....и когда сделали, тогда забегали: у Вас болезнь Пертеса в третьей стадии - это звучало как приговор! И сразу отправили нас к главному ортопеду области, а тот диагноз подтвердил и еще отругал, что раньше не обратилась к ортопеду (но откуда ж я знала что нам нужен ортопед,если сами врачи перекидывали нас то к педиатру то к хирургу то к кардиоревматологу и НИ ОДИН не посоветовал обратиться к ортопеду!), а теперь, мол, ребенок уже инвалид, гарантий выздоровления никаких и возможно понадобится оперативное вмешательство, а у нас это не делается: нет соответствующего оборудования, специально обученого персонала и т.д. и еще сказал, что единственный выход - это ехать в санаторий Кирицы в Рязанскую область, что у них там своя метода лечения этого заболевания,необходимое оборудование,лекарства и обученный персонал...и вот сейчас я сижу и жду путевку от облздрава, потому что как раз на мне все путевки кончились!Я позвонила в этот санаторий напрямую и мне обещали выслать эту путевку.Я уже выплакала все глаза.....У меня единственный ребенок который на моих глазах превращается в инвалида! Я - мать - одиночка,родители пожилые и оба инвалиды, я единственный "добытчик" в семье , и при сложившихся обстоятельствах - хоть в петлю лезь!Просто я твердо знаю, что кроме меня никому не нужен будет мой ребенок, и я просто ОБЯЗАНА жить, терпеть, бороться.... | |
|
Гость : |
18.09.08 17:39 |
|
Здравствуйте!Я Вас очень понимаю,моему сыну поставили такой диагоз в декабре 2007 года.Это шок,но все не так страшно.Вы сможете с этим справиться.В санаторий можете сильно не рваться.То что там будут делать,можно проводить и дома.Электрофорез,массаж и вытяжение ноги-вот и все.А для ребенка психологическая травма находиться в чужом месте.Ваш мальчик уже большой и вы ему обьясните,что ногу нужно беречь,не наступать на нее пока.Ч то там у Вас на снимке?опишите подробнее!Главное чтобы остановился процес разрушения головки сустава,а потом начнет формироваться новая косточка.Она в любом случае сформируеться,даже если Вы будуте ходить.Так вот,чтобы она была правильной формы-нагрузку на ногу нужно делать минимальной.В основном врачи вообще запрещают ходить и даже сидеть,но мы рискнули и отлежав почти 8 месяцев(все лежа)постепенно сели и стали на ноги.Процес востановленя головки сустава около 2 лет.Но,ничего Вы же будете вместе,жизнь продолжаеться.все будет хорошо.Если будут вопросы-пишите.Отвечу | |
|
Ulitka-mama : |
18.09.08 23:05 |
Юля, здравствуйте! Долго не писала, так как вчера увидела наш рентген
(5 м-цев прошло) и сегодня были снова у врача. Процесс идет и от того, что было на первом снимке осталось совсем немного (я сначала испугалась, но как объяснил врач, так и должно быть). Снова отправляют в стационар (проходить физиолечение). Мальчишка мой очень подвижный. Если на улице в коляске мы с ним справляемся, то дома это сделать бывает практически невозможно (ходит!!!!!). Да с детьми постарше попроще-они хотя бы осознают и понимают, что нельзя, а как малышу объяснить........На все просьбы отвечает "Я хочу ходить......"Обратились к гомеопату. Делаем массаж. Интересно, что за мазь вам назначили? Если хотите, пишите на llv74@mail.ru | |
|
Гость : |
19.09.08 15:40 |
|
Здравствуйте! Огромное спасибо за поддержку и такое подробное объяснение. Я понимаю так, что эта болезнь у всех излечивается по-разному и большую роль играет способность организма сопротивляться болезни и способность к восстановлению. Моему малышу сегодня исполниось шесть лет...еще совсем недавно я собиралась отпразновать этот маленький юбилей, пригласить кучу друзей, вобщем устроить дитю настоящий праздник: шумный и веселый, а сейчас все это кажется пиром во время чумы.А сынок плачет: мама я хочу чтобы ко мне пришли друзья! Но если придут друзья - это будут прыжки, кувырки, беготня и ситуация только усугубится. Жалко малыша. Он очень подвижный и несмотря на хромоту носится что называется по стенкам, играет в футбол и как я не пытаюсь ему объяснить, что ему нужно ножку поберечь - никакой реакции. Он серьезно так говорит:Мам, знаешь почему я прыгаю все время?Потому что если я не попрыгаю, мне еще больше хочется прыгать! Это так по - детски он выразил свое неуемное желание находиться всегда в движении. Он даже просто постоять не может на одном месте спокойно, тут же начинает припрыгивать.Просто НЕРЕАЛЬНО его удержать! В санаторий мы собираемся, потому что дома у меня не получается обеспечить ему полную неподвижность и тем более нам сказали, что это наш единственный шанс...ведь могли бы в принципе не засылать так далеко, положить здесь в больницу, но сам главный ортопед сказал, что это будет бесполезно, без всяких гарантий.Еще я так понимаю, что эта болезнь до конца не излечивается и все равно ребенок остается инвалидом да? А разве сустав может сам по себе восстанавливаться? Если этот сустав уже разрушился, разве может на его месте вырасти новый??? Я знаю у нас в организме есть один только орган который имеет способность к самовосстановлению - это печень.На наших снимках ясно видно, что слева где косточки между собой соединяются есть кругляшок-суставчик, а справа - его фактически нет...все размыто...что называется - одни лохмотья. У меня ощущение, что мы тут все станем скоро докторами и нам можно уже кандидатскую защищать... | |
|
Ulitka-mama : |
19.09.08 16:09 |
Извените, но я не знаю как к Вам обратиться, но во-первых хочется поздравить Вашего сынулю и Вас таким замечатльным праздником. Пожелать ему скорейшего выздоровления, много хороших и верных друзей. И большого, большого счастья. Вам здоровья, а так же сил и терпения. Все,что нас не сломает-сделает сильнее!
Во- вторых хочу сказать, что на самом деле процесс этот обратимый (головка сама разрушается и сама восстанавливается). Наверное в этот момент Вам, как и нам, в это трудно поверить (у нас на снимках тоже ничего не осталось), но как говорят врачи-все это восстановится. А инвалидность снимают, когда произойдет это восстановление. Конечно, ничего не проходит бесследно, просто во взрослой жизни наши мальчшки будут бережнее относиться к своим ногам. Это болезнь подлежит комиссованию, только надо будет потом еще доказывать, что она была (по снимкам может быть не заметно в 18 лет). Говорят, что инвалидность в этом плане очень помогает.
Будем надеяться только на лучшее и просить у Господа скорейшего выздоровления. | |
|
Гость : |
19.09.08 16:33 |
|
Спасибо огромное за поздравления! Спасибо всем, кто откликается на мои сообщения: Улитке-маме, Ларисе, Юле....всем, кто еще откликнется. Людей общая беда очень сильно объединяет, где бы не находились они при этом. Меня зовут Оля. Я конечно прошу прощения за то что сразу не представилась, это наверное некрасиво, просто я зашла сюда как гость и честно говоря не думала, что получится плодотворного общения...когда почитала как у других - просто решила написать о своем, подумала нам всем хоть чуточку легче станет....мой адрес: olga_th@bk.ru Вот только мы скоро поедем в санаторий и вряд ли там будет интернет....а связь терять не хотелось бы, мы даже на расстоянии должны быть вместе, делиться горестями и радостями..... | |
|
Юля : |
19.09.08 17:13 |
|
Очень рада за Вас что есть сдвиги. Мы собирались ехать в Курган, но наш врач сказала что 23сентября приедет доктор наук он сейчас работает в Пекине (раньше в Кургане) , он как раз болезнью Пертеса всю жизнь занимается, врач покажет ему наши снимки и может прийдется к нему ехать на осмотр, но в Курган нам все равно прийдется ехать на процедуры, просто как мне обьяснили восточная медицина не стоит на месте и возможно подскажут что-либо полезное для нас. Так что у нас еще неделя ожидания. Пока врач мне сказала ни чем не нагружать ногу(ни массаж, ни гимнастика), а мазать 2 раза в день мазь называется НИМУЛИД (противовоспалительная). Хорошо что у нас есть такая возможность общаться иначе наверное можно было с ума сойти. Я поняла что в нашей ситуации главное верить что все будет нормально и терпение огромное что бы преодолеть все трудности. | |
|
василий : |
22.09.08 00:34 |
здравствуйте я напишу для всех лишняя информация не помешает.
Значит обнаружили у меня болезнь пертеса не сразу произошло это в 11 лет я учился уже в 4 классе в 1988 году
Лечение было такое отпраздновав этот новый год я с отцом отправился в киев в областную больницу а потом в санаторий "Лесной" под киевом в городе боярка где лечился 2 с половиной года первое время мне нельзя было ходить вообще это по времени где-то года полтора я лежал на большой кровати сбольшими колёсами вообще в то время была скрьёзная дисциплина никто из лежачих больных и не думал вставать на ноги а на ноге больной у меня была привязана гиря весом где-то 2 кило крепилась она на ноге обыкновенной повязкой и надо сказать такая гиря была у всех больных пертесников снимали её когда нас на руках носили в ванну а всё остальное время она была на ноге делалась полушинка из гипса от пояса и до больной ноги для фиксации тела при санатории была школа раз в 3 месяца процедуры уколы электрофорез через полтора года мне выписали костыли и опять учили ходить вы не представляете что я чуствовал ещё через пол года разрешили ходить самостоятельно а потом и выписали что можно сказать может благодаря такому жесткому режиму я и смог вылечится | |
|
Гость : |
22.09.08 15:42 |
|
Скажите Василий, а вы прямо до конца вылечились? Мне вообще не верится, что это обратимый процесс! Еще есть психологический момент: мне сказали, что в санаторий моего ребенка положут без меня, но ему же 6 лет - он еще маленький! Кто будет за ним ухаживать??? На что мне сказали, что мой ребенок уже не маленький,потому что у них с 2-хлет лежат, и 6 лет - это уже не маленький.Я сама в детстве попадала в больницы (не в санатории), но сказать честно - уход отвратительный. Может сейчас все уже совсем не так???Может это в совдепии никто никому на фиг не нужен был и обслуживающий персонал(как впрочем и все) отрабатывали для галочки свою месячную зарплату, и естесственно ни о какой заботе речи не было....да не то что о заботе, а об элементарном положенном уходе за больными. Мне наверное придется разбивать палатку под стенами санатория и подвывать на луну...... | |
|
Гость : |
22.09.08 18:49 |
|
А у нас (Пермь) путевку в санаторий-профилакторий дают сразу на двоих. Мама и ребёнок-инвалид бесплатно "отдыхают". Хоть какого возраста ребёнок. Тем более 6 лет. Какой же он большой?! Мне тоже приходилось в детстве лежать в больнице одной (с 5 лет). Своего сынулю так не оставлю! Да и не примет никто Он же лежачий пока! Да и нелёгонький к тому же. А кому из персонала захочется за копейки надрываться? | |
|
Гость : |
23.09.08 16:20 |
Может санатории разные бывают? Мне категорически сказали, что детей с мамами у них не кладут. Вероятно есть возможность устроиться там санитаркой чтоб почаще ребенка видеть, но предполагаю, что желающих предостаточно....наверное столько же сколько и больных детей.....
Ходила в администрацию нашего города попросить хоть какой-то материальной помощи, я ведь мать-одиночка, родители оба инвалиды, на какие шиши мне ребенка на ноги ставить если я работу брошу??? Но они там живут в своем мирке и этот мирок настолько далек от нас, как рай и ад наверное. Смотрю я на представительницу администрации, на ней костюмчик один - в районе моей зарплаты и она мне что-то пытается втулить, что у них нет таких программ, что вот если бы он был инвалид...типа мне сейчас нужно заняться оформлением инвалидности, для этого в горздрав надо обратиться...на фига мне горздрав если мне ОБЛздрав путевку без всяких препядствий на ребенка дает! И как объяснить сытому холеному человеку, что оформление инвалидности - это не первоочередная задача на сегодняшний день...я ведь хочу вообще избежать этой инвалидности!....ох, вся на нервах, простите за эмоции... | |
|
Гость : |
23.09.08 23:09 |
Зря вы так по поводу инвалидности Когда ребёнок уже болеет этим заболеванием, то избежать её в любом случае не удастся. Фактически он и есть инвалид, и как минимум на пару лет. Конечно, побегать прийдётся и нервы потрепать, чтобы получить эту розовенькую бумажку. Тогда чиновники "увидят", что вы и ваш ребёнок нуждаетесь в помощи. Но зато ежемесячную пенсию станете получать. Пусть небольшая, но всё-таки прибавка к семейному бюджету. Плюс льготы (по оплате комуннальных услуг, на проезд в транспорте, бесплатные лекарства, путёвки, костыли и т.д.). Конечно, нам этого никто на блюдечке не принесёт. Подразумевается, что инвалид имеет право... а дальше всё зависит от нашей с вами упёртости и стрессоустойчивости
Я так же воспитываю сына одна. В апреле этого года поставили нам диагноз. С тех пор лежим. Обещают ближе к зиме разрешить садиться. Но мы всё равно пошли в воскресную школу! Поехали, то есть За парту - на коляске, полу-лёжа. Небольшой лист фанеры упираем одним краем в коляску (в районе пояса), другой - на парту. И пишем-рисуем-решаем!..
Главное, не вешать нос! Терпения всем, сил и мудрости! | |
|
Гость : |
24.09.08 10:09 |
|
Елена, спасибо за советы и поддержку. А скажите пожалуйста, у вашего сынули в какой стадии болезнь была? Нам ставят третью, ортопед сказал, что возможно понадобится оперативное вмешательство. Вам такое не предлагали? Вот если действительно нам это понадобится - я даже теряюсь что делать: соглашаться или нет. С одной стороны - врачам ведь виднее, а с другой - что дает эта операция? Это гарантии,что ребенок встанет на ноги раньше, чем если бы его лечили консервативно? Просто для меня само слово "операция" страшно тем, что я рассматриваю это как кардинальный метод, своего рода последний этап (когда больше уже ничего нельзя сделать)... | |
|
Гость : |
24.09.08 15:45 |
Первоначально, в апреле, нам поставил 2-3 стадию. На снимке головка сустава с признаками фрагментации. В августе, когда гипс снимали, сказали, что процесс разрушения остановился, и мы на следующую стадию перешли. Теперь восстанавливаться косточка будет. Наши специалисты практикуют консервативное лечение. Об операции даже речи не было. Как лечащий врач объяснила, в таком возрасте (сыну сейчас 5л и 8мес.) нет никакой необходимости вмешиваться в естесственный процесс, организм всё сам сделает. Нужно только набраться терпения. У старших детей немного сложнее...
А здесь, на форуме, писали, что те, кому операцию делали так же не один год восстанавливаются. Какой тогда в ней смысл? Дополнительный риск и стресс для ребёнка и родителей? Без этого забот что-ли не хватает
Если есть возможность, постарайтесь ещё где-то проконсультироваться. Других специалистов поищите. Врачам-то, конечно, виднее. Только ведь они тоже люди. И учились все по-разному и опыт работы у всех разный... | |
|
Гость : |
24.09.08 16:52 |
|
Всем здравствуйте! Давно не писала, сейчас читаю - слезы наворачиваются. Но отчаиваться не стоит - победа все-равно будет за нами и нашими детьми! Сейчас моему сыну 5 лет 8 мес., диагноз проставили год назад. до этого была дисплазия т/б суставов, затем один из докторов ставил диагноз Болезнь Пертеса, а другие считали, что это такой вариант развития, но сейчас мнение едино. Лечащий врач сказал, что процедуры делать необходимо (массаж, эл форез, магниты), но в принципе - это для самоуспокоения родителей. Самое главное - исключить нагрузку, но при этом не лишать ногу движения (сын ходит на костылях), и наблюдать за динамикой, делаем рентген через 2-3 месяца (раньше раз в полгода). в октябре у нас процедуры и очередной рентген. А вообще ребенок сам с большим пониманием относится к ситуации, просто молодец! желаю всем здоровья! | |
|
чикачи : |
24.09.08 21:08 |
|
В евпатории есть сан."орлёнок"специализируеться по ортопедическим болезням в том числе ипо пертеса. кто может едте туда лечиться. лечение длительное от года до трёх. сначала ребёнок лежит в фиксаторе,потом велосипед , потом костыли и уже на ноги,конечно специфические процедуры,витамины, кальцесодержащие препапаты. знаю многих деток которые там лечились, они уже выросли изакончили школу, будут вопросы -связывайтесь через форум попробую помочь. | |
|
Lusi : |
24.09.08 21:43 |
Всем доброго дня!
У нас опыт небольшой, но может кому поможет наша история.
Нашему сыну в июне этого года тоже поставили болезнь Пертеса. Как тут кто-то написал в стадии "лохмотьев", т.е головка разрушена полностью. Ребенку на момент установки диагноза было 3, 5 года.
Была проведена операция - тунеллизация. Это когда на бедре делается надрез длинной около 8 мм и вводится имплантант в виде короткой спицы из человеческой кости в шейку бедра. Ребенок приходит в себя после операции сразу как только привозят в палату и переносят эту операцию легко (с нами оперировали еще одного). Стоны и скандалы в основном, что хотят пить, а еще нельзя, потом хотят есть, а пока можно только пить. К вечеру вообще состояние как будто и не было операции – давай играть, давай рисовать.... На следующий и далее дни об операции напоминает лишь маленькая наклейка на бедре. Имплантант не отторгается и болей в ноге нет, болит лишь место надреза, как болит, когда порежешь палец. Это я к тому подробно так написала, что мучений (как некоторые опасаются) ребенок не испытывает никаких. Ну, почти никаких. Аппендицит намного болезненнее, даже не сравнить.
Для чего операция? Имплантант стимулирует рост кровеносных сосудов. Так сказал врач.
Если ребенок может ходить на костылях, чтобы избежать случайного наступания на ногу – ее надо подвесить. Очень удобна в этом случае такая конструкция: покупаете в зоомагазине ошейник и поводок для такс и широкий ошейник для ротвейлеров. Ошейник для ротвейлеров одеваете на талию ребенка (получается шикарный ремень), ошейник для такс одеваете на голеностоп и поводком для такс соединяете оба ошейника. Очень удобно! Ногу легко отстегнуть карабином в случае необходимости, и на ошейниках есть специальные скобы за что все это и цепляется.
В нашем случае ребенок слишком мал. Самые маленькие костыли ему чуть великоваты. Потому на костылях ходить трудно и он отказался напрочь. Уследить, чтобы не наступал на ногу и убедить его, что делать этого нельзя невозможно. Он не понимает. Чтобы не трепать нервы ни ему ни себе, сходила в аптеку и купила … аппликатор Кузнецова. Это такие пластмассовые иголочки на кружочках. Вырезала стельку, приклеила на нее эти кружочки и засунула в сандалю. Теперь только так и "ходит", а вернее скачет на одной ноге и на другую не наступает, т.к. больно. Без костылей и очень ловко.
Лежали в реабилитационном центре. Больше туда НИЗАЧТО. Те дети, которые лежат без родителей, наступают на ногу. Сестра на весь этаж одна и рядом сидеть и ругать и воспитывать их не будет. Наши дети нужны только нам. Про то, что родителей с детьми не кладут (как тут писали), это почти правда. Но если подпишитесь, что будете мыть 2 раза в день полы и санузел, кормить, мыть и ухаживать за другими детьми в палате, то положат. Нет там ничего такого, чего нельзя сделать амбулаторно. Массаж, электрофорез, магнитотерапия, все это можно найти в поликлиниках или платных отделениях при больницах.
Верю, что наши дети поправятся! Это заболевание не смертельно. Сил нам и терпения.
[ Редактировано Lusi в 30.12.09 16:08 ] | |
|
Гость : |
25.09.08 00:08 |
|
Здравствуйте, LUSI ! Прочитала Ваше сообщение на сайте .Хочу задать Вам несколько вопросов : -на какой период времени ставится спица ? - можно ли ребенку сидеть в это время (ходить, я поняла, нельзя ) _ какие дают гарантии на положительный результат операции? - в какой клинике Вас оперировали ? Заранее благодарю за ответ.Удачи Вам иВашему малышу. | |
|
Lusi : |
25.09.08 12:01 |
Здравствуйте, Лариса!
Операцию сделали в Филатовской (II ортопед-хирург. отделение). Спица ставится навсегда. Она не металлическая. Она из натуральной чаловеческой кости (муж ездил за ней в морг) и срастается с костью ребенка. Через надрез на бедре высверливается тоненький туннель в шейки бедра и туда вставляется эта спица. "Высверливается, это наверное громко сказано, т.к. насколько я поняла при этой болезни кость становится рыхлой - разрушается изнутри (это мое мнение, кот. может быть ошибочным, и относится только к этому предложению)". Наверное это можно сравнить с донорским костным мозгом. Его же не извлекают спустя какое-то время.
Ребенку можно делать все, что угодно, сидеть, ходить на костылях, даже кататься на велосипеде (правда крутить только здоровой ногой). Мы уже на четвертый день после операции учились ходить на костылях в больнице. Даже можно на четвереньках передвигаться с упором на больную ногу. Запрет один - не наступать на больную ногу под прямым углом. Прямой угол - это когда стоит прямо или на коленках прямо - то тоже нельзя, а если на коленках и согнулся, опустился на четвереньки, то можно, т.к. угол уже 90 градусов. Не знаю, понятно ли я объяснила, мне кажется немного сумбурно. Показано посещение бассейна, морей и рек.
Какие дают гарантии на положительный результат операции?
Честно говоря я не очень поняла этот вопрос. Не отторгнется ли кость, сказали нет, не отторгается = 100%. Она всего лишь стимулирует рост новых кровеносных сосудов, что может ускорить выздоровление. Конечно, у всех детей разный организм и скорость течения болезни разная, как и с разной "запущенностью" обнаруживается эта болезнь. У нас очень поздно, уже 3 стадия (нам 3.8 лет), головка полностью разрушена, произошла деформация шейки бедра. Врач сказал, что за рост ноги шейка бедра отвечает на 30%, а ее кровообращение -питание нарушено. Потому и начинает отставать больная нога в росте.
У нас еще длинна ног одинаковая, сустав подвижен даже больше, чем у здоровых детей. Были в Зацепинской, врач сказал, что тутор не нужен, ничего пока не надо, только не наступать на больную ногу, прийти через два месяца.
У нас ребенок гиперактивный. И постоянно в движении. Мышцы на больной ноге не атрофировались нисколько, на здоровой ноге - как у культуристов, т.к. прыгает все время на ней, даже на музыкальных занятиях (куда мы ходим) танцует и делает все на одной ноге, что другие дети делают на двух.
С нами одновременно оперировали малчика 5 лет (2 стадия). Ему тоже можно все, только не наступать на больную ногу.
С уважением, Людмила. | |
|
Гость : |
25.09.08 17:06 |
|
Здравствуйте, дорогие мои мамочки заболевших деток! Спасибо вам всем (и не только мамочкам а всем кто пишет сюда, поддерживает, советует)! Благодаря всем вам я воспряла духом и мне уже не кажется вся эта ситуация необратимой....Вы все уже прошли через огонь и воду, а для нас сыночком все это только начинается. И даже несмотря на то, что я несколько запуталась (настолько попадаются разные мнения по одному и тому же вопросу), все равно - СПАСИБО за улучшение так сказать морального настроя - здесь столько позитива и веры! | |
|
чикачи : |
25.09.08 18:58 |
мамочки дорогие можно обойтись ибез операции. главное здесь- соблюдать режим. в смыле лежачий.я понимаю вашу беду у меня есть подруга, перенёсшая подобное. девочке было 4 года. сейчас Даше20лет.учиться на 2курсе московского мед института. не хромая.красивая. здоровая (!)девушка.   | |
|
Lusi : |
25.09.08 21:26 |
Доброго всем дня!
"Гость" который(ая) написала сообщение от 01.09.08 с девочкой и консультировалась в Германии.
Если можно, очень хотелось бы узнать о последних достижениях в лечении этой болезни за рубежом. Т.к. тоже не раз слышала, что методы "лежать-не-вставать" + "гипс" давно устарели.
В "Туристе" столкнулась с тем, что нам сказали строго лежать, раздвинув ноги. В то время как более молодые врачи в Филатовской и в Зацепинской(!) больницах утверждают, что постельный режим не нужен и даже вреден. | |
|
василий : |
25.09.08 21:51 |
я вылечился до конца могу выполнять любую работу даже тяжёлую но ногу берегу освобождение от армии и физкультуры было само собой
уход в совдепии был обыкновенным может даже лучше чем сейчас мои родители ничего не платили а сейчас кровь сдать купить надо всё поэтому инвалидность оформить надо деньги не помешают о протекании болезни пишите я о ней знаю всё
vasekk77@mail.ru
lvasya@pochta.ru | |
|
Гость : |
26.09.08 17:00 |
|
Всем Доброго дня! Сегодня нам вручили наш "лоторейный билетик" - путевку в санаторий Кирицы.В понедельник поедем с сыночком опять к главному ортопеду для оформления инвалидности и на прием к невропатологу, потому что мой малыш гиперактивный (ему даже при рождении такой диагноз ставили), ноя считала,что мальчик и должен быть шустрым и активным, а теперь вот это нам боком вылезает, он бывало просыпался по ночам с криком и слезами и такая прямо истерика случалась, аж весь мокрый становился - так страшно! Особенно когда он выпрыгивает из постели и при этом носится по комнате, будто боится кого-то и убегает от кого-то.Я его возила к "экстрасенсу" и после вроде бы все прекратилось, а на днях эта ночная истерика снова повторилась...мне страшно: как мой мальчик будет лежать в этом санатории, ведь ночью-то по любому меня с ним не будет! Я решила, что нам нужно лечиться дома, мы конечно поедем туда, там , говорят очень хорошие специалисты, может действительно будет необходима операция а у нас их не делают. Но если лечение действительно будет в основном заключаться в "лежании", то это же можно делать и амбулаторно, зато у дитя стресса не будет, он будет окружен родными людьми в домашней обстановке. Здоровья всем и Удачи! | |
|
Юля : |
29.09.08 07:34 |
|
Мы отправили наши снимки в Курган и там доктор наук специализирующийся на этой болезни сказал что организм должен сам все сделать. Ни массаж, ни физио, постельный режим тоже ни к чему( у нас если считать из 6стадий по-старому сейчас 4, а болеем с марта правда лечится стали только с апреля, думала ребенок мышцу потянул на танцах вот и хромала), единственное что на костылях передвигаться и дома делать гимнастику лечебную, обязательно крутить велотренаж, обязательно грецкие орехи и сухофрукты каждый день, обязательно кисломолочку каждый день(хотя до этого у меня дочь ни кефир, ни молоко, ни творог не хотела есть, теперь заставляю каждый день перед сном стакан кефира с вареньем выпить), и самое главное лишний вес не набрать. У нас теперь контрольный снимок в феврале-марте, так что будем ждать. Всем удачи и терпения. | |
|
Гость : |
30.09.08 10:11 |
|
Здравствуйте , Юля! Прочитала , что Вам отменили все процедуры. Скажите, а почему именно в этот период все отменили и можно ли ходить по квартире без костылей? А в чем заключается лечебная гимнастика? Если можно, ответьте. Заранее благодарю. Лариса. | |
|
Гость : |
30.09.08 18:27 |
|
Да уж...кому что врачи говорят: кому можно и нужно ходить, кому вообще ничего нельзя! Светила русской медицины.....! Сегодня мне один такой "светила" сидел и глазки боялся на меня поднять...тот самый врач (даже называть его так не хочется), который год назад поставил моему ребенку неправильный диагноз и в результате этого его лечили неправильно! Мне ему прямо так хотелось выколоть эти глаза! Даже историю развития ребенка не могут нормально написать: перекидывают друг на друга обязанности - педиатр на хирурга хирург на педиатра! А еще съездили к невропатологу так нам нарисовали невротический сомнамбулизм(фиг выговоришь) и назначили энцефалограмму мозга! Вообще никому не верю и не надеюсь ни на что!....... | |
|
Юля : |
30.09.08 19:15 |
|
Знаете не смотря ни на что я уверена в нашем враче. Мне обьяснили что вообщем физиопроцедуры действительно назначают больше для успокоения родителей, а вообще организм должен сам бороться с этой болячкой, т.е. на костылях мы конечно же передвигаемся а по дому на стуле катаемся.Гимнастику нам делали в Кургане и я всезаписала. Упражнения в данное время нужно делать на отведение ноги в сторону, стоишь на одной(здоровой ноге лучше одеть обувь на эту ногу чтобы больная нога висела) и больной рисуешь в воздухе алфавит, делаешь круговые движения. Мы все лето прокатались на велосипеде хотя говорят в этот период надо лежать, сейчас нам сказали кататься на велотренажере и плавать в бассейне. У меня подруга живет в Германии и когда я ей рассказала что в инете нет никакой положительной информации по этой болезни она нашла сайты в Германии и тоже самое мне рассказала про велосипед обязательно и бассейн обязательно и вообще тело должно работать а не лежать., и что болезнь эта лечится. А контроль у нас в феврале - марте, но конечно на осенних каникулах мы все равно поедем в Россию к родственникам и заедем к врачу(мы договорились). Нам с врачом очень повезло и люди у нее в центре такие замечательные все нас поддержали когда мы к ним первый раз приехали , так что думаю все у нас должно получиться. | |
|
Lusi : |
01.10.08 01:17 |
Юля, скажите пожалуйста, а велосипед крутить обеими ногами? Или только здоровой? А на велотренажоре? И это при какой стадии? Когда головка разрушена частично или совсем?
Заранее спасибо за ответ. Скорейшего выздоровления вашей девочке.
[ Редактировано Lusi в 1.10.08 01:22 ] | |
|
Юля : |
01.10.08 11:45 |
|
Велосипед мы крутили обеими ногами, и на велотренажере также только без всяких нагрузок. У нас болезнь началась с 1 стадии, в сентябре сделали снимок поставили 4 стадию(из 6) в описании прочитала : отчетливо определяется склероз эпифиза левого бедра, фрагментация его и снижение высоты его, контуры головки неровные но четкие.Головка сейчас стоит на месте и самое главное сейчас чтобы она не сместилась и не получилось вывиха. Так что надеюсь должно у нас все получится. Нам ведь в Кургане в центре Илизарова когда мы к ним обратились первый врач сказал - операция, второй профессор - спицы вставлять, третий профессор - манжетное вытяжение, а четвертый сказал на костылях и на велосипеде. Звонили еще нескольким профессорам из других городов в том числе и из Москвы занимающимся данной болезнью, один вообще сказал ничего не делать только ногу не нагружать. Надеюсь на их опыт. Желаю вашему ребенку также скорейшего выздоровления. а вам терпения. | |
|
Гость : |
02.10.08 12:10 |
|
Всем Доброго Дня! Вот это ничего себе: сколько врачей столько и мнений! Вот как в таких обстоятельствах сделать правильный выбор??? Следовать интуиции? Боюсь, у нас тоже будет что-то подобное....Удачи всем и здоровья! | |
|
Lusi : |
02.10.08 19:00 |
Насколько я поняла, прочитав про болезнь, послушав других родителей и поговорив с разными врачами ортопедами, рекомендации сильно разнятся в нескольких случаях:
- стадия заболевания. У кого головка разрушается, у кого она уже восстанавливается, а у кого ее нет вообще, т.к. разрушена полностью.
-возраст ребенка. При одной и той же картине разрушенного сустава у детей разного возраста будут разные рекомендации.
Одно я поняла точно, что лежать ни при какой стадии и возрасте ребенка не надо. Что это устарело. У нас в стране, по всей видимости, не проводились такие исследования. За рубежом - проводились. И вот здесь, полная засада, т.к. в нашей стране врачи одни говорят лежать, други - не лежать.
У моего ребенка процент врачей, которые говорят не лежать составил около 70%. Не лежим. | |
|
Гость : |
03.10.08 18:11 |
Уважаемая Людмила (вы по моему так представлялись?) я честно говоря завидую вашему оптимизму и уверенности. Научите, как у вас это получается? Где вы черпаете столько положительных эмоций? Я не знаю как там за рубежом, но мне как то страшновато испытывать новые методики модных врачевателей на собственном ребенке, ведь если следовать логике, то как можно не лежать??? Ведь сустав хоть и восстановится(я так понимаю лежание или не лежание не влияет на сам процесс восстановления), но он же деформированный будет, а это однозначно пожизненная инвалидность!Конечно может я и ошибаюсь....Единственно мне кажется, что в случае операции должно быть как то по другому...неужели и после операции еще месяцами лежать придется? Мне кажется все-таки хотя бы на костыли можно будет встать... Нам пророчат операцию. Страшно ложить ребенка под нож, но если при этом процесс восстановления пойдет быстрее, то наверное нужно соглашаться. Собственно если при этом заболевании можно было продолжать ходить, то это уже и не заболевание было - что то там разрушилось что то восстановилось, но при этом никакого облома - ты ходишь , делаешь все то, что и делал раньше, ведешь привычный образ жизни...мне б тоже хотелось верить в методику "не лежать", но мне все же кажется что это нереально....я склонна поверить в методику "после операции лежать поменьше" .....
Дай вам Бог Здоровья! | |
|
Lusi : |
04.10.08 13:08 |
Доброго дня, Оля!
Про оптимизм... Ну, эта болезнь не смертельна (хотя, у меня в начале был очень сильный шок). Будет жить, работать, иметь семью и детей. Самый худший вариант развития, это будет ходить с палочкой или после 18 лет, когда сформируется скелет, потребуется протезирование искусственного сустава. Но, это при самом худшем развитии событий. И это не конец жизни. Когда захожу на сайт "другие дети", то мне стыдно становится, понимаю, что у нас проблем нет. Ну, почти нет.
Про операцию... Ничего не могу сказать, т.к. операции разные. Если не ошибаюсь - ставят аппарат Елизарова, наложение дистракционной спицы (металлической), туннелизация (вводится биоимплантант). Может еще какие операции делают, вроде нет, не знаю. Вы не сказали, какую хотят сделать вашему ребенку. Нам ввели биоимплантант (о чем я выше писала). Я довольна, т.к. операция прошла для ребенка незаметно, проснулся и ничего не болит, чуть-чуть надрез болел. Я считаю, что если эта операция поможет начать раньше ходить хотя бы на месяц, то уже не зря была она сделана. И еще, главный смысл этой нашей операции - толчок к росту новых кровеносных сосудов, отсюда и отставания в росте ноги должны быть минимальными, либо вообще отсутствуют. Врачи сказали ходить на костылях после операции на четвертый день. Даже врач (в Зацепинской) сказал, что у нас на данном этапе нет причин для тутора, незачем вытягивать ногу - она в норме (это при том, что от головки остались одни лахмотья).
Про не лежать... Не лежать, это не значит ходить на обоих ногах. Можно на костылях. Просто не наступать на больную ногу под прямым углом, а на четвереньках - пожалуйста (т.к. в этой позе нет нагрузки на сустав).
Про новые методики... Вообщем эти зарубежные методики они давно не новы. Это у нас, сейчас, приходят к этому. Вы же не отказываетесь у зубного ставить современные пломбы (которые пришли с запада), мотивируя, что мол пусть врачеватели пробуют новые методики на себе, а мне поставьте старые 60-х годов И мне же не зарубежные врачи сказали, что лежать не надо и даже вредно, а наши (!). И только одна (!) в "Туристе" сказала - лежать, сидеть нельзя! Правда на третий (!) день обхода она заметила (наконец-то) маленький шрам после операции и спросила: "Что это?" Ну, я ей рассказала. После чего у меня возникли большие сомнения в том, что я должна следовать ее рекомендациям, если она даже не прочитала историю болезни и снимков не посмотрела.
Про деформированный сустав... Нигде не нашла, что больной сустав после выздоровления обрел все формы здорового, и ничем на снимках не отличается от другого - здорового. Может при начальной стадии заболевания и быстром последующем выздоровлении это возможно. Не знаю. По идее, он должен быть деформированным. У нас например, "свод"(если не ошибаюсь с термином) тазобедренного сустава, а не самой головки изменен - он более прямой, чем на здоровой ноге (это мне врач показал, я сама с трудом это вижу). Т.е. головка, даже если полностью восстановится, уже будет отличаться по форме от здоровой ноги. А вот насколько сильны эти деформации. При этом можно ходить и боли не чувствовать и быть практически здоровым, а может быть и все намного хуже. Вот тогда и инвалидность.
Немного оптимизма. Некоторые пострадавшие в автоавариях имеют после выздоровления кривые сросшиеся кости, раздробленные и неровно зажившие суставы и живут нормальной полноценной жизнью и инвалидами не являются.
С уважением, Людмила. | |
|
Ulitka-mama : |
05.10.08 13:43 |
|
Людмила, спасибо большое за ваше письмо. Только так можно дать надежду людям, которые только вчера узнали о заболевании ребенка. Еще раз огромное спасибо. К сожалению, писать не могу-возвращаемся в стационар (санаторий) для прохождения лечения (приехали на выходные). Побольше оптимизма всем. Немного времени и мы будем только вспоминать о том, что было. И все у нших детишек будет в порядке. | |
|
Гость : |
06.10.08 16:26 |
Людмила, Доброго здоровья вам и вашему малышу! Спасибо за такой подробный ответ....может действительно у меня куча сомнений потому что мы только узнали о заболевании, так сказать "новички", насчет операции я читала ваше письмо о том как вам ее сделали - на самом деле заряжает оптимизмом. А это врачи сами определяют: ставить спицу или человеческую кость? Или они вам предлагают а вы сами решаетесь? Я не знаю что за операцию нам хотят сделать...возможно вправить подвывих (я не знаю вставляются ли при этом какие либо спицы...), хотя я в карточке нашей читала, что косточка находится в вертлужной впадине...я так понимаю это значит,что подвывиха нет? Хотя как мой ребенок скачет - там уже не знаю что наверное....ему 6 лет,но он отказывается напрочь понимать, что ему нельзя прыгать....хоть скотчем его к батарее приматывай, ей-Богу! 24 октября поедем в санаторий посмотрим, что нам там скажут....а ножка у него уже отстала в развитии.... прада это заметно только если очень приглядываться...я ведь собственно и напрягала нашенских врачей из-за того,что мне так показалось, а они только говорили, что все это возрастное,что я параноидальная мамаша и типа когда кажется - креститься надо....то есть врачам не видно было, а мне видно - парадокс!Спасибо вам огромное за то, что поделились своим оптимизмом!
С уважением, Оля. | |
|
Гость : |
07.10.08 17:02 |
|
у моего ребенка в возрасте 6 лет был такой диагноз, нам уже 21 и все нормально. Лечились у професора Немсадзе в Филатовской клинике, без операции, аппаратом по методу магнитной индукции, ходить было нельзя, сидеть нельзя - лечение 3 месяца, нам 100 процентов помогло!!!! в больнице не лежали, я его каждый день возила сама на процедуры, процедуры не болезненные. | |
|
Гость : |
07.10.08 20:54 |
|
Здравствуйте, гость, приславший сообщение 7.10.08 о том,что его ребенок лечился в Филатовской клинике у проф. Немсадзе. Скажите пожайлуста, а когда Вашему ребенку разрешили сидеть и ходить и какая у Вас была стадия болезни? Спасибо. | |
|
Гость : |
08.10.08 11:05 |
|
Уважаемый Гость, не слышала про такой аппарат и почему-то ничего нам про него ни один из врачей не говорил.....это только в Филатовской такое практикуется что ли? Постараюсь узнать поподробнее об этом...СПАСИБО! | |
|
Гость : |
08.10.08 14:05 |
|
меня зовут Татьяна, позвоните мне, я вам объясню подробнее (8-916-657-32-20) | |
|
Гость : |
08.10.08 16:06 |
|
Уважаемая Татьяна, вы в Москве живете?(номер телефона похоже московский).Мы в конце октября едем в санаторий через Москву, можно будет тогда вам позвонить? а если позвонить сегодня. то в какое время лучше это сделать, чтобы не напрягать вас? | |
|
Гость : |
08.10.08 16:30 |
|
звоните, когда удобно. в Москве - это мобильный | |
|
Гость : |
09.10.08 21:35 |
|
Здравствуйте! Мне очень интересна Ваша информация. Хотелось бы узнать, что это за массаж и координаты доктора. Мой электронный адрес: inderlen950@mail.ru Если не сложно, напишите. Буду очень благодарна. | |
|
Гость : |
12.10.08 16:47 |
|
Доброе время суток. Сообщите про массаж поподробнее. У меня дочка 6 лет 3стадия слева. | |
|
Гость : |
14.10.08 10:54 |
|
Добрый день, уважаемые родители, которые столкнулись с этой бедой. Когда мне было 5,5 лет мне поставили тот же самый диагноз. В районной больнице сказали: госпитализация со штифтом в бедро на 3 - 5 лет. Слава Богу нашелся врач, который смог вылечить меня дома ровно за год. Он сам поразился, что болезнь прошла так быстро, по его оценкам необходимо было 1,5 года. Это чудеснейший доктор. Работает он в больнице в Сокольниках, ближе к платформе Москва-3. К сожалению, не помню ни номера больницы, ни фамилию врача. Зовут его Виктор Иванович. По недавним сведениям он еще работает, хотя прошло уже 18 лет.Попытайтесь его найти. Дай Бог здоровья Вашим детям. | |
|
Гость : |
14.10.08 16:27 |
|
Уважаемый Гость, приславший сообщение 14 10 08, о том , что Вы лечились у врача Виктора Ивановича 18 лет назад. Скажите, пожайлуста, а как конкретно он Вас лечил и какая у Вас была стадия болезни? Буду ждать Вашего ответа на сайте. Спасибо. | |
|
lybchik : |
19.10.08 16:57 |
привет всем. неделю назад вернулись мы из Зацепинской больницы. пару слов о больнице:
кормят хорошо, медсестры хорошие, врачи добрые (нам 3 годика мы лечимся у врача Петухова) как говорит наш врач - "вся ортопедия излечима", это успокаивает. прописали нам сапожок специальный, фиксирующий ногу. приобрели его за 800 р. в поликлиннике, но сын его категорически не приемлит. также врач сказал что невкоем случае не ходить, вот мы и ползаем целыми днями, встаем на ножки тока когда перелазием с кровати на кровать, гуляем тока на коляске. завтро пойду к ортапеду брать направление на комисию для оформления инвалидности. говорят будут платить хорошую пенсию, посмотрим, а так пока держимся, жена уволилась с работы сидит дома с мелким. будем ждать и надеется на лучшее. Всем УДАЧИ и ТЕРПЕНИЯ | |
|
Гость : |
21.10.08 17:19 |
|
Привет всем! В пятницу с сыном уезжаем в санаторий Кирицы Рязанской области. Страшно мне.....едем в пугающую неизвестность. С интернетом придется на время обломаться, постараюсь написать по возвращении: что да как.... только вот когда это возвращение произойдет - без понятия!Желаю всем здоровья! | |
|
Юля : |
21.10.08 18:40 |
|
Не бойтесь Оля все у Вас будет хорошо, главное в это верить. | |
|
Гость : |
23.10.08 17:17 |
У моего сына Болезнь Пертеса (стадия фрагментации), ему 5 лет.
Улучшений нет. Хотим поехать в Германию.
Можно с Вами связаться.
Моя эл.tatiana.gavrilenko@ilimgroup.ru | |
|
|
189: Гости
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
17
1 