 Список форумов
Здоровье от 0 до 3 лет
 АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 08.10.09 11:33 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 |
| Анна пишите мне на concept_70@mail.ru так будет быстрее, да и удобней общаться. |
| |
|
|
15.10.09 15:58 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здравствуйте! Моему племяннику 1,1 год, диагноз ставят ахондроплазия. Родители опускают руки. Попытались оформить инвалидность, им отказали. Подскажите, дорого ли сделать операцию, как связаться с врачом и с какого возраста можно начанать удлинять кости? Пробовали ли вы оформить ивалидность? |
| |
|
|
27.10.09 10:10 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Моей доче 3 месяца,ещё до родов по узи определили ахондроплазию,напугали меня сказав што ребёнок уродец,голова огромная и косточки короткие.я уже отказыватца хотела,а как увидела больше с ней не раставалась. Да она отличаетца,пальчики на ручках веерообразные,вся в складочках,на голове 2 родничка,носик курносый,ещё головку не держит,пытаетца,были у ортопеда сказали оперировать в года 3-4 во Владивостоке и бесплатно.стоим на учёте у генетика и ортопеда |
| |
|
|
28.10.09 14:35 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Всем снова привет ! Благодаря одной заботливой мамочке, мы можем общатся в группе " Вырастайка " - которая находится в Одноклассниках .Ждём всех у кого такие детки ! |
| |
|
|
02.11.09 21:29 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здраствуйте,
Мне тоже ставили такой диагноз, мне сейчас 26 лет. В то время как родители начили замечать задержку в росте и показывать специалистам мне было лет 7-8. Я росла обычным ребенком: пошла в садик, гуляла с друзьями во дворе, в 7 лет - в школу. Никаких проблем со здоровьем или задержек с умственным развитием не было!!! Наоборот, всегда училась на 4, 5, материал схватывала на лету, успешно поступила в университет, стала специалистом в своей области. Сейчас живу и работаю за рубежом. Счастлива в браке уже 6 лет, муж абсолютно нормальный и любит меня больше всего на свете!!! И все это при росте 1 метр 46 см! Спасибо огромное родителям, которые обязательно должны объяснить ребенку, что он НОРМАЛЬНЫЙ!!! Не стесняться его, не бояться что будет, а наоборот поддерживать во всех начинаниях! Мне не делали никаких операций, но в лет 12 я проходила кажется 2 недельный курс в клинике Полько. С 7 лет я занималась художественной гимнастикой, сейчас очень спортивная, гибкая! Вообще, упражнения воспитывают не только тело, но и что самое важное, дух! Еще могу сказать, что мой рост очень помогает мне по жизни. Привыкла к нему, люблю его и не за что не сделаю никакую операцию. Подводя итог, могу сказать, что больше всего помогли родители (60 % как минимум! спасибо огромное, что не отгородили меня стеной родительской защиты и не воспитали инвалида!!!!!!), спорт (35%, дух и целеустремленность), 5 % - хорошие друзья!
Воспитывайте своего ребенка в любви и он вам это вернет в 1000кратном размере! И еще, если Бог не дал роста, возможно он дал больше таланта, или интуиции, или ума! Знакомтесь со своим ребенком, он у вас особенный и самый лучший!!! Радости и любви вам! |
| |
|
|
04.11.09 19:52 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Был вопрос по поводу инвалидности то могу сказать что ребенку с таким диагнозом обязаны дать инвалидность Нужно взять направление у лечещего врача в генетический центр такой есть в Охматдете Там дают полное заключение с которым нужно идти к лечащему врачу Обычно назначают пройти полную медкомиссию потом пишет заключение завотделением и направляют ваши документы в районную медкомиссию Потом документы нужно отвезти в совбез добавив к ним справку о регистрации ребенка по адресу и копии паспорта и свидетельства о рождении
Нам так оформляли уже дважды и по данному диагнозу продлили на 5 лет
Светлана вы спрашивали по поводу препаратов то мы принимаем назначенный нам в институте Эндокринологии препарат "Хондроитин сульфат" и как вспомогательные витамины содержащие лизин нам они дают неплохой эффект Вот за 1.5 года мы выросли на 9 см
А гармон роста у нас в норме мы проверяли  |
| |
|
|
05.11.09 13:54 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Аня,а этот хондроитин сульфат в виде капель или как?
Как вы его принимаете?
Какие витамины,можно хотя бы одно название?
Если хотите,можно пообщаться по электронке:larisa70.nsk@gmail.com
Лариса. |
| |
|
|
27.11.09 19:16 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| можно спросить когда и как ставиться диагноз ахондроплазии |
| |
|
|
04.12.09 12:14 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Первичный диагноз ставят на последнем УЗИ на 32 неделе. Потом подтверждение в Генетическом центре до и после рождения. Как правило никаких предпосылок к этому нет и все остальные детки здоровые. |
| |
|
|
07.12.09 16:07 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здравствуйте Марьяна !Моей дочьке полтора года и у нас тоже это заболевание.Уже немного смирились и теперь ждем когда подрастем чтобы сделать операцию.Скажите как ваш малыш перенес операцию? Понравилось ли лечение в клинике Ладистен?И сколько стоит один этап лечения?За ранее спасибо. |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
 Re: Ахондроплазия | | Ответы: 1 Просмотры: 15555 | | Автор: Гость | Обновление: 09.02.11 16:49
От Гость |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 2 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 2 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
2 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
120: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
3
2 