/  Список форумов
   /  Здоровье от 0 до 3 лет
/  АХОНДРОПЛАЗИЯ
Страница 1 всего 14[1]234...14»
Распечатать  Ответить 
АХОНДРОПЛАЗИЯ

04.06.09 16:47
Гость




 



АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте ! Месяц назад родила сына с диагнозом Ахондроплазия. Не знаем что ждёт нас в будущем, как пойдёт в садик. в школу да и просто гулять. Вообще написано столько сапутствующих осложнений может быть - ужас..
У кого похожие детки - Поделитесь пожалуйста опытом !

11.06.09 15:38
Гость




 



Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Ещё раз я.Если кто не знает : ахондроплазия - это очень редкое генетическое заболевание ( от радителей ничего не зависит). Попасть может каждый...Эта форма карликовости, торс нормальный, голова больше нормы(зачистую деформирована), а вот ручки и ножки почти совсем не растут... Старший сын у нас нормальный и второго ждали с нетерпением, а на 32 недели беременности доктор сказал, что ничего исправить ( или остонавить) невозможно - МУТАЦИЯ ПЛОДА ! Как прожили ещё месяц - помним как в тумане ( родила раньше срока).
Пытаюсь найти людей с такой же или схожей бедой. Внутри семьи общатся уже невозможно, идём по кругу.( перерыли весь интернет и знаем больше врачей ), но живое общение НАДЕЮСЬ облегчит душевную боль.
Напишите хоть кто-нибудь !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :cry: :cry:

14.06.09 06:32
Alena45

Полноправный пользователь


 
Регистрация: 28.03.09
Сообщений: 108
Откуда: Курган, Курганская обл.



 Уровень: 9
Многословность 0 / 204 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 204 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 547 / 547 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 547 / 547 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 8 / 20 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 8 / 20 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте, гость!
Очень сочувствую вам, у нас всего лишь болезнь Пертеса, но уже несложно ощутить ваше состояние... Я незнаю где вы проживаете, но я выросла и живу в Кургане, здесь жил и трудился замечательный доктор Илизаров, и сейчас осталась его клиника ортопедии и травматологии, сейчас такая есть и в Москве, и его методики применяют заграницей. Я в детстве, еще при жизни Илизарова много видела детей, и иностранцев с вашим диагнозом. Это наверное не совсем то что вы хотите сейчас услышать но методом Илизарова удлиняют руки и ноги. Конечно очень хотелось бы написать вам что есть "волшебный" например укол, который поправит нужный ген, но я про это ничего незнаю.
http://www.ilizarov....rus.php
Это ссылка на сайт клиники. Здоровья вам и терпения.
Профайл

22.06.09 15:37
Лариса

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 22.06.09
Сообщений: 1



 Уровень: 1
Многословность 0 / 18 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 18 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 451 / 451 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 451 / 451 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 0 / 9 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 0 / 9 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте.
У моей дочери диагноз-ахондроплазия,ей 6 лет.Сейчас делаем удлинение конечностей аппаратом Илизарова.
Пишите на мой электронный адрес-larisa70.nsk@gmail.com
Жду ответа.
Все поправимо.
Лариса
Профайл

09.07.09 11:25
Гость




 



Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте,
Расскажу Вам свою историю, а Вы сами делайте выводы.
24 года назад моя мама родила меня (на 8 месяце беременности), врачи долго не могли поставить диагноз, и только через год, когда родители поехали в Москву выяснилось, что у меня ахондроплазия (на то время, врачи в других городах видимо и не знали о таком заболевании), тогда же родители узнали и о возможности удлинения с помощью вышеупомянутых аппаратов. В то время операции по удлинению начинали делать только после 7-8 лет, и родители ждали.
Я же росла как обычный ребенок, никто и никогда не делал никакого акцента на том, что у меня что-то не так, как у других людей. В 2,5 года я пошла в детский сад, уже тогда проявлялись во мне лидерские качества (к примеру, я распределяла между детьми игрушки, рассаживала всех в круг и рассказывала сказки), я была очень любознательным ребенком, смышленым не по годам. У меня было очень много друзей!!!
Я росла в очень хорошей, любящей семье, и мне никогда никто и не намекал, что со мной что-то не так, просто ниже, чем другие, но у всех же разный рост!!! Потом я пошла в школу, а во втором классе мне сделали первую операцию. Сказать, что было сложно - ничего не сказать! Начало 90-х, финансовый кризис (а денег врачи берут не мало), далеко от дома, а у мамы к тому моменту родился второй ребенок, мой брат. Родителям было не легко, но они никогда не унывали!!! Верили в лучшее!!!
В больнице со мной лежало много детей, их мамы просто навещали их, кто-то реже, кто-то чаще, моя же была со мной всегда! Со временем, стала разбираться лучше врачей, они у нее консультировались, сама делала мне перевязки, подкручивала аппараты. Конечно, приятного в этом было мало, но не так страшен черт, как его малюют!!! Так на протяжении 6 лет мне делали операции и удлиняли (с перерывами, конечно, в основном на весну лето, что бы отдохнуть, съездить на море) :). Все это быстро забылось, как только закончилось, и совсем не вспоминается сейчас!!!
У меня нет никаких сопутствующих заболеваний, про которые Вы начитались в Интернете, и я очень симпотичная (это я еще скромно пишу)) девушка, и всегда гордилась тем, что я маленькая, а не дылда (не в обиду высоким):)) (мой рост сейчас - 156 см.). Мне 24 года, я закончила очень престижный государственный университет, работаю юристом в крупной компании, хорошо зарабатываю. Уже 2 года замужем и очень счастлива в браке (муж у меня абсолютно здоровый человек, красавец мужчина, рост 182)!!! Поклонников всегда было хоть отбавляй!!! Друзей тоже!!! Все дискотеки были мои:)
И самое главное, что я хочу для Вас подчеркнуть, что всё это только благодаря моим родителям!!! Благодаря им я сейчас полноценный человек, благодаря их отношению, тому, что они не закрывались от мира, и не закрывали от него меня - у меня никогда не было никаких комплексов. Я до сих пор общаюсь со многими девочками, с которыми лечилась, у многих сейчас все отлично, а многие, чьи родители испугались всех этих проблем и трудностей, операций, перевязок и т.д. и остановились после первой-второй операции, живут совсем иначе...... Поэтому все зависит от Вас!!! И помните "всё что не убивает, делает нас сильнее!!!"
Да было нелегко, но зато теперь у меня очень сильный характер, я знаю цену жизни и люблю жизнь!!! И море мне поколено!!!!
Улыбнитесь!!! Всё будет хорошо - ведь всё в Ваших руках!!!

10.07.09 07:05
Лариса




 



Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте.
Я полностью с Вами согласна.
Сколько этапов удлинения Вы прошли и на сколько увеличился рост?

10.07.09 16:49
Наталья




 



Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Большое спасибо всем кто откликнулся ! У меня начинает просвечивать лучик надежды ! Дай бог Вам всем и Вашим деткам ЗДОРОВЬЯ ! Надеюсь на продолжительное общение, пишите - буду с нетерпением ждать ! :-)

13.07.09 03:05
Alena45

Полноправный пользователь


 
Регистрация: 28.03.09
Сообщений: 108
Откуда: Курган, Курганская обл.



 Уровень: 9
Многословность 0 / 204 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 204 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 547 / 547 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 547 / 547 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 8 / 20 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 8 / 20 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте Наталья. Я вам писала про клинику Илизарова. Сейчас мы с дочерью лечимся в ней,по поводу болезни Пертеса. Здесь целое отделение именно по вашему заболеванию. Здесь истоки методики, и они продолжают развиваться. Лечение вам предстоит долгое и трудное, это мы уже поняли не понаслышке, незнаю где вы проживаете, хочу посоветовать если ближе к Москве, то можно лечиться там, если все же ближе к Уралу-Сибири, то попробуйте проконсультироваться в Кургане. Лечиться долго, поэтому лучше поближе к дому, поездки дешевле. А вообще нужно узнавать где еще лечат заболевание. Удачи вам и терпения.
Профайл

13.07.09 18:45
Наталья




 



Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Мы живём в Санкт-Петербурге. нас наверняка есть такие клиники - которые смогут нам помочь, но меня беспокоит цена вопроса. Нам пока 2,5 месяца и врачи говорят : " Доживите пока до 3х лет, а там посмотрим" Мы уже лижали в больнице ( даже в реанимации ) -Сложные прогнозы с кишечником.( боятся любой инфекции )

13.07.09 19:05
Марьян

Пока еще застенчивый


 
Регистрация: 13.07.09
Сообщений: 1



 Уровень: 1
Многословность 0 / 18 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)Многословность 0 / 18 (объём сообщений, зависит от уровня и считается за последние 7 дней)
Сверхзадача 448 / 448 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)Сверхзадача 448 / 448 (сколько ожидается сообщений за текущие 7 дней)
Опыт 0 / 9 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)Опыт 0 / 9 (сколько осталось сделать сообщений до перехода на следующий уровень)
Re: АХОНДРОПЛАЗИЯ
Ответить
Здравствуйте! У меня ребенок с ахондроплазией. нам сейчас 4 года. Первую операцию по вытяжке мы делали в три года, а вторую в 4 года. первый раз вытянули голени на 6см. а бедра на 8 см. операцию делали в г. Киев клиника "Ладистен" доктор Веклич В.В. у кого есть вопросы отвечу с удовольствием, пишите :-)
Профайл
Страница 1 всего 14[1]234...14»
Распечатать  Ответить 
Похожие темы
ТемаОтветыАвторПросмотрыОбновление
  ахондроплазия7Гость8990 29.06.16 17:12

От ZKira
  Re: операция по увеличению конечностей(ахондроплазия)4Гость8988 29.06.16 17:09

От ZKira
  Re: Ахондроплазия1Гость13074 09.02.11 16:49

От Гость

Пользователи на форуме:

Пользователи на форуме:: 2 , на этом форуме:
Всего пользователей: 2 [ Администраторы ] [ Модераторы ]
2 Анонимные пользователи:
0 Зарегистрированные пользователи:

Поиск

Ключевые слова:    
[ Расширенный поиск ]

Права

Вы можете начинать темы.
Вы не можете редактировать свои сообщения.
Вы не можете создавать опросы.
Вы не можете вкладывать файлы в сообщения.
Вы можете отвечать на сообщения.
Вы не можете удалять свои сообщения.
Вы можете голосовать.