Творческий конкурс "Скажи жизни "Да!"" среди детей и подростков, больных гемофилией, проходил с апреля. Главным призом для победителей стало участие в покорении Эльбруса, доказавшее, что несмотря на недуг они могут вести активную жизнь.
"В середине августа мы отобрали семь ребят, которые по медицинским показаниям могли участвовать в этой экспедиции. До последней точки вершины смогли дойти только трое", - рассказал президент благотворительной организации "Всероссийское общество гемофилии" Юрий Жулев на прошедшей сегодня-пресс-конференции.
Организаторами конкурса и экспедиции выступили – Всероссийское общество гемофилии и фармацевтическая компания "Ново Нордиск А/С", производитель уникального препарата - фактора свертывания крови НовоСэвен. Проект поддержали Комитет по охране здоровья Госдумы РФ, а также правительство Республики Кабардино-Балкария и ее президент Арсен Каноков.
Андрей Жулев сообщил, что в рамках конкурса "Скажи жизни "Да!" его участники должны были рассказать о себе, о том, как они преодолевают свой недуг, о своих увеличениях и друзьях. Работы можно было представить в произвольной форме, с фото и видеоматериалами. "Творческие работы были присланы из 15 регионов России. Самым главным призом для ребят стало покорение вершины Эльбрус", - подчеркнул Жулев.
На первом этапе экспедиции группа совершила тренировочные выходы в долину реки Баксан, на гору Чегет и озеро Донгузорун, а 17 августа прошла финальный участок восхождения на Эльбрус и на максимальной высоте маршрута 4,8 тыс. метров водрузила российский флаг.
По словам Юрия Жулева, свыше 90% больных гемофилией – это инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата. "При этом большинство пациентов получают лечение устаревшими препаратами из крови доноров, которые не проходят вирусную очистку. В результате до 95% больных тяжелой формой гемофилии инфицированы гепатитами", - посетовал он.
Президент Всероссийского общества гемофилии также рассказал, что до недавнего времени продолжительность жизни больных гемофилией не превышала 33 лет. "При адекватном и своевременном лечении процент инвалидности не превышает 10%, а главное, что продолжительность жизни не отличается от здоровых людей. Помимо этого, современные препараты являются вирусобезопасными", - подчеркнул Жулев.
Он также отметил, что покорение Эльбруса – очень серьезное испытание даже для хорошо тренированного взрослого. "Этим конкурсом мы хотели доказать, что жизнь изменилась. Благодаря современной терапии дети, больные гемофилией, наглядно показали, что они способны покорить даже такую высокую вершину, как Эльбрус", - подчеркнул президент Всероссийского общества гемофилии.
В заключении пресс-конференции десять ребят, чьи работы, присланные на конкурс "Скажи жизни "Да!", были признаны самыми интересными, получили памятные призы. Те из мальчиков, кто участвовал в экспедиции на Эльбрус, были также награждены медалями.
Источник:
АМИ-ТАСС
15: Гости
