 Список форумов
Здоровье от 3 до 7 лет
 У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
|
У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса
|
|
 27.10.13 14:06 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
 |
Добрый день, хочу рассказать вам свою историю, как нам в 3 года поставили диагноз Болезнь Пертеса 3 степени, лечимся с 12 августа.
В середине июля у сына была температура 39,5, в конце июля начал хромать и уже 2 августа поставили диагноз Болезнь Пертеса 3 ст. Почему это случилось до сих пор не знаю. Пока ждали понедельника для консультации со специалистом в этой области в г.Иваново (сами из Кинешмы), посмотрела в интернете, писали и об операциях и о 3-4 годах лечения. стало страшно и жутко. Когда мы приехали к специалисту в Иваново Лобову Илье Львовичу, он нам доходчиво объяснил, что эта болезнь лечиться долго и есть два варианта, но расстраиваться не надо, всё излечимо. Компьютерная тамография показала у нас разрушение головки сустава, кисту и дыру в кости вглубь (с фоланги мизинца) - это я своими словами. Врач предложил сделать операцию. Нам сделали прокол и в больной сустав ввели жидкость для остановки разрушения. Прокол ребёнок перенёс героически под общим наркозом, пришёл в себя быстро, на следующий день уже мылись. После этого прокола, нам делали массажи, зарядку и физиолечение 2 недели. С помощью врача сделали шины для разгрузки сустава для ежедневного 4-6 часового сидения в них. Через 2 дня после больницы нас врач отпустил на чёрное море, т.к билеты были куплены давно (ещё до диагноза), а море и плавание ребёнку очень полезно в этот момент. По приезду мы оформили группу и стали сдавать анализы для плановой госпитализации в Иваново. На данный момент уже неделю лежим в стационаре, сидим по 4 часа в шинах, нам делают массаж, зарядку и физиолечение, длинна ног одинаковая, врач разрешил наступать на ногу, в столовую и на лечение в кабинеты сын ходит сам, не хромает. В пятницу будем делать рентген посмотрим изменения, но я знаю что успехи есть.
Ещё хочу сказать всем, кто столкнулся с этой болезнью, помните - это не приговор, всё излечимо, это просто период в жизни, который нужно пережить, возможно, ваше испытание, не надо менять жизнь и лить слёзы, год пролетит не заметно, а с вашей поддержкой, вниманием, позитивным мышлением выздоровление будет происходить на много быстрее, потому что ребёнок чувствует ваше состояние, вашу тревогу, видит слёзы родных и близких людей, зачем ему это, живите и радуйтесь жизни и помните всё будет хорошо.
Моя почта Talagaeva.US@yandex.ru  |
| |
|
|
27.10.13 23:33 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| СветланаД мы сталкивались с такой проблемой обучения почти 2 года назад, я тут тоже писала свои переживания. Итак...в ИПР у нас тоже вписано индивидуальное обучение, НО оно начинается только тогда когда вы его ОФОРМИТЕ, т.е. придете в школу и напишите заявление, в поликлинике собирается комиссия, пишут заключение и передают в департамент образования, и только после этого ребенок может числится на домашнем обучении, за него идет отдельное финансирование. Как мне объяснили, раньше была смешанная форма обучения, сейчас из-за этого финансирования такое невозможно, т.к. школу могут обвинить в растрате гос.средств. НО ребенок может посещать все послешкольные занятия, кружки и мероприятия. Пока у вас не оформлено домашнее обучение вам НЕ ИМЕЮТ ПРАВА ЗАПРЕТИТЬ посещать школу наравне со всеми. Моя дочка почти месяц ходила в школу на костылях, пока еще не оформили дом.обучение. После того как оформили, я еле-еле через вышестоящие органы добилась что моя дочка приходила в школу дважды в неделю. В остальные дни к ней приходила учительница. Конечно директор сначала была категорически против, но потом согласилась. И ЕЩЁ предложила такую форму обучения как СВОБОДНОЕ посещение, то есть ребенок числится как и все в школе, но имеет право пропускать уроки, правда все контрольные писать приходить обязан. Ну вот 1-й класс она была на дом. обучении, со второго класса стала ходить в школу как и все, но на костылях. В поликлинике мы не оформляли дом. обучение поэтому уже второй год ходим в школу и никто НЕ ИМЕЕТ ПРАВА запретить. Поверьте мне, как мне сказал депутат, через которого я отстаивала права своего ребенка,- Если директор ставит препятствия, то в скором времени он получит большие проблемы и его обяжут не только пускать ребенка в школу, но и создать все условия для комфортного пребывания там, причём выделить сопровождающего, чтобы с ребенком ничего не случилось. После этой цитаты наша директор стала просто шёлковая, и вот уже второй год постоянно спрашивает как у нас дела, всё ли хорошо, чем нам помочь. Два года назад я нашла массу информации по инклюзивному образованию и была просто уверена, что у нас всё получится, что теперь на деток-инвалидов стали обращать внимание и помогать. И была права, пусть надо поскандалить иногда...но ПРАВА ребенка-инвалида сейчас можно защитить. |
| |
|
|
28.10.13 14:25 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Никто не подскажет, что можно сделать? Не могу зайти под своим именем - ошибка пароля, пишу свой эл.адрес, пишут, что отправили на него новый пароль, но на почту ничего не приходит, пыталась зарегестрироваться - пишут, что пользователь с этим адресом уже зарегестрирован.
Насчет походки - мы начали понемногу ходить с начала месяца, но походка ужасная - как будто сын на протезах идет, мы все время лежали, костыли нам не разрешали. Что можно сделать? В Турнера только 27 ноября, еще целый месяц, а я уже не могу смотреть на его походку. Людмила73. |
| |
|
|
28.10.13 14:28 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Светлана,мы тоже в этом году пошли в 1 класс на костылях,никто не издал ни звука ,доктора никаких рекомендаций не давали,просто спросили"что на костылях ходите?",но слава Богу через мес. с костылями расстались.Обязаны взять в школу,если конечно вы сами не против. |
| |
|
|
28.10.13 21:16 |
|
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
| Девочки добрый день, у моего сына было переосвидетельствование, продлили ещё на год,пол года лежал, 2 года ходил на костылях,год без костылей,хромота присутствует,укорочение на 1-1,5 см.,болей нет, написали нам по снимкам , что сохраняется участок фрагментации эпифаза бедра.По прошлому году оформила пособие по уходу за ребенком в соцзащите,сижу дома,думая,что идёт трудовой стаж,а оказывается,что нужно впервую очередь оформить себя в пен.фонде,мне никто ничего не сказал. Кто с этим сталкивался ,как происходит оплата по уходу за ребёнком инвалидом, и пен.фонд и соц.защита перечисляют деньги,что-то они мудрят,молча оформляют,не объяснят.Путёвку не предоставили,закончились,хотя обратилась в апреле,ждите позвоним,в июне пошла к ним,путёвок нет,за неиспользованную путёвку деньги не возвращают. |
| |
|
|
29.10.13 11:10 |
|
Регистрация: 13.01.13
Сообщений: 212
| Re: У ребенка обнаружили Болезнь Пертеса |
| |
Светлана, надобное обучение - это ваше право, а не обязанность!
Никто, никого не имеет права перевести на надомное обучение без согласия законного представителя ребенка, т.е. Вас. Комиссия может лишь РЕКОМЕНДОВАТЬ, т.е. у Вас будет основание ПРИ ЖЕЛАНИИ перейти на надомное обучение. Сейчас в России закон об инклюзивном образовании, даже тяжелобольные лежачие дети, которые не держат голову имеют право посещать школу!
Сходите в городской отдел образования и проблему Вашу решат. Напишите заявление о том, что Президент Российской федерации говорит об обеспечении равных возможностей для всех детей (в том числе, кстати, посещать бесплатные дисциплины, которых нет на надомном - музыка, ИЗО, иностранные язык и т.д. а так же факультативы).
У Вас в городе есть уполномоченный по правам ребенка? У нас эти вопросы решаются на раз. |
 |
|
| Похожие темы |
 |
|
|
Пользователи на форуме:Пользователи на форуме:: 6 , на этом форуме:
 | Всего пользователей: 6 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
6 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи: | |
ПраваВы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
| Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.
|
|
|
|
111: Гости
Распечатать
Письмо другу
Новые первыми
Старые первыми
Дерево
15
2 