 Список форумов
Здоровье от 0 до 3 лет
 АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 28.04.10 17:14 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
 |
Подскажите, когда и как вашим деткам поставили диагноз? По анализу крови или на основе ренгена, а может быть просто по складочкам.
Моему сыну 3 мес. Он второй из двойни. Генетик ставит ему диагноз Ахондроплазия только по внешнему виду, а братик здоров. Говорит, что бы мы пришли в 1 год с ренгеном, а до года ничего не делали. Тогда он точно сможет сказать есть ли заболевание.
В поликлинике, ортопед, ставит на нас крест и говорит, что ренген ничего не покажет - сдавайте на кариотип. Говорит, что бы оформляли инвалидность. Позвонила в Центр Молекулярной генетики, там мне сказали, что кариотип ничего не покажет, что нужно сдавать анализ на определенный ген.
Самый важный вопрос, что сейчас тот возраст, когда нужно делать массаж, а при этом диагнозе им можно навредить...
Мы идем по замкнутому кругу и живем лишь ожиданием... |
| |
|
|
14.03.10 13:26 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Зарегистрируйтесь в "Одноклассниках" и напишите здесь свою фамилию,имя,возраст и город.Тогда можно будет пригласить в группу. |
| |
|
|
13.03.10 15:28 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Найдите Ларису Забелину Новосибирск - через ее страницу. |
| |
|
|
13.03.10 00:53 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| как найти групу в однокоасниках? |
| |
|
|
03.03.10 07:17 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте.
Заходите в "Одноклассники"в группу "Вырастайка",там общаются мамочки таких детишек. |
| |
|
 03.03.10 02:02 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Здравствуйте Марьян!
Моему ребенку 1год. Д-з: ахондроплазия. Проживаем в Киеве. Очень хотелось бы пообщаться с родителями подобной проблемы. Вы бы не могли написать мне на мой адрес: lelya_mail@ukr.net
Сколько стоит операция, как ребеночек переносит? |
| |
|
|
01.03.10 16:37 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Девочки, удлиняют ножки таким деткам еще и в Харькове в НИИ им. Ситенко. Стоимость 3000у.е. |
| |
|
|
21.02.10 15:26 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
| Здравствуйте. Очень рада ,что вышла на этот форум.Надеюсь,что буду полезной.Я сама перенесла лечение по поводу ахондроплазии . Если кого-то заинтерисует пишите на маил lightmoon08@rambler.ru -Дарья. |
| |
|
|
19.02.10 07:36 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Аня,здравствуйте.
Мы и проверяли свой гормон роста,и кололи 2 года,а потом отказались.
В "Ладистене" один этап стоит 12тыс.евро,т.е.на руки и ноги нужно 36 тыс.евро.В Кургане,Москве,Питере и Новосибирске жителям Росии делают операции бесплатно.В Харькове оперирует доктор Хмызов,но я точно не могу сказать по оплате.Если Вы зайдете в "Одноклассники" в группу "Вырастайка",там можно узнать у девочек.
А по поводу хондроитина,то в инструкции написано,что ограничения по применению-детский возраст и,как я поняла,не было достаточно исследований при употреблении детьми?
Аня,пишите мне в личку или на электронку,если можете,так удобнее.
Жду ответа. |
| |
|
|
15.02.10 20:50 |
|
| Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ |
| |
Лариса препарат нам назначал врач ендокринолог, но его мы сейчас покупаем на фирме напрямую. Хондроитин производит Америка потом поставка идет на Москву, а потом уже его привозят в Киев.
Хондроитин показан для увеличения хрящевой ткани, пока что результат есть. Пьем без перерывов уже 2 года.
Живем в Киеве.
А по поводу гормона роста : вы проверяли его уровень? Так как у нас он в норме.
Кто может подсказать по поводу стоимости операций в разных городах? В Питербурге, где-нибудь за границей, потомучто раньше делали и в Баку. И в "Ладистене" это стоимость одной операции? |
| |
|
| Похожие темы |
 |
|
 Re: Ахондроплазия | | Ответы: 1 Просмотры: 15233 | | Автор: Гость | Обновление: 09.02.11 16:49
От Гость |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 3 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 3 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
3 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
270: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
17
1 