 Список форумов
Здоровье от 0 до 3 лет
 АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 30.07.10 11:15 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 |
Здравствуйте!
У нас доченька с ахондроплазией, ей 6 месяцев.
Диагноз поставили на УЗИ по длине трубчатых костей (то есть ручек и ножек). Всё, о чём пишут другие родители, есть и у нас: гидроцефальная голова (до трёх месяцев не могла держать, сейчас держит отлично, пьём диакарб для удаления лишней жидкости); ножки в складочках; носик-курносик (седловидный, как врачи называют); лобные бугры; пальчики коротковаты, но они не веером (или мне незаметно?); в общем, мы не сомневаемся, что она будет "маленькой".
Мы очень надеемся, что наша любовь ей поможет вырасти открытой, умной, весёлой женщиной, чтоб она себя не стеснялась.
Дорогие родители, не падайте духом и не думайте о своём ребёнке как об ущербном! Один только большой рост никому ничего не дал в жизни.  |
| |
|
|
01.09.10 20:59 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Я бабушка, внучке скоро 4 года. Тоже поставили этот диагноз... Напишите как развивалась ваша девочка? Как вы попали в Курган? В каком возрасте поставили этот диагноз? Какие методы лечения успели провести? Была ли польза?Совсем ничего не знаем ... Диагноз поставили только 20.09.10г... За что хвататься? |
| |
|
|
03.09.10 13:57 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте,гость.
Предлагаю Вам зарегистрироваться в "Одноклассниках",там есть группа "Вырастайка",где обсуждаются вопросы,касающиеся этого диагноза.Там Вы сможете задать любые вопросы и прочитать много полезной информации.Можете в "Одноклассниках" найти меня(Забелина Лариса г.Новосибирск) и я Вас приглашу в Вырастайку. |
| |
|
|
12.09.10 00:09 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Пожалуйста, отзовитесь те, кто живет в Беларуси, у кого дети с ахондроплазией. Очень хочется поделиться впечатлениями о лечении в РБ, узнать, как справляетесь вы с этой проблемой. Мой адрес: ingirko@tut.by. Спасибо! |
| |
|
|
20.09.10 20:12 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Помогите пожалуйста попасть в Вырастайку. Моему сыну 1 год. Д.з. ахондроплазия поставили в родзале. Мы все еще верим что наш малыш будет рости. Очень не хватает информации: склько такие детки выростют за год, какой у них должен быть рост, когда перестанет так быстро рости голова? Может кто то пробовал не традиционные методы лечения. Мы возим малыша к мануальному массажисту. Очень надеюсь хоть немного поможет. Страшно подумать что предстоит пережить моему малышу. |
| |
|
|
22.09.10 07:12 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Гость,здравствуйте.Если вы зарегистрированы в Одноклассниках,то напишите свою фамилию,имя,город и возраст,тогда можно будет вас пригласить в Вырастайку. |
| |
|
|
27.09.10 11:18 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здравствуйте! Я сама с такой же болезню. Лечилась в городе Курган в клинике Илизарова. Удлинилась на 30 см ноги а руки на 11. Сейчас мой рост 148. |
| |
|
|
04.10.10 22:28 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Я тоже лечилась в Кургане!! у меня рост сейчас 138 см |
| |
|
|
21.10.10 13:13 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здраствуйте. У моей дочери (6 лет) ахондроплазия. Диагноз поставили в роддоме, потом подтвердили генетики и ортопеды. Пока жена плакала, я нашёл в интернете РНЦ ВТО им. Илизарова. Связался с ними. Меня хорошо проинструктировали и объяснили что делать. В три годика мы свозили дочку в Курган, сделали там все обследования, прокунсультировались с врачами и с зав. отделением Аранович. Очень хорошая и приветливая женщина. Всё рассказала и показала нам. Домой (в Курск) мы уехали со справкой о проведенной консультации, всеми исследованиями и сообщением, что мы поставлены на учёт в институте для проведения оперативного лечения в возрасте 6-7 лет. В этом году городской ортопед подготовил необходимые документы в мин.здрав Курской области. Там документы утвердили и отправили в Курган. От туда пришёл ответ и решение комиссии о проведении нашей дочери операции в декабре 2011 года за счёт средств федерального бюджета. Теперь мы ждём нашего срока... Так действовали мы, вы можете повторить. Хотя Курган можно заменить на Питер (институт им. Турнера) |
| |
|
|
22.12.10 00:42 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| я читаю все это и просто ком в горле.моей девочке в 2001 году по узи поставили такой же диагноз.все питерские генетики однозначно рекомендовали избавление.что я и сделала.ненавижу себя за это.удачи вам и здоровья деткам. |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
 Re: Ахондроплазия | | Ответы: 1 Просмотры: 15262 | | Автор: Гость | Обновление: 09.02.11 16:49
От Гость |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 3 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 3 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
3 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
64: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
134
9 